En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Cancer Mom’

Skål

Okay, jeg indrømmer det blankt – jeg pressede på. Jeg skød en spurv med en bazooka. Kastede mit net ud i håbet om at fange bare en bette een. Og det lykkedes faktisk. Efter have spammet Riget med mails – både vores sygeplejersker og alle vores læger, ringede telefonen. Vores søde Overlæge kunne fortælle mig, at Noelle fortsat er sationær. Stabil. Ingen forandringer. Først hørte jeg ordene, så mærkede jeg […]

Continue Reading →

Full Circle

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden […]

Continue Reading →

De gode dage tilbage

Endnu en halvårs scanning overstået i går – min seje Musling tog det som sædvanligt i stiv arm. Nåle og larm fra scanneren. All smiles bagefter. Vi fik også lov til at se scanningsbillederne lige efter – Noelle var meget fascineret af at se sit hoved – hjernen, øjnene og tænderne der på skærmen. Jeg stod rigid og stirrede på den kuglerunde hvidt oplyste masse, som Radiografen let og elegant […]

Continue Reading →

Tysnat…

Jo, det er nu ikke fordi der ikke sker så meget i min hverdag, men jeg er faktisk ret så mættet med alt det her skriveri på bloggen. Ak, det måtte jo komme, nu akutfasen for alvor har lagt sig og vi får de gode ‘luksusproblemer’ ind på livet. Vi bokser med en del udfordringer i skolen fordi Noelle har det svært med indlæring og derfor sakker gevaldigt bagud i […]

Continue Reading →

Tid til sammenhæng

Tog mod til mig. Endelig. Har hørt fra så mange, at det bare er helt fantastisk. Det der Body-sds. Jeg har snuset lidt til det tidligere, men fandt det alt for grænseoverskridende og noget mærkværdigt. Men, nu skulle det altså være. Body-sds skulle eftersigende virkelig give kroppen et wake-up call. Og det har min brug for. Trætheden og 2 års intens kamp, stress overload og spekulation har sat sine spor. […]

Continue Reading →

1 års jubilæum…

For præcis 2 dage siden var det 1 år siden Noelle blev opereret for 3. gang. Noget af et jubilæum, faktisk, for min Pomfrit var under kniven 3 gange indenfor 11 måneder. 3 massive, dybdegående og aggressive hjerneoperationer på under 1 år. Fuldstændigt vanvittigt at tænke tilbage på. Sidder og ryster på hovedet. Her er vi så i dag. Ikke rask, men dog stabil. Ikke behandlingskrævende lige nu, men under […]

Continue Reading →

Det måtte jo komme…

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte […]

Continue Reading →

Høns og Løver

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, […]

Continue Reading →

Facader

Jeg har mærket den i flere dage nu. En tung tristhed, jeg ivrigt forsøger, men ikke kan, ryste af mig. Underligt. Sært, fordi jeg burde være glad og spændt! Noelle starter i skole i morgen – og det er en af de allerstørste ting vi har set frem til. Ikke en ting, vi har kunne tage for givet – for det var ikke givet, at Noelle kunne starte i skole. […]

Continue Reading →

Sakset fra #ugensfighter

Det føles fuldstændigt som et dobbeltliv, det her med at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse – for jeg får pludselig sendt min tankestrøm over i et andet forum og så mangler jeg min tankevirksomhed her på bloggen. Derfor har jeg kort og godt sakset det, jeg har uploaded på IG og smidt det ind her. Sjovt, som mit skrivesprog ændrer sig, når mine dage pludselig bliver peget i en anden retning. […]

Continue Reading →

#ugensfighter

Tilbage i starten af december fik jeg et Tweet på et af de billeder, jeg havde lagt op af Noelle på min Instagram profil, der altid spytter billedet videre til hhv min Twitter og min Facebook – dejligt nemt at det kan samles så fint – I’m all for multi tasking! Kræftens bekæmpelse kommenterede på mit billede og kort tid efter, fik jeg en mail fra deres kommunikationsafdeling – om […]

Continue Reading →

Fornuft og Følelse

Gårsdagens scanningsresultat har vendt mig op og ned på så voldsom en måde, at min hjerne stadig kæmper med at forstå, den besked jeg fik. Noelle har ikke haft tumorvækst siden OP3. Det er simpelthen så underligt! Som om beskeden banker på døren igen og igen, men jeg kan ikke få åbnet døren! Jeg hører den banke, men det er som om, at den ikke helt kan komme ordentligt igennem […]

Continue Reading →

Julebilleder og tanker

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. […]

Continue Reading →

Næsten som en normal familie

Jeg gør det med stor beslutsomhed. Tramper. Tramper demonstrativt og ivrigt de små bobler af uvelkomne og usagte følelser ned, der af og til slipper op af mit indre simrende følelsesregister. Når en enkelt realitetsfyldt bobbel rent faktisk slipper udenom mine steppende fødder og springer, får jeg hjertebanken, jeg taber pusten fuldstændigt. Virkelighedens klare og skarpe realitet rusker mig så hårdt, at jeg mister mit fodfæste. Som et lyn fra […]

Continue Reading →

Tsunami

3 uger er gået. Siden OP3. Og de er gået virkelig godt! Vi har haft fuld damp på – ligesom Pomfritten foretrækker det. Jeg har været eftergivende, ivrig og… Forhastet. Faktisk har jeg fejlet min opgave som Mor. Bussemandsmor har været arkiveret på en hylde uden for rækkevidde. Om det er fordi jeg i min underbevidsthed arbejder med fremtidens udsigter og forsøger at kompensere, skal jeg ikke psykoanalysere mig frem […]

Continue Reading →

Halvrund og helt særlig

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden. Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. […]

Continue Reading →

Sort Sol

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off… Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – […]

Continue Reading →

1 år i dag

For et år siden forløb min dag således; Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn […]

Continue Reading →

Uddybende afklaring

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om […]

Continue Reading →

Scanningssvar og genoptræning

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at […]

Continue Reading →

Held i uheld

Jeg er sgu træt. Helt ærligt – det er ret fedt at ‘have fri’ og kunne sove hjemme. Flade ud på sofaen med en kop varm te og fjerneren kørende i baggrunden. Sludre med Baba, der holder skansen til UG, mens vi er indlagte med Muslingen. Øv, hvor har dagen i dag været hård. Muslingen har været ked af det, hys, irritabel, smerteplaget, hævet og den topper vi lige med […]

Continue Reading →

Film og billeder Day 1 Post OP

Lidt at se på fra vores dag efter OP3.  Guderne skal vide, at jeg ikke kunne være så stærk, hvis ikke det var fordi jeg havde Verdens Bedste Mentor. Daddy sagde det bedst sådan her; Smukke Noelle, jeg ved simpelthen ikke hvad du er lavet af…. Men det er tydeligvis hårdere end cancer og kirurgisk stål. Noelle = 1 Brain cancer = 0 #fightlikeagirl

Continue Reading →

Hvad er det, der glimter?

Helt derude i horisonten, dér hvor himmel og hav smelter sammen, dér kan jeg skimte noget. Hvis jeg kniber øjnene sammen kan jeg lige akkurat ane det. Et lille bitte glimt af håb. Håb for min Flammes liv, håb for hendes fremtid. Jeg tør ikke stirre for meget på det, for tænk hvis jeg jinxer det?! Møde med anæstesien i dag. Med Finn. Stik mod normen (ja, I said it!) […]

Continue Reading →

Dato for OP3

Midt under Ridefysio i dag kom mailen. Den jeg rykkede for i går. Datoen for Noelles 3. operation. Det er meget ambivalent følelse at se mailen fra vores afdelingslæge. Det er rart at få lagt planen fast – for denne her ventemode er ganske enkelt ulidelig. Så ved jeg da, hvad jeg har at forholde mig til. Omvendt repræsenterer denne dato også en skillelinje for os. For Noelle, for mig […]

Continue Reading →

Prepping for OP3

Mit hjerte hamrede godt i brystet på mig – ret pudsigt, for det har det egentlig ikke gjort de 2 foregående gange. Det var tanken om, at skulle fortælle min Musling, at hun nok engang skal opereres – og det inden for de næste 2 til 3 ugers tid, som gav mig denne hjertebanken. Vi indledte med at spørge om hun kunne huske, at hun lige har fået taget billeder […]

Continue Reading →

OP3 vs. Kemo

Husk nu at stoppe mens legen er god! hører jeg min mor vrisse ud af min mund i dette øjeblik. Gjorde jeres mor ikke også det, når legen med Farmand blev vild og allersjovest? Noelle og Carsten tumler i sofaen og der er hyl, skrig, hvin og mange flagrende arme og ben. Mansen sidder med iPad’en i den anden ende af sofaen og værger sig for tæer og hårlokker, der […]

Continue Reading →

Tveægget sværd

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi […]

Continue Reading →

Tro, håb og whatever

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som […]

Continue Reading →

Hovedværk

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der […]

Continue Reading →

Om at være stærk

Jeg hører det en hel del. Det der med, at jeg må være stærk. En stærk kvinde og en stærk Mor. Hvor får du alt den styrke fra? Hvordan hænger du sammen? spørger de… Jeg sidder og kigger mig over skulderen – for hvem er denne her stærke kvinde og Mor, som de alle taler om? Det er da ikke mig, de taler om!? For jeg – jeg er sgu […]

Continue Reading →