En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Hjernetumor’

Istid

Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 […]

Continue Reading →

5 års jubilæum

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden […]

Continue Reading →

At forholde sig

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men […]

Continue Reading →

Pause

  Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær. Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen. Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig […]

Continue Reading →

Hvad øjet ser

Nogle ser en rødhåret pige med fregner. Andre ser en tøsepige i kjole, med hårbøjle og benskinne, der går lidt sjovt. Jeg ser en helt særlig og ualmindelig hårdfør pige, der har trodset alle de lede og hårde odds, som Livet har kylet i hovedet på hende igennem 4 år. En pige, der både er en sart og skrøbelig sjæl, men også en pige, der igen og igen rejser sig, […]

Continue Reading →

Infragilis et Tenera

Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende. Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og […]

Continue Reading →

De Fattede Forældre

Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor. […]

Continue Reading →