En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Børnekræft’

Fatamorgana

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne […]

Continue Reading →

Istid

Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 […]

Continue Reading →

En Anden Virkelighed

Efter en længere årrække med høj aktivitet på de sociale medier mærker jeg det trække. Som en sløv strøm, der stille oversvømmer mig for derefter at trække mig et langt sejt træk ud mod havet igen. Lysten – nej, behovet for at skrive, poste billeder og dele min hverdag svinder. Vi er alle blevet 5 år ældre siden diagnosen og vi er alle vokset – Phoenix, Carsten, Noelle og jeg. […]

Continue Reading →

5 års jubilæum

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden […]

Continue Reading →

At forholde sig

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men […]

Continue Reading →

Pause

  Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær. Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen. Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig […]

Continue Reading →

Infragilis et Tenera

Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende. Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og […]

Continue Reading →

Bobler

– Mor, hvad sker der, hvis de ikke får hele knuden ud? – Det ved jeg ikke, Musling, måske vil de følge op med medicin… – Medicinen, er det den hvor jeg taber alt håret? (hun løfter brynene og holder vejret) – Ja, det er det, men det kan også være, at de venter og ser om Knuden begynder at vokse igen, det    ved vi ikke noget om endnu. […]

Continue Reading →

Tilbagefaldstanker

Stop så. Get your shit together, for fanden. Det nytter jo ikke noget at ligge der og tude ned i puden. Mit hjertet er råt, det er såret og det er absolut knust. De sidste par nætter har ikke været præget af særlig god søvn og mine øjne har været røde, hævede og hvert blink føles som om mine øjne er fyldt med glasskår. Get a grip – og tag […]

Continue Reading →

Wc papir til en handicappet

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for […]

Continue Reading →

Mærkedage

For 8 år siden var det, at jeg lige klemte en vandmelon ud af mine lady parts. Altså, ikke at det var bare sådan lige… for det var det ikke. Det tog faktisk næsten et døgn og jeg growlede bedre end den vildeste Slipknot koncertgænger. Faktisk hørte jeg godt den der dybe, meget rå og grove brølen og tænkte, hvem fanden det var, der lavede så meget larm. Indtil det […]

Continue Reading →

Skoleliv

Jeg har aldrig selv prøvet det, så jeg er faktisk helt på bar bund. Jeg har oplevet det med andre, både til og fra, men aldrig selv været den, der står dér. Den som ikke helt ved, hvilket ben, man skal stå på. Den, som ingen kender, ingen holdepunkter har eller nogen at støtte sig til. Den ‘Nye’. Noelle skal skifte skole. Det har været en beslutning, som vi har […]

Continue Reading →

Læs mig

En ting er sikkert. Vi oplever et meget særligt og meget stærkt bånd, os familier, hvis børn rammes af kræft. Vi knytter hurtigere venskaber på tværs af kommunegrænser, ja, på tværs af landet. Familier vi aldrig har mødt i traditionel forstand – måske kort passeret hinanden i vores gang på Riget, men ikke sådan rigtig givet hånd – og alligevel er vi et fællesskab. Af og til bliver jeg spurgt […]

Continue Reading →

Skål

Okay, jeg indrømmer det blankt – jeg pressede på. Jeg skød en spurv med en bazooka. Kastede mit net ud i håbet om at fange bare en bette een. Og det lykkedes faktisk. Efter have spammet Riget med mails – både vores sygeplejersker og alle vores læger, ringede telefonen. Vores søde Overlæge kunne fortælle mig, at Noelle fortsat er sationær. Stabil. Ingen forandringer. Først hørte jeg ordene, så mærkede jeg […]

Continue Reading →

Full Circle

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden […]

Continue Reading →

De gode dage tilbage

Endnu en halvårs scanning overstået i går – min seje Musling tog det som sædvanligt i stiv arm. Nåle og larm fra scanneren. All smiles bagefter. Vi fik også lov til at se scanningsbillederne lige efter – Noelle var meget fascineret af at se sit hoved – hjernen, øjnene og tænderne der på skærmen. Jeg stod rigid og stirrede på den kuglerunde hvidt oplyste masse, som Radiografen let og elegant […]

Continue Reading →

Brede Skuldre og senfølger

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler […]

Continue Reading →

En lunken blog

Kan du huske Marie? Kan du huske at vi på nærmest mirakuløs vis fik en tur til EuroDisney foræret af Danmarks generøse befolkning? Godt så, den indsamling stod Marie for. Egenhændigt fik hun startet en landsdækkende indsamling, der pludselig samlede enormt momentum og røg i MetroXpres. Helt og aldeles surrealistisk for mig at stå med ungerne i bad, shampoo langt op af armene og så få en opringning, at nu […]

Continue Reading →

I det skjulte…

Her er stille, ikke? Måske undrer du dig over, hvad der egentlig sker her i min anden virkelighed. Måske har du allerede glemt alt om mig og min Flamme, min Manse og vores ihærdige fægtning med en stædig og fræk knude, og det liv, som den bestemt og ubarmhjertigt trak ned over hovederne på os. Måske ikke. For Livet går jo videre, ikke sandt? Man opsluges af en endeløs succession […]

Continue Reading →

If these walls could talk…

Som jeg sidder her, en lørdag morgen og tegner med ungerne, slår det mig pludseligt, hvor længe det er siden, jeg sidst har griflet her på min ventil. Og det er jo rigtig dejligt, for det er en direkte indikation af, at jeg ikke har et totalt og turbulent kaos inde i mig. For jeg har det godt. Noelle har det godt, min Manse og Hubby har det godt. Vi […]

Continue Reading →

Tøffedag

Inden læsset vælter helt har jeg valgt at give Noelle en Tøffedag. Da jeg hentede hende i går efter skole blev jeg trukket til side af den pædagogiske assistent, der fortalte, at Pomfritten havde været træt hele dagen. Han spurgte ind til, om hun så den sene julekalender, men det gør hun ikke, klokken 20 er over hendes sengetid. Især efter hun er startet i skole. I går gik vi […]

Continue Reading →

Buffalosko er da seje, eller…

Okay, så der er lige det issue med Noelles voksende forskel på benlængen. En uundgåelig konsekvens af hendes møde med hjernetumoren og de efterfølgende operationer. Den halvsidige funktionsnedsættelse gør, at hun ikke belaster knogler eller bruger sine muskler og det koster i både vækst, fylde og funktion. Jeg syntes at hun tiltagende haltede og fik vores fys til at måle hende igennem og voila – 1 cm forskel i benlængden. […]

Continue Reading →

Du er okay

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig […]

Continue Reading →

Gad vide

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder. Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012… Min stærke, stærke Musling – tænk at vi […]

Continue Reading →

En af de der opringninger

Fik en opringning fra vores sygeplejerske fra ambulatoriet. Vedr Noelles blodprøver, som stadig viser nogle for høje hormontal. Det behøver ikke at betyde noget, som sygeplejersken sagde, men vi vil gerne være helt sikre, så kan I komme ind til en blodprøve? Vi måler og vejer hende også i den forbindelse. Argh, det er den – hvad – 8. gang, de tjekker hormoner på Muslingen?… Forrige gang blev der talt om, hvorvidt […]

Continue Reading →

Knæk Cancer interview

Okay, lidt kriller i maven har jeg da… Altså ved tanken om, at vores interview bliver vist i Go’ Morgen Danmark på søndag mellem 9-12. Jeg har ikke den fjerneste anelse om, hvordan det er blevet – vi ævlede jo i 3 timer, så det må have været en udfordring af koge det ned til en lille 3-4 mins snas, der også er sammenhængende. Jeg håber, håber, håber at vi […]

Continue Reading →

Den sidste Bastion

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, […]

Continue Reading →

1 års jubilæum…

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under […]

Continue Reading →

Knæk Cancer 2014

Nu er det jo ikke fordi jeg har en pige, der ligefrem elsker at blive filmet. Jo altså, af os herhjemme – ikke af folk, som hun ikke kender. Som da Natholdet skulle optage til deres og Mads Langers When you Smile-tribute til Knæk Cancer sidste år. Der, hvor Noelle sad og malede på legestuen på 2. dagen efter hendes 2. operation. Ikke, om hun gad at smile dengang. Tale? […]

Continue Reading →

Spørgsmålet

Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde! Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik […]

Continue Reading →