En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Livet med Børnekræft’

Fatamorgana

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne […]

Continue Reading →

Reprise

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude.  Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det […]

Continue Reading →

En Anden Virkelighed

Efter en længere årrække med høj aktivitet på de sociale medier mærker jeg det trække. Som en sløv strøm, der stille oversvømmer mig for derefter at trække mig et langt sejt træk ud mod havet igen. Lysten – nej, behovet for at skrive, poste billeder og dele min hverdag svinder. Vi er alle blevet 5 år ældre siden diagnosen og vi er alle vokset – Phoenix, Carsten, Noelle og jeg. […]

Continue Reading →

Hvad øjet ser

Nogle ser en rødhåret pige med fregner. Andre ser en tøsepige i kjole, med hårbøjle og benskinne, der går lidt sjovt. Jeg ser en helt særlig og ualmindelig hårdfør pige, der har trodset alle de lede og hårde odds, som Livet har kylet i hovedet på hende igennem 4 år. En pige, der både er en sart og skrøbelig sjæl, men også en pige, der igen og igen rejser sig, […]

Continue Reading →

De Fattede Forældre

Uanset hvor fattet jeg ser ud – og det gør jeg nok det meste af tiden, så er jeg i en ond og uendelig spiral af angst, frygt, bekymring og et-skridt-foran-mode konstant. Hver dag, hver nat. Jeg forsøger, at være stærk – for det skal jeg være. For min familie og for mig selv. Og ja, det ville du også være, hvis det var dig, hvis barn havde en hjernetumor. […]

Continue Reading →

Bobler

– Mor, hvad sker der, hvis de ikke får hele knuden ud? – Det ved jeg ikke, Musling, måske vil de følge op med medicin… – Medicinen, er det den hvor jeg taber alt håret? (hun løfter brynene og holder vejret) – Ja, det er det, men det kan også være, at de venter og ser om Knuden begynder at vokse igen, det    ved vi ikke noget om endnu. […]

Continue Reading →

Wc papir til en handicappet

Til daglig tænker jeg ikke stort over, at min Pomfrit er blevet handicappet som følge af sin hjernetumor og de 3 massive hjerneoperationer. Selvom jeg kaster blikket på hendes handicap skilt til bilen og tjekker hendes dropfodsskinne hver morgen. Selvom det sidder på rygraden, at hun skal sidde længst til højre for, at kunne se bordet når vi spiser, eller at hun altid skal have tallerkner uden mønster på, for […]

Continue Reading →

Mærkedage

For 8 år siden var det, at jeg lige klemte en vandmelon ud af mine lady parts. Altså, ikke at det var bare sådan lige… for det var det ikke. Det tog faktisk næsten et døgn og jeg growlede bedre end den vildeste Slipknot koncertgænger. Faktisk hørte jeg godt den der dybe, meget rå og grove brølen og tænkte, hvem fanden det var, der lavede så meget larm. Indtil det […]

Continue Reading →

Brede Skuldre og senfølger

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler […]

Continue Reading →

En lunken blog

Kan du huske Marie? Kan du huske at vi på nærmest mirakuløs vis fik en tur til EuroDisney foræret af Danmarks generøse befolkning? Godt så, den indsamling stod Marie for. Egenhændigt fik hun startet en landsdækkende indsamling, der pludselig samlede enormt momentum og røg i MetroXpres. Helt og aldeles surrealistisk for mig at stå med ungerne i bad, shampoo langt op af armene og så få en opringning, at nu […]

Continue Reading →

I det skjulte…

Her er stille, ikke? Måske undrer du dig over, hvad der egentlig sker her i min anden virkelighed. Måske har du allerede glemt alt om mig og min Flamme, min Manse og vores ihærdige fægtning med en stædig og fræk knude, og det liv, som den bestemt og ubarmhjertigt trak ned over hovederne på os. Måske ikke. For Livet går jo videre, ikke sandt? Man opsluges af en endeløs succession […]

Continue Reading →

Hvirvelvinde

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde. Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit […]

Continue Reading →

Scanningsresultatet

Vi skulle have været til kontrol og svar på Ambulatoriet i går, men min Musling lagde sig med 40 i feber torsdag, så jeg ringede ind og bad sekretæren ligge besked om ikke vores Læge ville ringe svaret hjem fredag – det har tidligere været fint nok, hvis scanningsresultatet ikke er faldet sammen med en decideret kontrol (jo, jo, vi kommer ofte på Riget i forskellige henseender. Sådan en gang […]

Continue Reading →

Buffalosko er da seje, eller…

Okay, så der er lige det issue med Noelles voksende forskel på benlængen. En uundgåelig konsekvens af hendes møde med hjernetumoren og de efterfølgende operationer. Den halvsidige funktionsnedsættelse gør, at hun ikke belaster knogler eller bruger sine muskler og det koster i både vækst, fylde og funktion. Jeg syntes at hun tiltagende haltede og fik vores fys til at måle hende igennem og voila – 1 cm forskel i benlængden. […]

Continue Reading →

En af de der opringninger

Fik en opringning fra vores sygeplejerske fra ambulatoriet. Vedr Noelles blodprøver, som stadig viser nogle for høje hormontal. Det behøver ikke at betyde noget, som sygeplejersken sagde, men vi vil gerne være helt sikre, så kan I komme ind til en blodprøve? Vi måler og vejer hende også i den forbindelse. Argh, det er den – hvad – 8. gang, de tjekker hormoner på Muslingen?… Forrige gang blev der talt om, hvorvidt […]

Continue Reading →

Guitar-mor

Som barn elskede jeg når der skete noget nyt. Det var spændende og jeg kedede mig ikke. Nye udfordringer – yay! Vi flyttede meget da jeg var barn og jeg elskede det, at skulle indrette mig på ny. Egentlig er det nok et karaktertræk – det, at jeg er fleksibel. Det går igen i mit arbejdsliv, hvor jeg fint trives med ændringer, hurtigt implementerede såvel som planlagte. Jeg har behov […]

Continue Reading →

Spørgsmålet

Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde! Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik […]

Continue Reading →

Facader

Jeg har mærket den i flere dage nu. En tung tristhed, jeg ivrigt forsøger, men ikke kan, ryste af mig. Underligt. Sært, fordi jeg burde være glad og spændt! Noelle starter i skole i morgen – og det er en af de allerstørste ting vi har set frem til. Ikke en ting, vi har kunne tage for givet – for det var ikke givet, at Noelle kunne starte i skole. […]

Continue Reading →

1. december og 1. søndag i advent

Åh, så kom pynten endelig op! Jeg elsker virkelig tiden med de mørke aftener, stearinlys og julepynten. Brændeovnen med orange flammer og strålevarmen, julemusik og køkkenhygge med julebag og hjemmelavede julegaver… Det er så hyggeligt! Især efter Pomfritten og Mansen er kommet til. Det er ligesom at blive barn igen – julesokkerne hænger på skorstenen ved brændeovnen og luften sitrer af spænding herhjemme. Vi taler om nisser, julemanden og julegaveønsker. […]

Continue Reading →