En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Kærlighed’

Høns og Løver

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, […]

Continue Reading →

Guld og sølv…

Er du der endnu? Altså sådan her i omegnen af bloggen? Jeg ved godt, at jeg har været stille. Jeg har haft en snert af dårlig samvittighed og alligevel har jeg nydt det. Det har givet et hvil i mit hoved, at slippe tasterne og det har givet mit nærvær en ekstra dimension omkring min Musling og min Manse. Vi har da også haft lidt at se til… 🙂 Det […]

Continue Reading →

Halvrund og helt særlig

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden. Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. […]

Continue Reading →

Prinsessen på køkkenbordet

Mit kælenavn hjemme på Astersvej var Prinsessen. Om det var min lange kridhvide og tykke hårpagt der gjorde det eller om det slet og ret var min opførsel, skal jeg ikke yderligere kommentere her (og da min elskede mor ikke er længere, ja, så er der ligesom heller ikke nogle at spørge – så den lader vi bare lige dér, ikke). En af de ting, som jeg absolut hadede som […]

Continue Reading →

Held i uheld

Jeg er sgu træt. Helt ærligt – det er ret fedt at ‘have fri’ og kunne sove hjemme. Flade ud på sofaen med en kop varm te og fjerneren kørende i baggrunden. Sludre med Baba, der holder skansen til UG, mens vi er indlagte med Muslingen. Øv, hvor har dagen i dag været hård. Muslingen har været ked af det, hys, irritabel, smerteplaget, hævet og den topper vi lige med […]

Continue Reading →

Baba-dage

Kært barn har mange navne. Og selvom hun ikke er et barn mere, har Annette det også. Jeg elsker min svigermor – eller Svimse, som jeg altid har kaldt hende. Mere og mere bliver det til Baba, fordi Noelle ikke kunne sige Farmor da hun var lille – så det blev til Baba – og det hedder hun både i Børnehaven og i Vuggestuen den dag i dag. Phoenix siger […]

Continue Reading →

Tveægget sværd

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi […]

Continue Reading →

Nostalgi

Fandt lige denne her, da jeg sad og drømte mig tilbage i tiden…   Og så var der denne her, der mindede mig om, hvor billigt min Musling slap efter OP 1…   Og så denne til sammenligning, efter OP 2. Begge de to klip er taget 2 dage post-OP…   Og når jeg så ser sådan en, som denne her – ja, så er der cuteness overload…

Continue Reading →

BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden

Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg […]

Continue Reading →

The Easy Path or The Path of Life?

Jeg havde glemt det. Lagt det ret så langt bagud i hjernebarken. Drømt et mere lyserødt billede op i min hjerne. Sløret kanterne og forstærket farverne – ligesom i Instagram. Gjort det pænt, glat og klart. Derfor blev jeg noget overrasket da Carsten og Noelle samlede mig op i Lufthavnen, efter en sviptur til min veninde i Irland over weekenden. Jeg fik øje på dem, som de kom gående gennem […]

Continue Reading →

Skæg på 1. klasse!

Vi skal se Hr. Skæg i dag! – Noelle første sætning her til morgen, da vi slog øjnene op. Jo, hun har glædet sig helt vildt til, at det skulle blive søndag. Godt ord igen – det har jeg også. Tiden sneglede sig afsted til kl lidt i 11, hvor vi endelig lettede fra Møllevejen og satte kursen mod Roskilde – Hr. Skæg’s sidste sjællandske spillested, inden han indtager det […]

Continue Reading →

Day 2, post OP

Vågnede op og havde det forrygende. Okay, forrygende er måske lige i overkanten, men jeg havde det godt! Og efter en god nattesøvn fra kl ca 20 til 06 med kun 4 vækninger er det i luksusenden af, hvad jeg har fået i små 2 år. Det kriblede i fingrene for at komme ind på Riget igen, men samtidig var det så pragtfuldt, at morgenhygge med Phoenix, der, efter morgenmanden, […]

Continue Reading →

Fragmenter af sammenhæng

Torsdag. Indlæggelse. Fin og rolig aflevering af Mansen i Vuggestuen og så ellers afsted og lede efter en ledig parkeringsplads udenfor Riget. 09.22 da vi ruller ind på Marie Julianes Vej. Ok tid. Finder en plads et stykke nede af vejen – en anden bilist har overstået sit ærinde og kører. Ind til opgang 5, vente på elevator. Kaster misundeligt et blik ind på ambulatoriet, efter de ambulante patienter, der […]

Continue Reading →

Tale er… Guld værd

Jeg er begyndt at preppe hende til ugen vi går i møde. Sådan har hun altid fungeret bedst. Med en kort og præcis gennemgang af det, der skal til at ske. Da hun var mindre, var det helt basale ting, som; Nu går vi i Vuggestue. Først går vi ind til gaderoben og hænger overtøjet, stiller støvlerne og får sutsko på. Så går vi ind og siger Godmorgen og så […]

Continue Reading →

Kære Noelle…

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At […]

Continue Reading →

Glostrup Hospital

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne […]

Continue Reading →

11 dage…

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15. DEN 15. MARTS !!!!  ALLEREDE?!?!?! Shit […]

Continue Reading →

Gen-Re-Nyvurdering

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 fingre holdes oppe. Sludrechatol […]

Continue Reading →

VIP patienten i Zoo

Noelle fik en giga splint i foden lørdag morgen. Jeg fik efter ihærdig graven endelig splinten ud og som den “gode” mor jeg er, fik jeg ikke lige sat hende i fodbad. Søndag aften var hælen rød, øm og hævet… Great. Stupid, stupid stupid! Hun tog det nu ret så godt – Jeg går bare sådan her, sagde hun altimens hun humpede rundt på tæerne… Jeg kan sagtens komme i […]

Continue Reading →

Job, Kommune og Penge

Siden 1. november har jeg haft orlov fra mit arbejde. Det er sådan noget, man kan søge om, når The Shit Hits The Fan, og ens liv bliver vendt på vrangen, vendt op og ned, snurret rundt, klippet i stykker og smidt op imod vindretningen. Kommunen kan, med en masse dokumentation fra hospitalet og arbejdspladsen, trylle lidt bobs ind på kontoen hver måned, når man ikke er i stand til […]

Continue Reading →

Dr. Mandalay

Den højere besøgsfrekvens på Riget har tydeligvis inspireret Noelle, for da vi kom hjem i går fra Ambulatoriet skulle vi lege Læge. Noelle havde fundet sit stetoskop frem, sit termometer, der i dagens anledning agerede kanyle og så havde hun selvfølgelig også en Prikkekasse. Hvad er en Prikkekasse? Det er den ypperligste form for bestikkelse af børn. Jeg elsker Prikkekassen. Se, når de små har fået taget blodprøver og lignende […]

Continue Reading →

Taknemmelighed

Tak er, som jeg har skrevet 1000 gange på Facebook, kun et fattigt ord. Og et, som vi har udtalt mange gange over de sidste 4 måneder. I dag, da jeg henter Noelle i Børnehaven, kommer jeg ned i gaderoben til dette: Marmeladen var desværre røget på gulvet, da nysgerrige børnehænder ikke kunne stå for fristelsen, men minsandten om ikke Anne tekster mig, at hun sætter endnu et glas i […]

Continue Reading →

Noelle 8 dage efter operationen

Nu er der gået 8 dage efter Noelle blev opereret. Vi laver ikke så meget endnu, da hun er en træt lille Mus, men lidt glimmersjov kan hun næsten altid overtales til. Min primære årsag til lidt filmeri er, at vi har hendes tremors på film. Men se lige, hvordan hun hun alligevel bruger den – også selvom den flyver lidt. Før operationen havde hun ikke disse tremors og vi […]

Continue Reading →

Dagen derpå.

Carsten og Noelle har haft en hård nat. En eller anden ældre mand med abstinenser har brokket sig, råbt og skreget hele natten. Idiot. Som om han har noget at pive over – her ligger en bette skid på 4 og har fået en hjerneoperation. Hold din kæft – grow up! Vi bliver sluset ned på afdelingen igen. Noelle er sulten – heldigvis. Der initieres ny medicinplan for at få […]

Continue Reading →