En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Angst’

Rejsen til den anden side

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet […]

Continue Reading →

Scanningsresultatet

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang […]

Continue Reading →

Like clockwork

Panikken spreder sig i min krop og det løber mig iskoldt ned af ryggen… Jeg kan ikke finde Noelle! Hun er væk! Taget fra mig og fløjet væk til et sted, jeg ikke aner, hvor er! Jeg ved dog, at hun kun har til imorgen kl 10.15 før hun vil blive slået ihjel! Jeg græder og græder, græder af frygt for, at hun skal dø og fordi jeg ved, at […]

Continue Reading →

Gad vide

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder. Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012… Min stærke, stærke Musling – tænk at vi […]

Continue Reading →

Tåget udsyn

Den har rigtig godt fat i mig nu. Helt nede om roden. Angsten. Den forplanter sig fra mit inderste til det yderste. Nogle gange forbander jeg min intuition langt væk. Havde det godt på fornemmelsen. Der er noget, der har ændret sig. Noget, der ikke stemmer. Efter øjentjek her til morgen kunne Overlægen konstatere en yderligere forværring på i hvert fald 10 %. Siden sidste tjek for 4 uger siden. […]

Continue Reading →

Tro, håb og whatever

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som […]

Continue Reading →

Hovedværk

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der […]

Continue Reading →

Forbedringer

Havde besøg af håndværkeren i går – vi fik bevilget opsætning af gelændre ved vores trapper – fantastisk med så hurtigt ekspedition! Og en god gammeldaws snedker kom forbi, tog mål og spurgte ind til højde på det, så Noelle kan holde godt fast. Han returnerede i går morges, satte dem op og vupti! Så kan Noelle holde fast både op og ned af trapperne… Min første tanke, da jeg […]

Continue Reading →

Hej Mor?

I tiden efter min far døde, var det en underlig følelse at komme hjem eller bare det, at sidde i et rum og kigge op, fordi jeg forventede at se ham komme ind ad døren. Som han plejede. Men dørene forblev lukkede. En morgen sad jeg i køkkenet på Bolandsvej og spiste min havregryn. Som altid var jeg den første oppe og som jeg sad der, var der noget, der […]

Continue Reading →

11 dage…

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15. DEN 15. MARTS !!!!  ALLEREDE?!?!?! Shit […]

Continue Reading →

Dyrebar ventetid

Har i dag kontaktet Ambulatoriet. Må lige have en snak med enten Mette eller Astrid. Selvom vores fremrykkede skanningstid er fastsat til den 13. marts synes jeg ikke, at jeg kan sidde vores observationer overhørig. Det står klart for os nu, at Noelles symptomer klart forværres. Vi er ikke der, hvor epilepsi, opkastninger eller hovedpine er symptomer, men det var vi heller ikke før hun blev diagnosticeret, så ikke noget […]

Continue Reading →

Gen-Re-Nyvurdering

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 fingre holdes oppe. Sludrechatol […]

Continue Reading →

Tanker i natten

Jeg husker dem godt. Alle følelserne. De følelser, som jeg troede, jeg kun skulle føle den ene gang. Dem, jeg igen skal face og forsøge at holde for døren. De kom til mig i aftes, da jeg forsøgte at sove. Jeg lå i stirrede på indersiden af mine øjenlåg i et par brændende, hævede øjne og tænkte for første gang tanken til ende. Den tanke, som jeg kun lige havde […]

Continue Reading →

Over halvdelen tilbage.

Vi fik opringningen med skanningssvar i dag. Vi kender efterhånden vores læger godt og jeg vejrede stemningen øjeblikkeligt. Og det var ikke som jeg egentlig havde forventet – mit lille optimist hjerte skulle i dag knuses, trædes på, vrides rundt og blendes og hakkes – for status er, at selv lægerne var blevet overraskede over at se billederne. Der er over halvdelen af Tumor tilbage. OVER H-A-L-V-D-E-L-E-N TILBAGE…. Der stod […]

Continue Reading →

Ikke flere knuder!!!

Argh – måtte ringe til lægen i dag. Vores helt igennem fede og fantastiske læge. Selvsamme mand, som både ringede til os og sendte os et brev efter nyheden om Noelle nåede ham. Jeg skulle nemlig have været nede med begge unger til hhv 4 års undersøgelse og 15 mdr vaccine den uge vi så stedet for brugte på forundersøgelser og førvurderinger på Riget. Yngste ynglet Phoenix har i nogle […]

Continue Reading →

Generel Status.

En ting, som bekymrer mig meget er, at Noelles tremors er tiltagende. Vi var blevet advaret om at de symptomer, som Noelle havde før OP med al sandsynlighed ville være mere udtalte efterfølgende. Midlertidige eller blivende – det vides ikke. Great. Jeg HADER uvished. Når hun sidder og skal bruge begge sine hænder er den helt gal med den højre arm og hånd. Hun har ingen kræfter til at holde […]

Continue Reading →

Binyretest

Efter en hot date hos Ergo’en mødte vi ind på dagsafsnittet for at få testet Noelles binyrer. Det er en nødvendighed eftersom hun har været på hhv Dexa og Hydrokortison i en længere periode og man bliver nødt til at sikre sig, at hendes egne binyrer selv kan starte hormonproduktionen op igen. Og ja, gu’ skal de så tage både blodprøver og injicere meds. Og Noelle har ikke just lært […]

Continue Reading →

Dagen derpå.

Carsten og Noelle har haft en hård nat. En eller anden ældre mand med abstinenser har brokket sig, råbt og skreget hele natten. Idiot. Som om han har noget at pive over – her ligger en bette skid på 4 og har fået en hjerneoperation. Hold din kæft – grow up! Vi bliver sluset ned på afdelingen igen. Noelle er sulten – heldigvis. Der initieres ny medicinplan for at få […]

Continue Reading →

Operationen.

01.11.2012 Dagen for operationen. Noelle og jeg kom ind aftenen forinden og overnattede på stuen. Med en meget “morgenfrisk” pige med ulvehunger er det en skidt start på en meget lang dag at nægte hende morgenmad. Vi bliver kørt ned til anæstesien – mig siddende med Noelle i hendes seng, Carsten trissende lige efter. Vi taler ikke ret meget. Ord er ligesom overflødelige og hvordan sætter man iøvrigt ord på […]

Continue Reading →

Den sidste Nadver.

MR scanningen siger ikke noget nyt andet en at ødemet omkring tumoren er svundet således kirurgerne kan komme bedre til når de opererer. Noelle er meget, meget træt hver dag, sur og irritabel, sulten og humørsvingende. Vågner kl 3 om natten og tigger om mad. Tisser igennem alle sovebleer på 2 timer. Har taget 2 kg på og ligner en oppustet ballon. Hendes træthed, som har været SÅ overvældende lige siden […]

Continue Reading →

Vakuum

21.10.2012 søndag Dårlig nattesøvn til mor her – Noelle synes det var dejligt, at vi sov lige op og ned ad hinanden. Og morgenmad er jo altid et hit hos Muslingen. Vi befinder os i et underligt vakum af ventetid. Heldigvis kommer Heidi, Rolf og Freja på besøg og vi futter ned på Tårnlegepladsen i Fælledparken og lader ungerne lege lidt. Får mulighed for at trække mig lidt væk og tude […]

Continue Reading →

Øh, hvad?

Carsten; Jeg gætter på at jeg må have blundet, for jeg farer op som en trold af en æske, da nat sygeplejersken stille banker på og oplyser at vi skal være klar om ca 30 minutter, da der kommer en ambulance for at overføre os til Riget. Nulle som stadig ikke er klar over situationen er selvfølgelig helt oppe og ringe over at hun skal ud og køre i ambulance. […]

Continue Reading →

Øhm, hej på afdeling 5054?!

20.10.2012 lørdag Kl 6.30 bliver vi vækket og kl 7.30 henter ambulancen os til overførsel til Børnekræftafdelingen. Vi fik ikke sovet ret meget og Noelle er skrupsulten, men skal holdes fastende da hun skal akut MR scannes på Riget samme dag. Jeg husker ikke ret meget fra selvet mødet med 5054 – bare en masse endeløse gange og lysstofrør. Én ting – eller rettere – én person husker jeg. Helene. […]

Continue Reading →

Få hende lige tjekket…

Fredag den 19. oktober ringer Børnehaven til først til mig og så til min mand. Jeg afholder kursus og er derfor ikke ved min mobil. Carsten taler med Noelles pædagog, som synes at Noelle virker lidt ved siden af sig selv. Det er som om hun hænger lidt i den højre side af kroppen og hun er træt, hvilket de har observeret over de sidste par dage. Meget ukarakteristisk. Carsten […]

Continue Reading →