En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Genoptræning’

Like clockwork

Panikken spreder sig i min krop og det løber mig iskoldt ned af ryggen… Jeg kan ikke finde Noelle! Hun er væk! Taget fra mig og fløjet væk til et sted, jeg ikke aner, hvor er! Jeg ved dog, at hun kun har til imorgen kl 10.15 før hun vil blive slået ihjel! Jeg græder og græder, græder af frygt for, at hun skal dø og fordi jeg ved, at […]

Continue Reading →

Under den hvide sne

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig. […]

Continue Reading →

Høns og Løver

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, […]

Continue Reading →

At se fremad

Dejlige dage – dejlige nyheder fra Øjenklinikken i onsdags. Pomfritten var til første post-OP tjek og vi var ultraspændte på, at høre dommen… Var det raske synsfelt yderligere indskrænket – kunne det være forklaringen på hendes kluntede gang og bevægelser? Det var en lettelse at høre Øjenlægen tilfreds konstatere, at synsfeltet var som før OP3. Måske endda en anelse bedre – men i hvert fald ikke værre. Åh, hvilken en […]

Continue Reading →

De stille dage

Stilhed. Aldrig har jeg værdsat rolige tider som meget som efter vi blev viklet ind i vores anden virkelighed. Siden Noelles Tsunami i sidste uge har vi holdt meget, meget lav profil. Ingen planer, ingen aftaler – ikke udover genoptræning. Jeg valgte at holde Pomfritten hjemme fra Børnehave og bare sådan… flydt med strømmen. Gevinsten – den kom prompte. Jeg fik nemlig en glad, afslappet og afbalanceret Musling frem fra […]

Continue Reading →

Uddybende afklaring

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om […]

Continue Reading →

Scanningssvar og genoptræning

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at […]

Continue Reading →

Til Fysioterapi er Noelles første opgave altid, at gennemgå dagens strabadser med billedkort sammen med Frida. På kortene er der billeder af alle de spændende ting og legeopgaver, som der findes i Slaraffenlandet Børneterapien. Kortene hænges op på velcrobåndet på væggen et efter et, så der er en klar plan for timen og efter hver legeopgave vender Noelle så billedet og næste legeopgave gøres klar. Ofte kommer der også et rundt kort på til allersidst – med et spørgsmålstegn – og dette kort symboliserer enten en valgfri legeopgave eller en hemmelighed *indsæt hvin af fryd her* 😉
I dag var kortet med en overraskelse med i stablen. Og Frida har altid de fedeste overraskelser oppe i ærmet 😀

IMG_2944

Benskinnen skulle være klar i næste uge – indtil da klarer vi os med tape lidt endnu…

Fysioterapi i børnehøjde

Svære hænder

Min Musling er benhård! Den sidste uges tid har Noelle været meget om sig med sin svære hånd… Forsøgt sig med den i forskellige situationer – eksperimenteret med dens formåen. Den er ikke helt en del af hende endnu, men den er gået fra at være den trætte hånd, der sover, til den dumme hånd, og nu til (kun) at være den svære hånd. Bitte små fremskridt, både psykisk og […]

Continue Reading →

Fantastiske Frida!

Udover ergoterapi får Noelle også fysioterapi. Disse to gange om ugen, hvor hun kommer ud til Børneterapien er absolutte højdepunkter for Pomfritten. Hun elsker slet og ret at træne med Ergo og Fys! Det er 2 vidt forskellige træningssessions – hos Ergo er det finmotorikken med puslespil, føle/sanseleg, male og seje computerspil med rat og jeg skal komme efter dig, der øver gribe/slip refleksen i højre hånd, blod- eller ballonspil […]

Continue Reading →

AHA og ABC

I går var vi til AHA test (Assisting Hand Assessment) hos Ergo – og det gik ganske enkelt forrygende. Og det, jeg mener med forrygende er, at Noelle var på. Hun var ved at gå til af nysgerrighed, da hun så Ergos bord med alle mulige spændende ting på! En masse pille-ting; klodser og andre finurligheder, der bare skreg på at blive åbnet, lukket, samlet, splittet ad og hevet op […]

Continue Reading →

Planlagt Fysioterapi

Vores Fysioterapeut er meget observant. Og hun har aflæst Noelle og da vi kommer i dag er hun velforberedt. Vi sætter os ned alle 3 og i hænderne holder Fys en bunke laminerede kort. På kortene er der billeder af de forskellige redskaber og aktiviteter, der er i Børneterapien og hun præsenterer Noelle for dagens plan på et visuelt niveau. Noelle skal selv hænge kortene op på en velcro-strip, der […]

Continue Reading →

Strømninger

Hvad jeg ikke ville give for at vide, hvad min Mus tænker. De sidste 2 dage har jeg trukket hende igennem noget af en hvirvelvind af oplevelser. Vi er startet op med kropsterapi (body-SDS-behandling) hos Sofie, hvilket var en anderledes oplevelse for Noelle. Hun skiftevis grinede og var meget usikker på de signaler, som hendes krop sendte hende. Hun var øm i alle de muskler, der hver eneste dag, hårdt […]

Continue Reading →

Fysioterapi

Så satte vi vores nye Fys i stævne! Fuldstændig veloplagt, sprængfyldt med energi og med en helet forstuvet storetå, og Pomfritten var klar. Der blev startet ud i trampolinen – en af Noelles absolutte yndlingsbeskæftigelser – hoppet og svunget ind i spejlet – der var vild jubel! Så byggede Fys og Noelle bane; Nu er Noelle jo ikke et specielt passivt barn, så der blev udforsket, og undersøgt, alle vegne […]

Continue Reading →

Venstrehåndsarbejde

Første session hos Ergo idag. Noelle havde glædet sig meget og nærmest overfaldt da også skabene med spændende legesager. Vi lagde ud med at tegne lidt og fortsatte med volleyballon. Idéen med volleyballon var, at Noelle skulle flette fingrene og det er i sig selv en udfordring, som Ergo måtte hjælpe med. Men med hendes hjælp (og flettede fingre) blev der spillet ballonvolley til den store guldmedalje! Så blev der […]

Continue Reading →

En terapeutisk dag

Fik besøg af Agnieszka i dag. Hun ville gerne hygge med Noelle, mens vi var til møde med vores nye Fys & Ergo. Agnieszka havde lille Donna med. Donna er Familien Sørensens lille bitte Chihuahua hvalp på 9 uger. Og ja, vi er jo hundemennesker og der var smeltede hjerter over alt! Formiddagen var sat af til at møde vores nye Fys og Ergo i Gentofte. Uden Noelle, for de […]

Continue Reading →

1 skridt frem, 2 tilbage

Ekstra Fys/ergo vurdering i dag. Allerede From the Get Go var det tydeligt, at torsdagens positivitet lå pænt langt tilbage i bussen. Noelle var alt andet end i legehumør – eller dvs det var hun, men ikke til en styret leg, der havde til hensigt at styrke og træne hendes krop. Hun var faktisk vrissen, lukket og i det hele taget ikke interesseret. Det var derfor også klart for både […]

Continue Reading →

Et langt strå? Use it or Loose it.

Fys & Ergo vurdering i dag. Forventninger? Sat ret så lavt efter vores møde til scanningssvar og kontrol af Noelle i tirsdags. Det skulle vise sig, at de lave forventninger blev gjort til skamme. Vores første genoptræning efter OP 2 trak ud og endte med at vare lige over 1 1/2 time. Og den var lige så positiv som dagen i dag var lys. Jo, vi har en hel del […]

Continue Reading →

It ain’t over….

‘till the Fat Lady sings…. Jeg er træt. Drænet. Udmattet og flad. Sådan har jeg det efter hvert møde på 5054 eller ambulatoriet. Det er fuldstændig som om alle kræfter og alt energi suges ud af hver enkelt celle i min krop – uden jeg opdager det, før det er for sent. Jeg har endnu ikke fundet et værn imod dette underfundige fænomen, men jeg kan se på Carsten, at […]

Continue Reading →

Gen-Re-Nyvurdering

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 fingre holdes oppe. Sludrechatol […]

Continue Reading →

Til elastik.

Hver torsdag tager vi som bekendt til gymnastik, Noelle og jeg. Noelle kalder det konsekvent Elastik eller Træning. Miljøskadet – nå ja, lidt måske. Det er herreskægt fordi der er plads til at alle krudttønderne kan blæse rundt, losse til bolde, klatre i ribber og bare løbe fra den ene endevæg til den anden – så stærkt at det må føles som om benene er lige ved at falde af. […]

Continue Reading →

Fys & Ergo evaluering.

I dag har vi været til en kombi træning hos både Fys & Ergo og haft slutevaluering. Det har hele tiden været meningen, at vi skulle sluses ud til egen kommune og jeg er faktisk lidt overrasket over, at det først er nu, vi rent faktisk bliver sendt videre. De har tydeligvis ville gøre det ekstra godt for Pomfritten. Som vi sidder der – eller jeg og Fys gør – […]

Continue Reading →

Juleafslutning til Gymnastik

Som led i Noelles genoptræning er vi den 22 november startet til Gynmastik – eller Elastik, som Noelle stolt kalder det. Jeg må indrømme at, som gammel gymnast og danser, havde jeg da forestillet mig at Noelle også skulle ud på de bonede gulve, sprænbrædt og rullemåtter, men jeg havde næppe tænkt at startskuddet skulle være en operation for en hjernetumor. Vores gode Ergo på Riget havde tilfældigvis overhørt en […]

Continue Reading →

Endnu en tur til fysioterapeuten.

Dette er en træning Noelle virkelig ser frem til – hun er vild med de fede baner, som Fys sætter op, trampolinen og at få lov til at kyle risposerne over i spanden. Selvom vi altid ankommer og knap er til at skyde igennem – ja mand, det går skidegodt! så formår Fys altid at sætte tingene i perspektiv. For hun ser de små ting. Detaljerne. Dem, som Noelle ellers […]

Continue Reading →

Generel Status.

En ting, som bekymrer mig meget er, at Noelles tremors er tiltagende. Vi var blevet advaret om at de symptomer, som Noelle havde før OP med al sandsynlighed ville være mere udtalte efterfølgende. Midlertidige eller blivende – det vides ikke. Great. Jeg HADER uvished. Når hun sidder og skal bruge begge sine hænder er den helt gal med den højre arm og hånd. Hun har ingen kræfter til at holde […]

Continue Reading →

Noelle 8 dage efter operationen

Nu er der gået 8 dage efter Noelle blev opereret. Vi laver ikke så meget endnu, da hun er en træt lille Mus, men lidt glimmersjov kan hun næsten altid overtales til. Min primære årsag til lidt filmeri er, at vi har hendes tremors på film. Men se lige, hvordan hun hun alligevel bruger den – også selvom den flyver lidt. Før operationen havde hun ikke disse tremors og vi […]

Continue Reading →