En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

*High Five*

Først og fremmest – HOLD DA KÆFT, hvor er min pomfrit sej! For første gang har Noelle været til scanning – uden at komme i fuld narkose! Ikke engang noget beroligende havde hun brug for – udover min hånd på fussen og lidt hyggesnak om alle de fede ting vi skulle ned og kigge på i Fætter BR bagefter. Ingen tur på opvågning, ingen kvalme eller opkastninger! Og da anæstesien […]

Continue Reading →

2 dage på Riget

Så er tiden ved at være inde. De næste 2 dage holder Noelle fri fra Begynder Y og bruger dagene med mig på Riget. Det er tid til diverse indledende prøver og tjeks inden kontrolscanningen på torsdag. Jeg er blevet spurgt flere gange, om jeg fornemmer noget i forhold til et tilbagefald. Men det er jo svært for mig at sige, da der er god plads til vækst i hulrummet […]

Continue Reading →

Høns og Løver

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, […]

Continue Reading →

Flere ‘Førster’

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen […]

Continue Reading →

Facader

Jeg har mærket den i flere dage nu. En tung tristhed, jeg ivrigt forsøger, men ikke kan, ryste af mig. Underligt. Sært, fordi jeg burde være glad og spændt! Noelle starter i skole i morgen – og det er en af de allerstørste ting vi har set frem til. Ikke en ting, vi har kunne tage for givet – for det var ikke givet, at Noelle kunne starte i skole. […]

Continue Reading →

Dagens Gode Gerning & De Små Ting

For tiden kører der en hel del nomineringer på Facebook. Du ved, den der kædebrevsagtige ting, hvor man skal et eller andet i x antal dage og så nominere videre… Og det er ikke fordi jeg er ellevild med den slags – og jeg ser, at langtfra de fleste faktisk er det, men alligevel dumper der nomineringer ind til højre og venstre. Først var der den latterlige drikke-nominering, der kostede […]

Continue Reading →

SFO – Sorger Før Omstilling

Jeg ser dem. De fine, glade piger, der løber omkring. De lette, smidige og kontrollerede bevægelser. Temposkift, retningsskift og det særlige problemfrie bevægemønster, som andre aldrig ville lægge mærke til. Jeg ser dem. Så ukomplicerede bevægelser, naturlige, glidende og ubevidste. De ler mens de hopper op og ned af klatrestativer, eksperimenter med alle de nye udfordringer som SFO legepladsen rummer. Vipper, der kan snurre og gynge, hjul, der kan dreje […]

Continue Reading →

Forandringernes tid

Jeg sad og betragtede hende endnu en gang ved morgenbordet her til morgen. Min Guldlok. Jeg tænkte tilbage på det sidste 1 1/2 år og alt det vi har været igennem. Det virker så surrealistisk. Så voldsomt. Og alligevel sidder vi lige her. Ved morgenbordet. Sammen. Som om vi er en helt normal familie. I dag har Mansen sidste dag i vuggestuen. Afslutning – Vuggestuelivet er forbi og Børnehavelivet kan […]

Continue Reading →

At indhente Livet

Ventetiden var lang i dag… Da vi sad der i ambulatoriet og ventede på at det blev vores tur. 1 god times forsinkelse gjorde ikke meget for min nervøsitet – for selvom vi havde smugkigget på scanningsbillederne og ikke så noget alarmerende er det ikke ens betydende med, at der ingen vækst har været. Den situation har vi været i før – og vi er blevet kloge af skade – […]

Continue Reading →

Så ligger jeg her…

På Noelles kontrolscanningsdag… Syg med halsbetændelse, høj feber og snot. Der er ikke noget sted jeg hellere ville være i hele verden, end ved min Muslings side. En umulighed taget i betragtning, at hun i dag er på hhv Børneonkologisk og til MR-scanning og derefter på opvågningen, for så at komme tilbage til afdelingen. Fandens også. Har sendt Daddy afsted med hende velvidende, at de to nok skal klare det […]

Continue Reading →

Nørder i 2.potens

Så var det at vi endelig kunne overraske ungerne med denne her lille godte… Mød Pixie, vores nye medlem af Mandalay familien… Ja, hun er lille. Meget lille. Hun er en chihuahua og hun er sgu lidt for sød end hvad godt er. Bring on the treats – weeeee!! Jeg har hørt, at de har en tendens til at formere sig – eller, sagt på en anden måde, så kender […]

Continue Reading →

It’s MAGIC!

Hjemvendt. Ude er godt men hjemme er bedst. Bare ikke hvis du spørger Noelle. Jeg vil ikke hjem, jeg vil bo her! var hendes kommentar til, at vi skulle vende snuden hjemad fra vores helt FANTASTISKE besøg i Disneyland! And I can’t blame her. Vi har haft den mest overdrevne, vilde, fantastiske, sjove, opløftende og pragtfulde tur til Disneyland Paris. Aldrig har jeg mødt så imødekommende mennesker, med oprigtige smil […]

Continue Reading →

Nye kapitler….

Møde med Pomfrittens kommende klasselærer i går – hun er en perfekt blanding af pædagog og lærer – og ligeså imødekommende og easy going som Skolelederen. Jeg synes, at det er så befriende at hun bliver, nej, vi bliver, taget i mod med åbne sind, kommunikationsvillige personaler og professionelle holdninger til det, at have et barn med særlige behov. Jamen det bliver simpelthen så spændende, det der skolestart! Vi fik […]

Continue Reading →

Guld og sølv…

Er du der endnu? Altså sådan her i omegnen af bloggen? Jeg ved godt, at jeg har været stille. Jeg har haft en snert af dårlig samvittighed og alligevel har jeg nydt det. Det har givet et hvil i mit hoved, at slippe tasterne og det har givet mit nærvær en ekstra dimension omkring min Musling og min Manse. Vi har da også haft lidt at se til… 🙂 Det […]

Continue Reading →

Købt eller Solgt?

Sommerfugle i maven… Købt eller solgt? Lige siden Pomfritten var omkring de 2-3 år har jeg haft indskrevet hende i en privatskole. På trods af, at vi bor direkte overfor en kommunal skole. Min bevægegrund for at indskrive hende i en Privatskole var, ganske enkelt, at jeg tidligt opdagede, at min Flamme er af en særlig sensitiv natur. Med sensitiv natur mener jeg, at hun er det, man også kalder […]

Continue Reading →

Løver og lam

Forrige weekend tog jeg en sviptur til Dublin. Har en meget kær veninde, som har boet derovre i 5-6 år og jeg trængte til at komme lidt væk fra hverdagen. Der findes ingen bedre medicin at tanke op med, end at hænge ud og flyde med strømmen med en årelang veninde, der har den fineste forståelse for og hang til hhv shopping, kaffe og cocktails. En vidunderlig weekend, der både […]

Continue Reading →

I Stormens øje

Stilhed. Stilhed i huset og stilhed i mit hovede. Hvor længe siden er det mon siden jeg sidst kunne høre stilheden ude og inde? Jeg husker det ikke. I de sidste 15-16 måneder har der været en hvirvelvind, en altødelæggende tornado af tanker i mit hoved. Endeløse og angstfyldte tanker om min Musling, om hun ville leve eller dø, om hun ville kunne gå eller stå og om nogen af […]

Continue Reading →

20140130-182857.jpg

Resourcer og problemløsning. Hemiparese – suck it! Hvis man mangler sin ene hånd til at holde med, må man finde alternative løsninger. Voila! Det er da oplagt, at kinden fungerer som resteplads til klistermærket mens hånden finder siden, det skal sættes ind på. Min Mus er sgu så sej!

Resourcer og problemløsning

Børnecancerfonden – en særlig fond

Sikke en crazy måned Januar måned har vist sig at være! Fra MR kontrolscanning, til 1 uges skolstarts-vurdering på Synscenter Refnæs, 1 uge som #ugensfighter på Instagram for Kræftens Bekæmpelse, et blogindlæg på Kræftens Bekæmpelses egen blog, diverse tjek på Riget med øjne og skelen, genoptræning as usual og Børnehaveliv samt besøg fra Ønskefonden, booking af Eurodisneyturen… No wonder, at jeg føler mig udmattet, udkørt og brugt op. Slidt og […]

Continue Reading →

Ønskefonden

Min kære Faster Lis indstillede tilbage i september Noelle til et ønske ved Ønskefonden. De kom på besøg og havde en hyggelig eftermiddag sammen med Noelle. Hun ønskede sig brændende en snehvidebamse, en dukkevogn og at svømme med delfiner. Allermest var det dog Snehvidebamsen og dukkevognen, der trak. Og i torsdags kom Ønskefonden, Anne & Maiken så endelig forbi os igen! Med sig havde de en fed dukkevogn, en fin […]

Continue Reading →

Booked & paid for

OMG – it’s done! Booked and paid for! Vores rejse til EuroDisney! Jo – gu’ er den så! Vi rejser i marts og det er jo om små 2 måneder – liiige tid nok til at pløje os igennem en bunke Disney film og nå at se Frost! Tænk at det blev til virkelighed – denne rejse, dette ønske for Noelle! Jeg var på ingen måde forberedt på, at det […]

Continue Reading →

Dyre kræfter…

Inderst inde ved jeg det godt. Jeg tænker ikke så meget over det i dagligdagen, men jeg ved det godt allerinderst inde. At min Mus er mærket efter 3 operationer. Erhvervet hjerneskade x 3… Selvfølgelig kostede de. Hver og en på hver deres måde. Og de var dyre på nogle områder, lidt billigere på et par andre. Men det har kostet min Flamme dyrt, sådan at få hjernekræft. I min […]

Continue Reading →

Tanker om Børnehospice…

Jeg fik en opringning fra Kræftens Bekæmpelse i går angående mit syn på oprettelse af et Børnehospice, som der verserer i medierne pt. Nu er jeg bare SÅ heldig IKKE at stå i en situation, hvor det er aktuelt lige nu, men Kræftens Bekæmpelse ville alligevel gerne have mit besyv med, da jeg har haft risikoen for at miste og potentielt stillingstagen til Muslingens sidste tid, inde på livet som […]

Continue Reading →

Sakset fra #ugensfighter

Det føles fuldstændigt som et dobbeltliv, det her med at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse – for jeg får pludselig sendt min tankestrøm over i et andet forum og så mangler jeg min tankevirksomhed her på bloggen. Derfor har jeg kort og godt sakset det, jeg har uploaded på IG og smidt det ind her. Sjovt, som mit skrivesprog ændrer sig, når mine dage pludselig bliver peget i en anden retning. […]

Continue Reading →

Forberedelser på flere niveauer

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på […]

Continue Reading →

#ugensfighter, Instagram og Kræftens Bekæmpelse

Uha, jeg instagrammer max for Kræftens Bekæmpelse i denne uge… Målet er mellem 2 og 4 billeder per dag – nøøøøj, der er svært at overholde! Synes der er så mange små og store ting henover mine dage, hvor jeg per automatik griber ud efter min iPhone og skal til at instagramme… Synes også at det er helt vildt frygteligt at min egen Instagram står stille… For så sker der […]

Continue Reading →

Scanningbilleder og Øjentjek

En hektisk dag på Riget i går. Vildt ufedt at skulle til 3 møde med en nyamputeret rodspids og 4 sting i munden – OG øjenbetændelse. Thank God for Ibuprofen på recept! Nå, men afsted kom vi da og første møde på agendaen var Skeleklinikken. Og min Pomfrit har en ‘skjult skelen’ – som ca. 80% af danskerne har – hendes skelen bliver bare lidt tydeligere når hun er træt […]

Continue Reading →

Ar

Lige nu er det ikke et issue. Det der keloid ar, som slanger sig ned foran Pomfrittens øre. Forhøjet, hårdt og hvidt på toppen af buen med små røde kar, der slænger sig fra siden af det og ned til den normale hud. Pomfritten brokker sig over det – men kun fordi hele ‘stregen’ klør, efterhånden som huden, der har været skåret op 2-3 gange, langsomt genforbinder nerver og genopbygger […]

Continue Reading →