En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Binyretest

Efter en hot date hos Ergo’en mødte vi ind på dagsafsnittet for at få testet Noelles binyrer. Det er en nødvendighed eftersom hun har været på hhv Dexa og Hydrokortison i en længere periode og man bliver nødt til at sikre sig, at hendes egne binyrer selv kan starte hormonproduktionen op igen. Og ja, gu’ skal de så tage både blodprøver og injicere meds. Og Noelle har ikke just lært […]

Continue Reading →

Børnehuset, post OP

8. november var vi på lynvisit i Børneren. Jeg ved, at mange børn og mange forældre har haft mange spørgsmål, og Børnehaven har derfor haft printet mine FB opdateringer og hængt dem op ved trappen. Da vi kom på besøg var der vild jubel og gensynsglæde og nysgerrigheden var stor. Vi var der en lille times tid og så var der ikke flere kræfter og vi måtte hjem og slumre […]

Continue Reading →

Noelle 8 dage efter operationen

Nu er der gået 8 dage efter Noelle blev opereret. Vi laver ikke så meget endnu, da hun er en træt lille Mus, men lidt glimmersjov kan hun næsten altid overtales til. Min primære årsag til lidt filmeri er, at vi har hendes tremors på film. Men se lige, hvordan hun hun alligevel bruger den – også selvom den flyver lidt. Før operationen havde hun ikke disse tremors og vi […]

Continue Reading →

Farvel til 5054, hej til 5002, plus det løse.

Tirsdag den 6. november bliver vi udskrevet. Vildt mærkelig følelse. Som om nogle lige flåede sikkerhedsnettet væk under os. Også selvom vi ikke var overdrevet vilde med at være indlagte. Under udskrivelsesamtalen forsikrer de os om, at vi altid kan ringe – i dagtimerne ind til Børneambulatoriet og ellers til afdelingen. Fremover skal vi møde på ambulatoriet til kontrol udover vores andre møder med Fys og Ergo, psykolog og socialrådgiver. […]

Continue Reading →

Stuegang/status quo.

Mandag morgen møder vi ind til stuegang. Venter lidt på legestuen, lidt på stuen og Noelle cirkler om køkkenet som en sulten haj. Vi spiser frokost i køkkenet. Ved stuegang får vi lov til at køre hende fra Dexa’en over til en høj dosis hydrokortison og hun skal fortsætte med hhv morfin og smertestillende cocktail. Og så får vi af vide at vi altså ikke bliver udskrevet i dag, men […]

Continue Reading →

Farvel og tak, næsten…

Torsdag blev Muslingen opereret. Det er weekend og Noelle er nu meget utålmodig og vil MEGET gerne hjem. Der er intet tegn på infektion i hendes operationssår – pyyyyha! Hævelsen er begyndt at aftage. Til gengæld har jeg observeret en hævelse på hendes lænd, som jeg har markeret med en kuglepen flere gange natten igennem. Hævelsen er blevet større og jeg finder ud af, at hun har haft et rygmarvskateter liggende […]

Continue Reading →

Jeg vil gerne lege med Isabell!

Jeg ringer til Cindy og hører om de har lyst til at kigge ind. Noelle vil rigtig gerne se Isabell – en af pigerne fra Firkløveret AKA Tøsepigerne fra Børneren. De skal lige til dans og kommer ind derefter. Råhygge og Isa tog det forbavsende godt at se Noelle med et megasår i hovedet. Noelle forklarede hende ganske enkelt at nu var den frække knude taget ud. Så legede de […]

Continue Reading →