En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Fighter’

Det første Farvel

Blev ramt i går, sådan rigtig ramt. Frontalt, brutalt og nådesløst. Først måtte jeg pakke den væk, sækken med følelser, der truede med at vælte ud som en vulkan i udbrud. Binde en solid knude, der først skulle åbnes når tiden var rigtig for mig. Ikke mens min Musling var hjemme, ikke mens jeg havde besøg af en veninde, der var i Dk på visit fra udlandet. Nej, senere. Sank […]

Continue Reading →

Halvrund og helt særlig

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden. Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. […]

Continue Reading →

1 år i dag

For et år siden forløb min dag således; Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn […]

Continue Reading →

Day 1, post OP

Natten til i dag har mildest talt været en prøvelse. Min krop har besluttet sig for at straffe mig hårdt for at have kørt på pumperne så længe og ville lige sende mig en hilsen fra det indre. Jeg bruger et par timer i løbet af natten på toilettet og er noget groggy da jeg står op. Men som mor er man nok lidt ligeglad med, hvordan ens krop opfører […]

Continue Reading →

Kære Noelle…

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At […]

Continue Reading →

Den halve sandheds time

Noelle er stadig forkølet, men ikke forkølet nok til isolationsstue – vi blev udstyret med et mundbind. Pomfritten var lidt utilfreds med det indtil det gik op for hende at der var Mickey Mouse, Anders And og Pluto på det. Så var det egentlig okay. Jeg kunne endda slå hende for et smil 🙂   Noget af det første jeg altid gør, når vi kommer på ambulatoriet er, at tjekke […]

Continue Reading →

Survive Now, Cry Later

Skrigene er blevet stumme nu. Jeg har ikke længere lyst til at bande og skrige. Tværtimod. Jeg er stum. Det er som om, jeg har en gigantisk storm af følelser indeni – de suser rundt, omkring hinanden, over, under og forbi, støder sammen, stiger og falder. Det føles som om, jeg står og kigger på dem, bliver skubbet til og skal stå fast for ikke at miste balancen. Jeg kan […]

Continue Reading →

MR skanning, 1. kontrol post OP

5. februar – datoen for Noelles første kontrolskanning efter tumoroperationen tilbage i november kom og gik. Jeg havde en klar forestilling om, at jeg ville smide oplægget op på bloggen samme aften, men jeg har simpelthen ligget fuldstændig underdrejet af en led bihulebetændelse, der holder mig feberbunden og med så mange smerter i ansigtet at jeg slet ikke magter at lave noget som helst andet, end at pudse næse, skylle […]

Continue Reading →

Noelle 8 dage efter operationen

Nu er der gået 8 dage efter Noelle blev opereret. Vi laver ikke så meget endnu, da hun er en træt lille Mus, men lidt glimmersjov kan hun næsten altid overtales til. Min primære årsag til lidt filmeri er, at vi har hendes tremors på film. Men se lige, hvordan hun hun alligevel bruger den – også selvom den flyver lidt. Før operationen havde hun ikke disse tremors og vi […]

Continue Reading →

Stuegang/status quo.

Mandag morgen møder vi ind til stuegang. Venter lidt på legestuen, lidt på stuen og Noelle cirkler om køkkenet som en sulten haj. Vi spiser frokost i køkkenet. Ved stuegang får vi lov til at køre hende fra Dexa’en over til en høj dosis hydrokortison og hun skal fortsætte med hhv morfin og smertestillende cocktail. Og så får vi af vide at vi altså ikke bliver udskrevet i dag, men […]

Continue Reading →

Farvel og tak, næsten…

Torsdag blev Muslingen opereret. Det er weekend og Noelle er nu meget utålmodig og vil MEGET gerne hjem. Der er intet tegn på infektion i hendes operationssår – pyyyyha! Hævelsen er begyndt at aftage. Til gengæld har jeg observeret en hævelse på hendes lænd, som jeg har markeret med en kuglepen flere gange natten igennem. Hævelsen er blevet større og jeg finder ud af, at hun har haft et rygmarvskateter liggende […]

Continue Reading →

Jeg vil gerne lege med Isabell!

Jeg ringer til Cindy og hører om de har lyst til at kigge ind. Noelle vil rigtig gerne se Isabell – en af pigerne fra Firkløveret AKA Tøsepigerne fra Børneren. De skal lige til dans og kommer ind derefter. Råhygge og Isa tog det forbavsende godt at se Noelle med et megasår i hovedet. Noelle forklarede hende ganske enkelt at nu var den frække knude taget ud. Så legede de […]

Continue Reading →

Bring it on!

Hvad er vi oppe i mod? Ja, I kan nok forvente at hun hæver noget op i den ene side af ansigtet. Ja okay – det er dælme en pæn måde at sige det på! Noelles venstre øje er lukket og hendes øre stritter vildt mærkeligt. Ork, det er helt normalt – det skal kroppen nok absorbere over de næste par dage. Dexa’en er halveret men det er hendes humørsvingninger […]

Continue Reading →

Dagen derpå.

Carsten og Noelle har haft en hård nat. En eller anden ældre mand med abstinenser har brokket sig, råbt og skreget hele natten. Idiot. Som om han har noget at pive over – her ligger en bette skid på 4 og har fået en hjerneoperation. Hold din kæft – grow up! Vi bliver sluset ned på afdelingen igen. Noelle er sulten – heldigvis. Der initieres ny medicinplan for at få […]

Continue Reading →

Operationen.

01.11.2012 Dagen for operationen. Noelle og jeg kom ind aftenen forinden og overnattede på stuen. Med en meget “morgenfrisk” pige med ulvehunger er det en skidt start på en meget lang dag at nægte hende morgenmad. Vi bliver kørt ned til anæstesien – mig siddende med Noelle i hendes seng, Carsten trissende lige efter. Vi taler ikke ret meget. Ord er ligesom overflødelige og hvordan sætter man iøvrigt ord på […]

Continue Reading →

Bolden ruller.

22.10.2012 mandag Mandag morgen starter for mit vedkommende med at hygge rundt med Phoenix og køre ham i vuggestue. Stay normal, stay normal! La-la-la-la-laaa. Så går turen til Børnehaven for at informere dem om situationen. Er pissenervøs. Jeg har ringet i forvejen og sagt at Noelle ikke kommer i min halvhøje, usikre – men åh-alt-er-ok-stemme, men at jeg lige kigger ned og fortæller dem om hvad der er sket siden […]

Continue Reading →

Vakuum

21.10.2012 søndag Dårlig nattesøvn til mor her – Noelle synes det var dejligt, at vi sov lige op og ned ad hinanden. Og morgenmad er jo altid et hit hos Muslingen. Vi befinder os i et underligt vakum af ventetid. Heldigvis kommer Heidi, Rolf og Freja på besøg og vi futter ned på Tårnlegepladsen i Fælledparken og lader ungerne lege lidt. Får mulighed for at trække mig lidt væk og tude […]

Continue Reading →

Øhm, hej på afdeling 5054?!

20.10.2012 lørdag Kl 6.30 bliver vi vækket og kl 7.30 henter ambulancen os til overførsel til Børnekræftafdelingen. Vi fik ikke sovet ret meget og Noelle er skrupsulten, men skal holdes fastende da hun skal akut MR scannes på Riget samme dag. Jeg husker ikke ret meget fra selvet mødet med 5054 – bare en masse endeløse gange og lysstofrør. Én ting – eller rettere – én person husker jeg. Helene. […]

Continue Reading →