En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Overlevelse’

Brede Skuldre og senfølger

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler […]

Continue Reading →

Julebilleder og tanker

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. […]

Continue Reading →

Halvrund og helt særlig

Den 24. oktober 2008 kom du, min Flamme, til verden. Ret hurtigt gjorde du det ganske klart for mig, at du altså ikke var hvem som helst. Du skulle lære mig lidt af hvert på din helt egen måde og med et meget vedholdende og signalstærkt temperament tog det mig godt og vel 8 måneder at fatte, at du altså var din egen (link til ‘Kære Noelle-post’). Ikke en mini-me. […]

Continue Reading →

Sort Sol

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off… Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – […]

Continue Reading →

1 år i dag

For et år siden forløb min dag således; Jeg tog mig god tid den morgen, fordi jeg skulle ud og undervise i Hellerup. Endnu et af mine in-house b2b kurser hos en kunde, der trængte til, at få frisket lidt kosmetisk kemi op og gennemgået behandlingsprotokoller og produktlinjer. Dejligt med variation i hverdagen og ikke at skulle drøne til Roskilde men bare til Hellerup og dermed også kunne hente børn […]

Continue Reading →

Uddybende afklaring

Vi kunne ikke slippe den. Tvivlen og det tvetydige svar vi fik i går fra Riget. Den gnavede i både Carsten og jeg som en ihærdig rotte med en blanding af glubende appetit og opslugende nysgerrighed. Vi vendte og drejede svaret – vrissede af hinanden og slog opgivende ud med armene; Det er jo også underordnet om det er en rest eller ej – vi bliver ikke klogere før om […]

Continue Reading →

Scanningssvar og genoptræning

Vi var lidt spændte på stuegang i dag. Da vi kastede os over scanningsbillederne, som vi fik med hjem fra Glostrup i går, så vi nogle fine billeder. Der var dog en lille ting, et område, som bekymrede mig. Jeg syntes nemlig, at jeg kunne se et område, der godt kunne ligne en rest af tumoren… Men hvad, nu er jeg jo ikke ekspert, så jeg besluttede mig for, at […]

Continue Reading →

Film og billeder Day 1 Post OP

Lidt at se på fra vores dag efter OP3.  Guderne skal vide, at jeg ikke kunne være så stærk, hvis ikke det var fordi jeg havde Verdens Bedste Mentor. Daddy sagde det bedst sådan her; Smukke Noelle, jeg ved simpelthen ikke hvad du er lavet af…. Men det er tydeligvis hårdere end cancer og kirurgisk stål. Noelle = 1 Brain cancer = 0 #fightlikeagirl

Continue Reading →

OP3

Der er helt mørkt i huset. Mørkt og stille. Jeg lister ud på badeværelset og tager et hurtigt bad. Så i tøjet og på listefødder ind til ungernes værelse. Sniger mig ind og løfter en dejlig varm Pomfrit ud af sengen. Hun vågner selvfølgelig, men min Pomfrit er jo et lærkebarn, så hun stikker mig det største smil og kysser mig godmorgen altimens hun lægger armene omkring mig. Jeg nyder […]

Continue Reading →

Planen

Endelig, endelig klokken 17 i eftermiddag kom opkaldet fra Riget, som vi havde ventet på siden fredag. Selvom vi i weekenden har forsøgt, at ligge alle spekulationer til side, ja, så har de naturligvis spøgt i baghovedet. Ikke kun i vågne timer, men jeg er blevet jagtet i mine drømme, så det næsten har været en lettelse, at blive vækket af Mansen ved 3 tiden, for så derefter at ligge […]

Continue Reading →

Ganske kort fortalt…

Ganske kort fortalt så havde vi i dag møde med hhv Neurokir og med vores afdelingslæge. Blev vi klogere? Nej, egentlig ikke. Hvorfor? Fordi det er et ret så svært valg vi står overfor. Vælger vi kemo bliver det en hård, lang og sej pauseknap, der måske/måske ikke køber os tid. Vi ved ikke om kemo’en har en effekt før efter 6 måneder – men er det for længe i […]

Continue Reading →

OP3 vs. Kemo

Husk nu at stoppe mens legen er god! hører jeg min mor vrisse ud af min mund i dette øjeblik. Gjorde jeres mor ikke også det, når legen med Farmand blev vild og allersjovest? Noelle og Carsten tumler i sofaen og der er hyl, skrig, hvin og mange flagrende arme og ben. Mansen sidder med iPad’en i den anden ende af sofaen og værger sig for tæer og hårlokker, der […]

Continue Reading →

Tåget udsyn

Den har rigtig godt fat i mig nu. Helt nede om roden. Angsten. Den forplanter sig fra mit inderste til det yderste. Nogle gange forbander jeg min intuition langt væk. Havde det godt på fornemmelsen. Der er noget, der har ændret sig. Noget, der ikke stemmer. Efter øjentjek her til morgen kunne Overlægen konstatere en yderligere forværring på i hvert fald 10 %. Siden sidste tjek for 4 uger siden. […]

Continue Reading →

Mulige fremtidsudsigter

Tryg. Tryg ved vores læge. Ved Rigshospitalet. Vi var til kontrol i ambulatoriet i dag. Møde med Astrid og Mette. Vi havde planlagt at tage det videre behandlingsforløb op i dag – mest fordi, altimens vi trippende venter på næste scanning og svar, må vi i den forbindelse forsøge, at forberede os på alt og intet. På en evt status quo og på en videre behandlingsplan. Som altid gennemgik vi […]

Continue Reading →

Hovedværk

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der […]

Continue Reading →

Om at være stærk

Jeg hører det en hel del. Det der med, at jeg må være stærk. En stærk kvinde og en stærk Mor. Hvor får du alt den styrke fra? Hvordan hænger du sammen? spørger de… Jeg sidder og kigger mig over skulderen – for hvem er denne her stærke kvinde og Mor, som de alle taler om? Det er da ikke mig, de taler om!? For jeg – jeg er sgu […]

Continue Reading →

Forbedringer

Havde besøg af håndværkeren i går – vi fik bevilget opsætning af gelændre ved vores trapper – fantastisk med så hurtigt ekspedition! Og en god gammeldaws snedker kom forbi, tog mål og spurgte ind til højde på det, så Noelle kan holde godt fast. Han returnerede i går morges, satte dem op og vupti! Så kan Noelle holde fast både op og ned af trapperne… Min første tanke, da jeg […]

Continue Reading →

Genvækst

Opringningen fra Afdelingslægen kom så i dag. Og som altid diplomatisk overleveret. Godt nyt og ikke så godt nyt. Det dårlige? -Tumoren vokser. Der er genvækst. Et par mm siden sidste scanning. Det gode? -Den vokser ikke så hurtigt som sidst. Prognose? -Tæt ambulatoriekontrol, scanning i september og ellers vores indrapportering af ændringer. Afdelingslægen ville vende denne plan med Lars Bøgeskov og han vil så enten stemme for eller anbefale […]

Continue Reading →

Pauseknappen

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op […]

Continue Reading →

Spøgelser eller fakta?

Ekstra klinisk kontrol i dag. Havde virkelig behov for at få indføjet vores observationer i Pomfrittens journal. Om det så er spøgelser eller virkelig har noget på sig. Ved godt, at der er lidt nerver på i forhold til næste uges scanning – jeg mener, hvem ville ikke have det med vores historik? Omvendt var jeg meget i tvivl efter den første OP og da jeg reagerede og ringede mine […]

Continue Reading →

Hej Mor?

I tiden efter min far døde, var det en underlig følelse at komme hjem eller bare det, at sidde i et rum og kigge op, fordi jeg forventede at se ham komme ind ad døren. Som han plejede. Men dørene forblev lukkede. En morgen sad jeg i køkkenet på Bolandsvej og spiste min havregryn. Som altid var jeg den første oppe og som jeg sad der, var der noget, der […]

Continue Reading →

Oprykning!

Vi rykker op i dag. Simpelthen! Phoenix, min dejligste Manse, er i dag rykket op på Stjernestuen i Vuggeren og er nu den mindste i den store lidt større andedam i Vuggestuen. Nye krav, nye sociale udfordringer og nye udviklingsmuligheder. Og han er klar. I dag er der også sket store sager i Noelles Børnehaveliv! Hun er fra i dag også rykket op og er nu en Mælkebøtte! Farvel Anemone, […]

Continue Reading →

Duften af frihed

Jeg kan stadig dufte det. Lugten af anæstesi og operation hænger ved min lille, stærke Flamme. Når jeg lægger mit ansigt helt tæt ind til hendes og dufter til hendes hud og ånde mærker jeg den stadig. Den lugter så sært – bedøvelsesgassen, der ligeså langsomt damper ud af lungerne i døgnene efter en scanning eller operation. Hun er også stadig gul efter alt det jod, hun blev smurt ind […]

Continue Reading →

Kære Noelle…

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At […]

Continue Reading →

11 dage…

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15. DEN 15. MARTS !!!!  ALLEREDE?!?!?! Shit […]

Continue Reading →

Dyrebar tid – opfølgning

Har talt med Astrid, der ringede til mig her i eftermiddag. Vi talte lidt om forværringen af Noelles symptomer og hun medgav at det går ret meget i retning af en re-OP. Hun bemærkede også, at det egentlig var gået ret hurtigt, her den sidste tid, med forværring. I forhold til vores skanningstid den 13. marts, ville hun tjekke op på, om der var en kontroltidspatient, vi kunne bytte med […]

Continue Reading →

Gen-Re-Nyvurdering

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 fingre holdes oppe. Sludrechatol […]

Continue Reading →

Survive Now, Cry Later

Skrigene er blevet stumme nu. Jeg har ikke længere lyst til at bande og skrige. Tværtimod. Jeg er stum. Det er som om, jeg har en gigantisk storm af følelser indeni – de suser rundt, omkring hinanden, over, under og forbi, støder sammen, stiger og falder. Det føles som om, jeg står og kigger på dem, bliver skubbet til og skal stå fast for ikke at miste balancen. Jeg kan […]

Continue Reading →