En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Kontrol i Ambulatoriet.

Mødedag i Ambulatoriet. Man får en ca. mødetid og så dukker man op og venter. Og venter til der bliver tid. Nogle gange venter vi 30 min. andre gange et par timer. Jeg har altid lidt madpakke og snacks med, iPad eller Nintendo – for selvom akvariet og de forskellige aktivitetsområder kan underholde de fleste unger, så har jeg en af dem, der har en attentionspan som en bananflue. No […]

Continue Reading →

Juleafslutning til Gymnastik

Som led i Noelles genoptræning er vi den 22 november startet til Gynmastik – eller Elastik, som Noelle stolt kalder det. Jeg må indrømme at, som gammel gymnast og danser, havde jeg da forestillet mig at Noelle også skulle ud på de bonede gulve, sprænbrædt og rullemåtter, men jeg havde næppe tænkt at startskuddet skulle være en operation for en hjernetumor. Vores gode Ergo på Riget havde tilfældigvis overhørt en […]

Continue Reading →

Endnu en tur til fysioterapeuten.

Dette er en træning Noelle virkelig ser frem til – hun er vild med de fede baner, som Fys sætter op, trampolinen og at få lov til at kyle risposerne over i spanden. Selvom vi altid ankommer og knap er til at skyde igennem – ja mand, det går skidegodt! så formår Fys altid at sætte tingene i perspektiv. For hun ser de små ting. Detaljerne. Dem, som Noelle ellers […]

Continue Reading →

Se her, og her og herovre….

Besøg hos øjenlægen. Jeg havde lidt en fornemmelse af. at Noelles syn på højre øje var røget sig en tur – endnu en af de dér – Åh måske, lidt skade på synet, ja, det kan godt være vi kommer til det under operationen – det kan vi ikke udelukke. Nej, og jeg kan ikke udelukke at det er det, der er sket. Jeg kan vifte, flagre og nærmest prikke […]

Continue Reading →

Generel Status.

En ting, som bekymrer mig meget er, at Noelles tremors er tiltagende. Vi var blevet advaret om at de symptomer, som Noelle havde før OP med al sandsynlighed ville være mere udtalte efterfølgende. Midlertidige eller blivende – det vides ikke. Great. Jeg HADER uvished. Når hun sidder og skal bruge begge sine hænder er den helt gal med den højre arm og hånd. Hun har ingen kræfter til at holde […]

Continue Reading →