En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Børnecancer’

5 års jubilæum

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden […]

Continue Reading →

Pause

  Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær. Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen. Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig […]

Continue Reading →

Selv små fødder sætter store spor

I dag har været en af de helt hårde. En af de dage, hvor vi har fået klasket virkeligheden helt up close og ubarmhjertigt holdt den dér, lige foran øjnene. Uden at kunne kigge væk eller bare lukke øjnene fast i og ignorere det. Insisterende og af den kaliber at hårene i nakken rejser sig. Halsen strammer til og maven slår knuder på sig selv. De sidste par uger har […]

Continue Reading →

Lejrskole

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – […]

Continue Reading →

Gad vide

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder. Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012… Min stærke, stærke Musling – tænk at vi […]

Continue Reading →

1 års jubilæum…

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under […]

Continue Reading →

Knæk Cancer 2014

Nu er det jo ikke fordi jeg har en pige, der ligefrem elsker at blive filmet. Jo altså, af os herhjemme – ikke af folk, som hun ikke kender. Som da Natholdet skulle optage til deres og Mads Langers When you Smile-tribute til Knæk Cancer sidste år. Der, hvor Noelle sad og malede på legestuen på 2. dagen efter hendes 2. operation. Ikke, om hun gad at smile dengang. Tale? […]

Continue Reading →

Spørgsmålet

Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde! Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik […]

Continue Reading →

Høns og Løver

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, […]

Continue Reading →

Flere ‘Førster’

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen […]

Continue Reading →

I Stormens øje

Stilhed. Stilhed i huset og stilhed i mit hovede. Hvor længe siden er det mon siden jeg sidst kunne høre stilheden ude og inde? Jeg husker det ikke. I de sidste 15-16 måneder har der været en hvirvelvind, en altødelæggende tornado af tanker i mit hoved. Endeløse og angstfyldte tanker om min Musling, om hun ville leve eller dø, om hun ville kunne gå eller stå og om nogen af […]

Continue Reading →

Børnecancerfonden – en særlig fond

Sikke en crazy måned Januar måned har vist sig at være! Fra MR kontrolscanning, til 1 uges skolstarts-vurdering på Synscenter Refnæs, 1 uge som #ugensfighter på Instagram for Kræftens Bekæmpelse, et blogindlæg på Kræftens Bekæmpelses egen blog, diverse tjek på Riget med øjne og skelen, genoptræning as usual og Børnehaveliv samt besøg fra Ønskefonden, booking af Eurodisneyturen… No wonder, at jeg føler mig udmattet, udkørt og brugt op. Slidt og […]

Continue Reading →

Ønskefonden

Min kære Faster Lis indstillede tilbage i september Noelle til et ønske ved Ønskefonden. De kom på besøg og havde en hyggelig eftermiddag sammen med Noelle. Hun ønskede sig brændende en snehvidebamse, en dukkevogn og at svømme med delfiner. Allermest var det dog Snehvidebamsen og dukkevognen, der trak. Og i torsdags kom Ønskefonden, Anne & Maiken så endelig forbi os igen! Med sig havde de en fed dukkevogn, en fin […]

Continue Reading →

Dyre kræfter…

Inderst inde ved jeg det godt. Jeg tænker ikke så meget over det i dagligdagen, men jeg ved det godt allerinderst inde. At min Mus er mærket efter 3 operationer. Erhvervet hjerneskade x 3… Selvfølgelig kostede de. Hver og en på hver deres måde. Og de var dyre på nogle områder, lidt billigere på et par andre. Men det har kostet min Flamme dyrt, sådan at få hjernekræft. I min […]

Continue Reading →

Tanker om Børnehospice…

Jeg fik en opringning fra Kræftens Bekæmpelse i går angående mit syn på oprettelse af et Børnehospice, som der verserer i medierne pt. Nu er jeg bare SÅ heldig IKKE at stå i en situation, hvor det er aktuelt lige nu, men Kræftens Bekæmpelse ville alligevel gerne have mit besyv med, da jeg har haft risikoen for at miste og potentielt stillingstagen til Muslingens sidste tid, inde på livet som […]

Continue Reading →

Spøgelser eller observant Mor?

Utryg. Synes (igen!) at symptomerne træder i karakter. Hånden er svagere, grebet mærkbart svagere – mindre end jeg synes at huske det. Armen bruges ikke i så høj grad som støtte til den venstre. Noelle, hvordan synes du din svære arm og hånd føles? Er den ligeså god som den plejer at være eller er den blevet sværere? spurgte jeg i dag. Har luret lidt på hende over de sidste […]

Continue Reading →

Sort Sol

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off… Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – […]

Continue Reading →