En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Hjernetumorbarn’

Special-Normal

– Går hun i normal skole eller på specialskole? er et af de spørgsmål, jeg ofte får, når vi taler om min Musling. Det er et helt legitimt spørgsmål og jeg undres ikke over, at blive spurgt, for det er jo faktisk sådan, at når børn bliver diagnosticeret med hjernetumorer og opereres herfor, så ophører alt ‘normalt’. Eller, sådan har det i hvert fald været for os. For 1 år […]

Continue Reading →

Fatamorgana

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne […]

Continue Reading →

Istid

Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 […]

Continue Reading →

Reprise

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude.  Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det […]

Continue Reading →

En Anden Virkelighed

Efter en længere årrække med høj aktivitet på de sociale medier mærker jeg det trække. Som en sløv strøm, der stille oversvømmer mig for derefter at trække mig et langt sejt træk ud mod havet igen. Lysten – nej, behovet for at skrive, poste billeder og dele min hverdag svinder. Vi er alle blevet 5 år ældre siden diagnosen og vi er alle vokset – Phoenix, Carsten, Noelle og jeg. […]

Continue Reading →

5 års jubilæum

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden […]

Continue Reading →

De små ting…

2 hånds aktiviteter. Lyder banalt og det er det sådan set også. De aktiviteter, der kræver 2 hænder. 2 hænder, der skal samarbejde med fingernemhed, snilde og præcision. Vi tænker ikke over det, vi gør det bare, ikke? Skruer låget af tandpastaen, holder tandbørsten med den ene hånd, tandpastaen med den anden. Spiser aftensmad med bestik, kniven i den ene hånd, gaflen i den anden. At tage tøj på. Bukseben, […]

Continue Reading →

Pause

  Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær. Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen. Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig […]

Continue Reading →

Hvad øjet ser

Nogle ser en rødhåret pige med fregner. Andre ser en tøsepige i kjole, med hårbøjle og benskinne, der går lidt sjovt. Jeg ser en helt særlig og ualmindelig hårdfør pige, der har trodset alle de lede og hårde odds, som Livet har kylet i hovedet på hende igennem 4 år. En pige, der både er en sart og skrøbelig sjæl, men også en pige, der igen og igen rejser sig, […]

Continue Reading →

fullsizeoutput_3655

Et hurtigt flødebollevisit i Klassen i dag, hvor Noelle blev modtaget med åbne arme, store smil og masser af spørgsmål, som vi svarede på. I kufferten havde hun lidt venflon, plastre og engangssprøjter med, som hele klassen fik lov til at se og røre ved. Og så havde de selvfølgelig set mit IG opslag, hvor Pomfritten er oppe at gå første gang efter OP4 med Daddy. Den teknologiske snilde svigtede lærerteamet, så de desværre ikke kunne sende deres klassehilsen retur til os – men det gjorde ikke noget, for da vi kom hjem fredag lå der en kæmpe mappe med tegninger og hilsner i postkassen fra alle klassekammeraterne 😃

Flødebollevisit i Klassen

Infragilis et Tenera

Ord er nogle gange så utrolig fattige. De kan slet ikke dække de følelser, som de skal beskrive. For mit vedkommende har jeg ikke overskud eller energi til overs til en længere udredning her og nu – Muslingen har brug for alt, hvad vi kan give hende. Denne 4. OP har været rædsom. Ikke at OP ikke gik som planlagt, det gjorde den og vi får resultatet af OP og […]

Continue Reading →

De Fattede Forældre

Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor. […]

Continue Reading →

Bobler

– Mor, hvad sker der, hvis de ikke får hele knuden ud? – Det ved jeg ikke, Musling, måske vil de følge op med medicin… – Medicinen, er det den hvor jeg taber alt håret? (hun løfter brynene og holder vejret) – Ja, det er det, men det kan også være, at de venter og ser om Knuden begynder at vokse igen, det    ved vi ikke noget om endnu. […]

Continue Reading →

Tilbagefaldstanker

Stop så. Get your shit together, for fanden. Det nytter jo ikke noget at ligge der og tude ned i puden. Mit hjertet er råt, det er såret og det er absolut knust. De sidste par nætter har ikke været præget af særlig god søvn og mine øjne har været røde, hævede og hvert blink føles som om mine øjne er fyldt med glasskår. Get a grip – og tag […]

Continue Reading →

Wc papir til en handicappet

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for […]

Continue Reading →

Krumspring

For mange år (og mange kilo) siden – post-heste, pre-drenge æraen af mit liv, var jeg ret vild med springgymnastik. Egentlig startede jeg med at gå til dans som 2 årig, motorcross som 3 årig og mine sportsinteresser bredte sig gennem årene vidt, fra dans-jazzballet-hip-hop til springgymnastikken, der endda foregik på højt plan med rep hold og opvisninghold. Lidt udlandsrejsen og den slags blev det også til, men også håndbold, […]

Continue Reading →

Taknemmelige Sommerfugle

Kender du den der følelse af, at dit mellemgulv sådan ‘flutter’? Jeg husker ikke det danske ord for følelsen (måske sommerfulge i maven?), men det er en følelse, der kilder uden rigtigt at give slip og forløse sig i en eksplosion af indre latter. Sådan har jeg haft det de sidste par dage som opringningen fra Riget kom nærmere og nærmere. På trods af rigeligt at se til med daglidags […]

Continue Reading →

Reality Check

Midt i alt hurlumhejet med huskøb, påbegyndt renovering, byggemøder, arkitektmøder, opmålinger, beslutning samt bestilling af alt fra køkken elementer til sanitet og hårde hvidevarer, dumper dette her ind af brevsprækken. Så lander man ligesom lidt igen, ikke?! Reality Check. Ikke, at jeg ikke havde bemærket, at datoen krøb nærmere og nærmere – og det endda ret hurtigt, men at se det sådan helt fysisk og sort på hvidt, ja det […]

Continue Reading →

Hudpubertet

Hudpubertet. Jo, det er en ting, tilsyneladende! Vi udvidede i går vores personlige lægestab med Dr. A på afdelingen for Vækst og Reproduktion, fordi jeg har oplevet nogle ret så markante ændringer hos min Pomfrit. Nogle af den slags, der giver alle forældre sved på panden, faktisk. De pubertære karakteristika, fysiske og psykiske. De foranledigede mig til at maile vores afdelingslæge på børnekræftafdelingen lige før vores ferie og han ringe […]

Continue Reading →

If these walls could talk…

Som jeg sidder her, en lørdag morgen og tegner med ungerne, slår det mig pludseligt, hvor længe det er siden, jeg sidst har griflet her på min ventil. Og det er jo rigtig dejligt, for det er en direkte indikation af, at jeg ikke har et totalt og turbulent kaos inde i mig. For jeg har det godt. Noelle har det godt, min Manse og Hubby har det godt. Vi […]

Continue Reading →

Tic Tac

Nogle vil argumentere, at bare lyden fra My Little Pony tegnefilmene vil kunne få enhver til at udvikle tics, men det er nu ikke tilfældet her… Det her er bare Noelle. Efter nogle dage med feber, og nu også øjenbetændelse, for hvorfor stoppe, når man nu er i gang, har hun stadig ikke fået helt ro efter sidste uges lejrskole. Eller også er hun nu bare mere permanent ‘ticene’. Som […]

Continue Reading →

Robocop Prinsessen

Jeg var topspændt for nogle måneder siden, da vores Fysioterapeut, i samarbejde med vores bandagist, ringede for at høre, om ikke Noelle kunne være interesseret i, at afprøve en ny dropfodsstimulator. Jeg havde nogen tid forinden faktisk forespurgt på sådan en sag, fordi den jo er aktiv og stimulerer nerverne og dermed både hjernen og muskulaturen – og det er mig temmeligt bekymrende at se, hvordan min Pomfrits fod og […]

Continue Reading →

Milepæle med mere

Der er en del milepæle i en Mors liv. Barnets første ord, det første skridt, fast føde, vuggestue, børnehave, cykel, skoledag, kæreste, bil, lejlighed, ja, barnebarn velsagtens – you get the point… Milepælene kommer igennem hele livet, men når man står i en virkelighed, hvor intet er givet, hvor een dag ændrer udfaldet af resten af ens liv, så er det som om, at efterfølgende milepæle bliver lidt større. Lidt […]

Continue Reading →