En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Fight like a Girl’

Fatamorgana

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne […]

Continue Reading →

Full Circle

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden […]

Continue Reading →

Gad vide

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder. Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012… Min stærke, stærke Musling – tænk at vi […]

Continue Reading →

Opringning fra Riget

Typisk – bedst som man står midt i en lorteble i vuggestuen med telefonen på lydløs, så ringer den… Da jeg kommer ud til bilen ser jeg på min skærm; Skjult nummer – det kan KUN være fra Riget… Venter på at en besked tikker ind, men ingen kommer… Lige som jeg parkerer ringer den igen – og med rystende hænder tager jeg den. Det er vores Afdelingslæge. Og hun […]

Continue Reading →

Det første Farvel

Blev ramt i går, sådan rigtig ramt. Frontalt, brutalt og nådesløst. Først måtte jeg pakke den væk, sækken med følelser, der truede med at vælte ud som en vulkan i udbrud. Binde en solid knude, der først skulle åbnes når tiden var rigtig for mig. Ikke mens min Musling var hjemme, ikke mens jeg havde besøg af en veninde, der var i Dk på visit fra udlandet. Nej, senere. Sank […]

Continue Reading →

Et ydmygt men jublende tak!

Hvordan finder jeg ord, når ingen ord dækker? Hvordan får jeg ydmygt takket, når jeg ikke kender dem, der har rakt hjælpende hænder ud til os? Hvordan kan jeg beskrive hvordan det er, når fremmede giver helt betingelsesløst og uden forventninger? Dette her er det sværeste indlæg jeg forsøger at skrive!! Jeg er fuldstændig rundt på gulvet… Virkelig… rundt… på… gulvet… I dag har været en dag, som for altid […]

Continue Reading →

Halvrund og helt særlig

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden. Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. […]

Continue Reading →

Sort Sol

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off… Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – […]

Continue Reading →

Uddybende afklaring

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om […]

Continue Reading →

Film og billeder Day 1 Post OP

Lidt at se på fra vores dag efter OP3.  Guderne skal vide, at jeg ikke kunne være så stærk, hvis ikke det var fordi jeg havde Verdens Bedste Mentor. Daddy sagde det bedst sådan her; Smukke Noelle, jeg ved simpelthen ikke hvad du er lavet af…. Men det er tydeligvis hårdere end cancer og kirurgisk stål. Noelle = 1 Brain cancer = 0 #fightlikeagirl

Continue Reading →

OP3

Der er helt mørkt i huset. Mørkt og stille. Jeg lister ud på badeværelset og tager et hurtigt bad. Så i tøjet og på listefødder ind til ungernes værelse. Sniger mig ind og løfter en dejlig varm Pomfrit ud af sengen. Hun vågner selvfølgelig, men min Pomfrit er jo et lærkebarn, så hun stikker mig det største smil og kysser mig godmorgen altimens hun lægger armene omkring mig. Jeg nyder […]

Continue Reading →

Hvad er det, der glimter?

Helt derude i horisonten, dér hvor himmel og hav smelter sammen, dér kan jeg skimte noget. Hvis jeg kniber øjnene sammen kan jeg lige akkurat ane det. Et lille bitte glimt af håb. Håb for min Flammes liv, håb for hendes fremtid. Jeg tør ikke stirre for meget på det, for tænk hvis jeg jinxer det?! Møde med anæstesien i dag. Med Finn. Stik mod normen (ja, I said it!) […]

Continue Reading →

Prepping for OP3

Mit hjerte hamrede godt i brystet på mig – ret pudsigt, for det har det egentlig ikke gjort de 2 foregående gange. Det var tanken om, at skulle fortælle min Musling, at hun nok engang skal opereres – og det inden for de næste 2 til 3 ugers tid, som gav mig denne hjertebanken. Vi indledte med at spørge om hun kunne huske, at hun lige har fået taget billeder […]

Continue Reading →

En helt speciel dag

Sommerfugle i maven, et dunkende hjerte og øjne, der simpelthen ikke kunne holdes lukket, om så der var tape på dem! Natten føltes så lang, som varede den 100 år og selvom jeg døsede hen ud på morgentimerne, var min hjerne ikke sat på pause… ENDELIG morgen og jeg hørte min mor pusle rundt i køkkenet… Lyden af tallerkner, der blev sat på bordet og raslen med papir og bånd…. […]

Continue Reading →

Med andres ord – Velkommen til Holland

Jeg stødte på dem første gang for 4 år siden, de andres ord, da jeg sad og stirrede ud i luften, tårerne silende ned af mine kinder. Ved siden af mig lå en lille rødhåret og storskrigende pige. Jeg følte det som om, at jeg var splintret inden i og jeg kunne mærke kviksandet omslutte mig og trække mig ned. Jeg havde levende fantasier om, hvordan jeg kune få pigebarnet […]

Continue Reading →

The Easy Path or The Path of Life?

Jeg havde glemt det. Lagt det ret så langt bagud i hjernebarken. Drømt et mere lyserødt billede op i min hjerne. Sløret kanterne og forstærket farverne – ligesom i Instagram. Gjort det pænt, glat og klart. Derfor blev jeg noget overrasket da Carsten og Noelle samlede mig op i Lufthavnen, efter en sviptur til min veninde i Irland over weekenden. Jeg fik øje på dem, som de kom gående gennem […]

Continue Reading →

Day 2, post OP

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, […]

Continue Reading →

Day 1, post OP

Natten til i dag har mildest talt været en prøvelse. Min krop har besluttet sig for at straffe mig hårdt for at have kørt på pumperne så længe og ville lige sende mig en hilsen fra det indre. Jeg bruger et par timer i løbet af natten på toilettet og er noget groggy da jeg står op. Men som mor er man nok lidt ligeglad med, hvordan ens krop opfører […]

Continue Reading →

Svar på scanningen

Jeg kender hendes stemme ret godt efterhånden. Det er ved at være overflødigt med hele præsentationen; Hej Siff, det er Astrid bla bla bla fra bla bla bla. De har i dag kigget på scanningsbillederne fra Glostrup i går og kan se at der er sket en vækst siden sidste scanning små 5 uger siden. Vurderingen lyder umiddelbart på 4 mm ekspanderende vækst, så vi holder absolut fast i OP […]

Continue Reading →

Kære Noelle…

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At […]

Continue Reading →