En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Skyggebarn

Jeg skal huske ham. Huske, at være lidt ekstra opmærksom på hans behov, fjolle med ham, tale med ham og lytte til ham – lidt mere end jeg plejer. Mit Skyggebarn. Kender du det udtryk? Det raske barn. Jo, det får også en fin label, når nu Søster har en… Omend hans ikke er en label, der kan berøve ham livet, så er det en label, der vil påvirke ham […]

Continue Reading →

Med andre ord…

Jeg faldt over Traci McClead’s helt utrolig fint skrevne liste tilbage i foråret – little did I know, at den igen ville være så relevant. Den er på originalsproget – men jeg er sikker på, at I nok skal forstå den – ellers er Google Translate din ven – omend det ofte bliver lidt bøvlet oversat… 8 things you should know about parents of children fighting cancer 1. You do […]

Continue Reading →

Mens vi venter

Åh, jeg har startet denne blogpost SÅ mange gange. Og slettet den igen. Mine tanker er all over the place og så alligevel på en forunderlig vis bare forstenede. Mødet på Riget gik fint i dag. Vi talte meget om symptomer – og det er jo svært for mig at skelne mellem senfølger og tumorvækst-symptomer. Det er ligesom en stor rodekasse af kognitiv udtrætning, nyt skolemiljø og svingende hverdage. Noelle […]

Continue Reading →

Tilbagefaldstanker

Stop så. Get your shit together, for fanden. Det nytter jo ikke noget at ligge der og tude ned i puden. Mit hjertet er råt, det er såret og det er absolut knust. De sidste par nætter har ikke været præget af særlig god søvn og mine øjne har været røde, hævede og hvert blink føles som om mine øjne er fyldt med glasskår. Get a grip – og tag […]

Continue Reading →

Statistisk indhentet

Hvad gør man når det, der ikke måtte ske, sker? Hvordan får man sin hjerne til at forstå den besked, jeg i 3 år har frygtet at høre? Det, der vil flå såret under den helede hud op igen? Den besked, der vil ryste min verden. Når ordene høres, men ikke rigtig lander? Lille, men sikker vækst. Bum. Der skal ske noget, men hvad ved vi endnu ikke. Jeg troede […]

Continue Reading →

Wc papir til en handicappet

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for […]

Continue Reading →

Mærkedage

For 8 år siden var det, at jeg lige klemte en vandmelon ud af mine lady parts. Altså, ikke at det var bare sådan lige… for det var det ikke. Det tog faktisk næsten et døgn og jeg growlede bedre end den vildeste Slipknot koncertgænger. Faktisk hørte jeg godt den der dybe, meget rå og grove brølen og tænkte, hvem fanden det var, der lavede så meget larm. Indtil det […]

Continue Reading →

Glad(saxe) Skole

Hurra for den kommunale skole! Jo, du læste rigtigt! I en tid, hvor vores folkeskoler får så mange hug er det jo nærmest blasfemi at sige noget godt om den. Og så alligevel sidder alle med øjne på størrelse med tekopper og kæben på brystet, når jeg kan fortælle om VORES skole. Ja, jeg har totalt taget ejerskab i den. Gladsaxe Skole – Hell yeah!  Skolen, hvor der er højt […]

Continue Reading →

En Ny Start

Jeg følte det lige med det samme! Om det var genkendelsen i gangene, duften af skolen, det ved jeg ikke. Måske var det bare synet af eleverne, der daskede tilbage mod klasseværelserne med skolemælken, der gjorde det. Men følelsen var der. Øjeblikkeligt. Det føltes… Hjemligt… Den store pulserende skole, med et virvar af børn i alle aldre, skoletasker og lærerstaben, der ilede frem og tilbage, jo, på trods af, at […]

Continue Reading →

Skoleliv

Jeg har aldrig selv prøvet det, så jeg er faktisk helt på bar bund. Jeg har oplevet det med andre, både til og fra, men aldrig selv været den, der står dér. Den som ikke helt ved, hvilket ben, man skal stå på. Den, som ingen kender, ingen holdepunkter har eller nogen at støtte sig til. Den ‘Nye’. Noelle skal skifte skole. Det har været en beslutning, som vi har […]

Continue Reading →

De Lyserøde hjul

Det er 3 år siden. Vildt at tænke på, at det faktisk er 3 år siden, at vi allerførste gang blev introduceret til De Lyserøde Hjul! 3 år siden jeg virkelig skulle synke en ekstra gang, tage en dyb indånding og trække smilet frem. Jeg skulle favne et nyt hjælpemiddel til min datter med erhvervet hjerneskade og handicap. De Lyserøde Hjul. Noelles kørestol. Der er et ubeskriveligt langt spring fra […]

Continue Reading →

Læs mig

En ting er sikkert. Vi oplever et meget særligt og meget stærkt bånd, os familier, hvis børn rammes af kræft. Vi knytter hurtigere venskaber på tværs af kommunegrænser, ja, på tværs af landet. Familier vi aldrig har mødt i traditionel forstand – måske kort passeret hinanden i vores gang på Riget, men ikke sådan rigtig givet hånd – og alligevel er vi et fællesskab. Af og til bliver jeg spurgt […]

Continue Reading →

Skål

Okay, jeg indrømmer det blankt – jeg pressede på. Jeg skød en spurv med en bazooka. Kastede mit net ud i håbet om at fange bare en bette een. Og det lykkedes faktisk. Efter have spammet Riget med mails – både vores sygeplejersker og alle vores læger, ringede telefonen. Vores søde Overlæge kunne fortælle mig, at Noelle fortsat er sationær. Stabil. Ingen forandringer. Først hørte jeg ordene, så mærkede jeg […]

Continue Reading →

Full Circle

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden […]

Continue Reading →

De gode dage tilbage

Endnu en halvårs scanning overstået i går – min seje Musling tog det som sædvanligt i stiv arm. Nåle og larm fra scanneren. All smiles bagefter. Vi fik også lov til at se scanningsbillederne lige efter – Noelle var meget fascineret af at se sit hoved – hjernen, øjnene og tænderne der på skærmen. Jeg stod rigid og stirrede på den kuglerunde hvidt oplyste masse, som Radiografen let og elegant […]

Continue Reading →

Brede Skuldre og senfølger

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler […]

Continue Reading →

Krumspring

For mange år (og mange kilo) siden – post-heste, pre-drenge æraen af mit liv, var jeg ret vild med springgymnastik. Egentlig startede jeg med at gå til dans som 2 årig, motorcross som 3 årig og mine sportsinteresser bredte sig gennem årene vidt, fra dans-jazzballet-hip-hop til springgymnastikken, der endda foregik på højt plan med rep hold og opvisninghold. Lidt udlandsrejsen og den slags blev det også til, men også håndbold, […]

Continue Reading →

En lunken blog

Kan du huske Marie? Kan du huske at vi på nærmest mirakuløs vis fik en tur til EuroDisney foræret af Danmarks generøse befolkning? Godt så, den indsamling stod Marie for. Egenhændigt fik hun startet en landsdækkende indsamling, der pludselig samlede enormt momentum og røg i MetroXpres. Helt og aldeles surrealistisk for mig at stå med ungerne i bad, shampoo langt op af armene og så få en opringning, at nu […]

Continue Reading →

Store ord

Hun gør mig så stolt. Nuvel, alle forældre er velsagtens stolte over deres børn – for det meste, i hvert fald. Og det er som regel de lidt større ting, der trigger den svulmende følelse, der starter i mellemgulvet, bobler op og tvinger mundvigene op i et Katten i Hatten-smil. Simpelthen fordi man ikke kan lade være. For mig, er det lidt anderledes. Min stolthed over Noelle blomstrer op ved […]

Continue Reading →

I det skjulte…

Her er stille, ikke? Måske undrer du dig over, hvad der egentlig sker her i min anden virkelighed. Måske har du allerede glemt alt om mig og min Flamme, min Manse og vores ihærdige fægtning med en stædig og fræk knude, og det liv, som den bestemt og ubarmhjertigt trak ned over hovederne på os. Måske ikke. For Livet går jo videre, ikke sandt? Man opsluges af en endeløs succession […]

Continue Reading →

Selv små fødder sætter store spor

I dag har været en af de helt hårde. En af de dage, hvor vi har fået klasket virkeligheden helt up close og ubarmhjertigt holdt den dér, lige foran øjnene. Uden at kunne kigge væk eller bare lukke øjnene fast i og ignorere det. Insisterende og af den kaliber at hårene i nakken rejser sig. Halsen strammer til og maven slår knuder på sig selv. De sidste par uger har […]

Continue Reading →

Taknemmelige Sommerfugle

Kender du den der følelse af, at dit mellemgulv sådan ‘flutter’? Jeg husker ikke det danske ord for følelsen (måske sommerfulge i maven?), men det er en følelse, der kilder uden rigtigt at give slip og forløse sig i en eksplosion af indre latter. Sådan har jeg haft det de sidste par dage som opringningen fra Riget kom nærmere og nærmere. På trods af rigeligt at se til med daglidags […]

Continue Reading →

Reality Check

Midt i alt hurlumhejet med huskøb, påbegyndt renovering, byggemøder, arkitektmøder, opmålinger, beslutning samt bestilling af alt fra køkken elementer til sanitet og hårde hvidevarer, dumper dette her ind af brevsprækken. Så lander man ligesom lidt igen, ikke?! Reality Check. Ikke, at jeg ikke havde bemærket, at datoen krøb nærmere og nærmere – og det endda ret hurtigt, men at se det sådan helt fysisk og sort på hvidt, ja det […]

Continue Reading →

Hudpubertet

Hudpubertet. Jo, det er en ting, tilsyneladende! Vi udvidede i går vores personlige lægestab med Dr. A på afdelingen for Vækst og Reproduktion, fordi jeg har oplevet nogle ret så markante ændringer hos min Pomfrit. Nogle af den slags, der giver alle forældre sved på panden, faktisk. De pubertære karakteristika, fysiske og psykiske. De foranledigede mig til at maile vores afdelingslæge på børnekræftafdelingen lige før vores ferie og han ringe […]

Continue Reading →

Vejrskifte

When it rains, it pours… Så passende et udsagn – på både godt og ondt. I de seneste år har vi haft meget af det onde – måske er tiden kommet til det gode? Det føles i hvert fald sådan. Vi har haft en helt igennem vidunderlig sommer – en af de slags, der lader batterierne op, der lader tiden stå stille og som bekræfter mig i, at jeg må […]

Continue Reading →

If these walls could talk…

Som jeg sidder her, en lørdag morgen og tegner med ungerne, slår det mig pludseligt, hvor længe det er siden, jeg sidst har griflet her på min ventil. Og det er jo rigtig dejligt, for det er en direkte indikation af, at jeg ikke har et totalt og turbulent kaos inde i mig. For jeg har det godt. Noelle har det godt, min Manse og Hubby har det godt. Vi […]

Continue Reading →

Tic Tac

Nogle vil argumentere, at bare lyden fra My Little Pony tegnefilmene vil kunne få enhver til at udvikle tics, men det er nu ikke tilfældet her… Det her er bare Noelle. Efter nogle dage med feber, og nu også øjenbetændelse, for hvorfor stoppe, når man nu er i gang, har hun stadig ikke fået helt ro efter sidste uges lejrskole. Eller også er hun nu bare mere permanent ‘ticene’. Som […]

Continue Reading →

Robocop Prinsessen

Jeg var topspændt for nogle måneder siden, da vores Fysioterapeut, i samarbejde med vores bandagist, ringede for at høre, om ikke Noelle kunne være interesseret i, at afprøve en ny dropfodsstimulator. Jeg havde nogen tid forinden faktisk forespurgt på sådan en sag, fordi den jo er aktiv og stimulerer nerverne og dermed både hjernen og muskulaturen – og det er mig temmeligt bekymrende at se, hvordan min Pomfrits fod og […]

Continue Reading →

Lejrskole

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – […]

Continue Reading →

Og så kom denne her….

Tilpasning sker efter Kr. Himmelfartsferien og jeg er SÅ spændt på at se, hvordan den kommer til at fungere! I modsætning til Noelles normale fod- og benskinne, så er den her aktiv, dvs den sender elektriske signaler til nervebaner og muskulatur så Noelle ‘selv’ løfter foden, foden holdes altså ikke konstant og stift oppe. Jeg er spændt på, hvordan den virker i praksis med temposkift og retningsskift når Pomfritten render […]

Continue Reading →