En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Kemoterapi’

Et stramt program

Suk, en af de hårde og lange dage i dag… 4 timer på Riget med diverse kontroller, møder og tilsyn. Temmeligt godt at have kørestolen med, med alle de forskellige steder vi skulle møde ind. Den gav også Muslingen mulighed for lidt hvilen ind imellem alle de øjne og spørgsmål, der var rettet på hende. Vi havde tid til klinisk kontrol, som er vores regular check-up med status på Noelles […]

Continue Reading →

En dosis af Realiteterne

Var til foredrag i aftes på Riget. Et arrangement stablet på benene af Cancerbarn.dk – en fantastisk forening, der virkelig knokler for os familier med kræftramte børn. Foredraget omhandlede behandling og senfølger af CNS tumorer hos børn og unge afholdt af Astrid Sehested, afdelingslæge på Børneonkologisk afdeling på Riget. CNS står for Central Nervesystem. En stor dosis af realisme blev gennemgået og vist med grafer, lagkager og statistikker. Der blev […]

Continue Reading →

Ganske kort fortalt…

Ganske kort fortalt så havde vi i dag møde med hhv Neurokir og med vores afdelingslæge. Blev vi klogere? Nej, egentlig ikke. Hvorfor? Fordi det er et ret så svært valg vi står overfor. Vælger vi kemo bliver det en hård, lang og sej pauseknap, der måske/måske ikke køber os tid. Vi ved ikke om kemo’en har en effekt før efter 6 måneder – men er det for længe i […]

Continue Reading →

Tåget udsyn

Den har rigtig godt fat i mig nu. Helt nede om roden. Angsten. Den forplanter sig fra mit inderste til det yderste. Nogle gange forbander jeg min intuition langt væk. Havde det godt på fornemmelsen. Der er noget, der har ændret sig. Noget, der ikke stemmer. Efter øjentjek her til morgen kunne Overlægen konstatere en yderligere forværring på i hvert fald 10 %. Siden sidste tjek for 4 uger siden. […]

Continue Reading →

And though she be but little…

Skrev lige en mail til Astrid her til morgen, da vi endnu ikke er nået til 4 års undersøgelse samt vaccine med Noelle – som bekendt fejrede vi hendes 4 års fødselsdag på Riget – 4 dage efter diagnosen. Så kom der endnu en OP i vejen i marts og nu aner vi ligesom ikke hvilken vej vinden blæser, så jeg tog chancen og bookede tid hos vores egen læge […]

Continue Reading →

Mulige fremtidsudsigter

Tryg. Tryg ved vores læge. Ved Rigshospitalet. Vi var til kontrol i ambulatoriet i dag. Møde med Astrid og Mette. Vi havde planlagt at tage det videre behandlingsforløb op i dag – mest fordi, altimens vi trippende venter på næste scanning og svar, må vi i den forbindelse forsøge, at forberede os på alt og intet. På en evt status quo og på en videre behandlingsplan. Som altid gennemgik vi […]

Continue Reading →