En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘hjernekræft’

Fatamorgana

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne […]

Continue Reading →

En Anden Virkelighed

Efter en længere årrække med høj aktivitet på de sociale medier mærker jeg det trække. Som en sløv strøm, der stille oversvømmer mig for derefter at trække mig et langt sejt træk ud mod havet igen. Lysten – nej, behovet for at skrive, poste billeder og dele min hverdag svinder. Vi er alle blevet 5 år ældre siden diagnosen og vi er alle vokset – Phoenix, Carsten, Noelle og jeg. […]

Continue Reading →

5 års jubilæum

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden […]

Continue Reading →

Pause

  Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær. Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen. Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig […]

Continue Reading →

Rejsen til den anden side

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet […]

Continue Reading →

Taknemmelige Sommerfugle

Kender du den der følelse af, at dit mellemgulv sådan ‘flutter’? Jeg husker ikke det danske ord for følelsen (måske sommerfulge i maven?), men det er en følelse, der kilder uden rigtigt at give slip og forløse sig i en eksplosion af indre latter. Sådan har jeg haft det de sidste par dage som opringningen fra Riget kom nærmere og nærmere. På trods af rigeligt at se til med daglidags […]

Continue Reading →

Det måtte jo komme…

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte […]

Continue Reading →

Høns og Løver

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, […]

Continue Reading →

Flere ‘Førster’

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen […]

Continue Reading →

SFO – Sorger Før Omstilling

Jeg ser dem. De fine, glade piger, der løber omkring. De lette, smidige og kontrollerede bevægelser. Temposkift, retningsskift og det særlige problemfrie bevægemønster, som andre aldrig ville lægge mærke til. Jeg ser dem. Så ukomplicerede bevægelser, naturlige, glidende og ubevidste. De ler mens de hopper op og ned af klatrestativer, eksperimenter med alle de nye udfordringer som SFO legepladsen rummer. Vipper, der kan snurre og gynge, hjul, der kan dreje […]

Continue Reading →

At indhente Livet

Ventetiden var lang i dag… Da vi sad der i ambulatoriet og ventede på at det blev vores tur. 1 god times forsinkelse gjorde ikke meget for min nervøsitet – for selvom vi havde smugkigget på scanningsbillederne og ikke så noget alarmerende er det ikke ens betydende med, at der ingen vækst har været. Den situation har vi været i før – og vi er blevet kloge af skade – […]

Continue Reading →

Så ligger jeg her…

På Noelles kontrolscanningsdag… Syg med halsbetændelse, høj feber og snot. Der er ikke noget sted jeg hellere ville være i hele verden, end ved min Muslings side. En umulighed taget i betragtning, at hun i dag er på hhv Børneonkologisk og til MR-scanning og derefter på opvågningen, for så at komme tilbage til afdelingen. Fandens også. Har sendt Daddy afsted med hende velvidende, at de to nok skal klare det […]

Continue Reading →

It’s MAGIC!

Hjemvendt. Ude er godt men hjemme er bedst. Bare ikke hvis du spørger Noelle. Jeg vil ikke hjem, jeg vil bo her! var hendes kommentar til, at vi skulle vende snuden hjemad fra vores helt FANTASTISKE besøg i Disneyland! And I can’t blame her. Vi har haft den mest overdrevne, vilde, fantastiske, sjove, opløftende og pragtfulde tur til Disneyland Paris. Aldrig har jeg mødt så imødekommende mennesker, med oprigtige smil […]

Continue Reading →

Guld og sølv…

Er du der endnu? Altså sådan her i omegnen af bloggen? Jeg ved godt, at jeg har været stille. Jeg har haft en snert af dårlig samvittighed og alligevel har jeg nydt det. Det har givet et hvil i mit hoved, at slippe tasterne og det har givet mit nærvær en ekstra dimension omkring min Musling og min Manse. Vi har da også haft lidt at se til… 🙂 Det […]

Continue Reading →

Løver og lam

Forrige weekend tog jeg en sviptur til Dublin. Har en meget kær veninde, som har boet derovre i 5-6 år og jeg trængte til at komme lidt væk fra hverdagen. Der findes ingen bedre medicin at tanke op med, end at hænge ud og flyde med strømmen med en årelang veninde, der har den fineste forståelse for og hang til hhv shopping, kaffe og cocktails. En vidunderlig weekend, der både […]

Continue Reading →

Børnecancerfonden – en særlig fond

Sikke en crazy måned Januar måned har vist sig at være! Fra MR kontrolscanning, til 1 uges skolstarts-vurdering på Synscenter Refnæs, 1 uge som #ugensfighter på Instagram for Kræftens Bekæmpelse, et blogindlæg på Kræftens Bekæmpelses egen blog, diverse tjek på Riget med øjne og skelen, genoptræning as usual og Børnehaveliv samt besøg fra Ønskefonden, booking af Eurodisneyturen… No wonder, at jeg føler mig udmattet, udkørt og brugt op. Slidt og […]

Continue Reading →

Dyre kræfter…

Inderst inde ved jeg det godt. Jeg tænker ikke så meget over det i dagligdagen, men jeg ved det godt allerinderst inde. At min Mus er mærket efter 3 operationer. Erhvervet hjerneskade x 3… Selvfølgelig kostede de. Hver og en på hver deres måde. Og de var dyre på nogle områder, lidt billigere på et par andre. Men det har kostet min Flamme dyrt, sådan at få hjernekræft. I min […]

Continue Reading →

Tanker om Børnehospice…

Jeg fik en opringning fra Kræftens Bekæmpelse i går angående mit syn på oprettelse af et Børnehospice, som der verserer i medierne pt. Nu er jeg bare SÅ heldig IKKE at stå i en situation, hvor det er aktuelt lige nu, men Kræftens Bekæmpelse ville alligevel gerne have mit besyv med, da jeg har haft risikoen for at miste og potentielt stillingstagen til Muslingens sidste tid, inde på livet som […]

Continue Reading →

Sakset fra #ugensfighter

Det føles fuldstændigt som et dobbeltliv, det her med at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse – for jeg får pludselig sendt min tankestrøm over i et andet forum og så mangler jeg min tankevirksomhed her på bloggen. Derfor har jeg kort og godt sakset det, jeg har uploaded på IG og smidt det ind her. Sjovt, som mit skrivesprog ændrer sig, når mine dage pludselig bliver peget i en anden retning. […]

Continue Reading →

Forberedelser på flere niveauer

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på […]

Continue Reading →

Er der eller er der ikke genvækst?

En veloverstået dag går på hæld. En meget træt musling og en meget træt Manse. 2 virkelig trætte forældre. Morgenen startede mørkt og med holdopdeling – Mansen på morgenmadsholdet – os andre på faste-holdet. Jeg så forbavset til, mens Muslingen fuldstændig havde accepteret sin faste og ikke engang spurgte efter morgenmad. Hun trissede rundt i huset, fik børstet tænderne, drak et glas saft kl 7 og så igang med tryllecreme […]

Continue Reading →

Yderlighedernes år

What a year. 2 x gange tilbagefald, 2 x operationer, en hulens masse genoptræning, kontroller, lidt børnehave, vuggestue og en masse gode venner, som har støttet os igennem året. En indsamling til Disneyland, besøg af Ønskefonden og 6 kg ekstra på sidebenene. Jo, det har været et år præget af usikkerhed, nedbidte negle, hjertebanken og alt for meget emotionel spisning, men også et år fyldt med kærlighed, nye spirende venskaber […]

Continue Reading →