En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Rigshospitalet’

At se fremad

Dejlige dage – dejlige nyheder fra Øjenklinikken i onsdags. Pomfritten var til første post-OP tjek og vi var ultraspændte på, at høre dommen… Var det raske synsfelt yderligere indskrænket – kunne det være forklaringen på hendes kluntede gang og bevægelser? Det var en lettelse at høre Øjenlægen tilfreds konstatere, at synsfeltet var som før OP3. Måske endda en anelse bedre – men i hvert fald ikke værre. Åh, hvilken en […]

Continue Reading →

Tour de Riget

Lang dag på Riget i dag… Det er altså en underlig vortex af tid og sted. Hyggeligt at se nogle af de andre cancer moms – Berit, Zanders mor og jeg sludrede over en kop kaffe i køkkenet på 5054. Sad og delte små anekdoter fra behandlingsforløbene og de små sejre, som vi begge higer om – vores børns latter og at se dem med børnehavevennerne. Vi delte bekymringer om […]

Continue Reading →

Et svar skyldig

Ville de ikke have ringet, hvis de ikke havde nået hendes billeder på Konf i onsdags? spørger jeg Carsten som vi triller over mod Riget med Noelle i klapvognen… Jo, mon ikke? Jeg mener, det er jo det vi kommer for… ræsonnerer Carsten. Vi havde i dag møde med afdelingslægen. Vi ikke har set hende i en længere periode, da vi oftest er til kontrol om tirsdagen, hvor hun har […]

Continue Reading →

Prikkeren og Bestikkeren

Man ved man lever i en anden virkelighed, når dette er fast bestanddel af medicinskabet…. Pomfritten skulle have taget blodprøver i går for at tjekke hendes hormontal og blodprøver – det gør vi ikke uden tryllecreme i begge albuebøjninger. Tryllecremen er Emla og virker overflade bedøvende – skal sidde på i 1-2 timer og fjernes igen 30 min før der skal stikkes, fordi blodårerne ellers er sværere at lokalisere. Så […]

Continue Reading →

BørneCancer Årgang ’12 i en Magisk Verden

Det skete lørdag aften kl 20.30. Midt på dansegulvet i festsalen, der var pyntet op i Indianertema – med dyreskind, trommer, totempæle, pile og tippier og deslige. Lige der, hvor vi festede løs til ‘Jeg gik mig over sø og land’. Der var live band, som på den mest fantastiske måde, formåede at fænge alle børnene – store som små – og gav den mest nærværende og energiske optræden, jeg […]

Continue Reading →

Løse skruer og Tourette’s-tics

Jeg hader at have ret – eller normalvis har jeg det ikke sådan, det er jo fedt at have ret. Og det har jeg for så vidt i en sådan grad, at jeg generelt går rundt og ok tilfreds med det. Men jeg synes, at jeg har haft ret i hel del flere ting på det sidste, som desværre ligger i den ikke så fede ‘ret-i-boldgade’. Vi var til ambulatorietjek […]

Continue Reading →

Strømninger

Hvad jeg ikke ville give for at vide, hvad min Mus tænker. De sidste 2 dage har jeg trukket hende igennem noget af en hvirvelvind af oplevelser. Vi er startet op med kropsterapi (body-SDS-behandling) hos Sofie, hvilket var en anderledes oplevelse for Noelle. Hun skiftevis grinede og var meget usikker på de signaler, som hendes krop sendte hende. Hun var øm i alle de muskler, der hver eneste dag, hårdt […]

Continue Reading →

It ain’t over….

‘till the Fat Lady sings…. Jeg er træt. Drænet. Udmattet og flad. Sådan har jeg det efter hvert møde på 5054 eller ambulatoriet. Det er fuldstændig som om alle kræfter og alt energi suges ud af hver enkelt celle i min krop – uden jeg opdager det, før det er for sent. Jeg har endnu ikke fundet et værn imod dette underfundige fænomen, men jeg kan se på Carsten, at […]

Continue Reading →

Dyrebar ventetid

Har i dag kontaktet Ambulatoriet. Må lige have en snak med enten Mette eller Astrid. Selvom vores fremrykkede skanningstid er fastsat til den 13. marts synes jeg ikke, at jeg kan sidde vores observationer overhørig. Det står klart for os nu, at Noelles symptomer klart forværres. Vi er ikke der, hvor epilepsi, opkastninger eller hovedpine er symptomer, men det var vi heller ikke før hun blev diagnosticeret, så ikke noget […]

Continue Reading →

Gen-Re-Nyvurdering

Noelle elsker at være til Fys og Ergo – de har så mange fede ting at lege med, der er trampolin og sjove hoppebolde, der er gynger og fiskespil, legekøkken og klatreting… Af med tøjet så vi bedre kan se funktion af arme, ben, hænder og fødder! Stolt vises Hello Kitty bukserne frem. Og Hello Kitty undertrøjen. Og Løvestrømperne, og “Fys, jeg er 4 år!” 4 fingre holdes oppe. Sludrechatol […]

Continue Reading →

Den Frække Knude nu som Hr. Tumor.

Opfølgende møde på Riget i dag. Der var travlt på afdelingen. Tavlen med indlagte børn og børn til Kemo var totalt fyldt og sygeplejerskerne var på farten konstant. Så mærkeligt at sidde der igen. På en måde så velkendt og alligevel så fremmed. Nye indbyggere… Stakkels jer nye….. Køkkenet var der blevet lidt flyttet rundt på – bordene stod anderledes end da vi var indlagte. Fremmed. Velkendte ansigter på vagt. […]

Continue Reading →

Endnu en øjenundersøgelse – status quo

Underligt at sidde der igen. Læse de plakater, der hænger i venteværelset. “Bag en kræftpatient står en pårørende”. En plakat jeg husker tilbage fra sidste år, men som jeg slet ikke bemærkede efter vi var “homefree for Tumor”.. Vi var spændte på øjenundersøgelsen i dag. Hvad ville den mon afsløre? Ikke rigtig noget nyt, viste det sig. Status quo. Ny tid igen i marts. Dog fik vi tiltusket os den […]

Continue Reading →

Tanker i natten

Jeg husker dem godt. Alle følelserne. De følelser, som jeg troede, jeg kun skulle føle den ene gang. Dem, jeg igen skal face og forsøge at holde for døren. De kom til mig i aftes, da jeg forsøgte at sove. Jeg lå i stirrede på indersiden af mine øjenlåg i et par brændende, hævede øjne og tænkte for første gang tanken til ende. Den tanke, som jeg kun lige havde […]

Continue Reading →

Over halvdelen tilbage.

Vi fik opringningen med skanningssvar i dag. Vi kender efterhånden vores læger godt og jeg vejrede stemningen øjeblikkeligt. Og det var ikke som jeg egentlig havde forventet – mit lille optimist hjerte skulle i dag knuses, trædes på, vrides rundt og blendes og hakkes – for status er, at selv lægerne var blevet overraskede over at se billederne. Der er over halvdelen af Tumor tilbage. OVER H-A-L-V-D-E-L-E-N TILBAGE…. Der stod […]

Continue Reading →

MR skanning, 1. kontrol post OP

5. februar – datoen for Noelles første kontrolskanning efter tumoroperationen tilbage i november kom og gik. Jeg havde en klar forestilling om, at jeg ville smide oplægget op på bloggen samme aften, men jeg har simpelthen ligget fuldstændig underdrejet af en led bihulebetændelse, der holder mig feberbunden og med så mange smerter i ansigtet at jeg slet ikke magter at lave noget som helst andet, end at pudse næse, skylle […]

Continue Reading →

Højde og drøjde og Neuro anæstesien.

106,4 cm menneske med en fin vægt af 19,5kg. Ingen allergier, løse tænder eller andre sjove metalimplantater. Vi var til anæstesitilsyn i dag – skulle lige svinge forbi ambulatoriet og samle Noelles journal op og så ellers over i opgang 3, op på 4. og vente på en anæstesilæge. Vi havde tid mellem 12-14 og det er altid et løst begreb. Jeg havde et lille håb om, at vi ville […]

Continue Reading →

Skeleklinik og “bonusmøde” med øjenlægen….

Jeg sidder i sofaen med hardcore influenza – en af dem, hvor det føles som om, at min krop brænder op indvendig og min hud er iskold og hypersensitiv, mit hovede er en dunkende, tung kanonkugle og jeg sveder tran, hoster og snotter. Sådan her havde jeg det også i går. Og i går var vores tid på Skeleklinikken, så jeg måtte køre Daddy i stilling og selv være henvist […]

Continue Reading →

Sprogcentret til højre for venstre?!

Vi har talt om det i et stykke tid. At Noelles sprog er blivet lidt dårligere efter operationen. Det kan være ganske normal regression eller det kan være en af følgeskaderne fra kniven. We don’t know. Inden operationen talte vi med lægerne om det her med en forværring af symptomer efterfølgende. Eftersom tumoren var placeret i venstre hjernehalvdel var noget af det første der blev spurgt ind til var om […]

Continue Reading →

Fys & Ergo evaluering.

I dag har vi været til en kombi træning hos både Fys & Ergo og haft slutevaluering. Det har hele tiden været meningen, at vi skulle sluses ud til egen kommune og jeg er faktisk lidt overrasket over, at det først er nu, vi rent faktisk bliver sendt videre. De har tydeligvis ville gøre det ekstra godt for Pomfritten. Som vi sidder der – eller jeg og Fys gør – […]

Continue Reading →

Hej Virkelighed!

Den her kom med posten i dag. Føler lidt vi har haft helle den sidste tid. Forsøgt at få lidt normalitet tilbage. Så dumpede denne her ned i postkassen. Giver mig koldsved og hjertebanken. Eftersom vi ikke fik en scanning 3-4 døgn efter operationen, som ellers er normen, vil denne scanning være den første, der giver svar på hvor godt Børneneurokir gjorde deres job den 1. november. Hvorfor Noelle ikke […]

Continue Reading →

Kontrol i Ambulatoriet.

Mødedag i Ambulatoriet. Man får en ca. mødetid og så dukker man op og venter. Og venter til der bliver tid. Nogle gange venter vi 30 min. andre gange et par timer. Jeg har altid lidt madpakke og snacks med, iPad eller Nintendo – for selvom akvariet og de forskellige aktivitetsområder kan underholde de fleste unger, så har jeg en af dem, der har en attentionspan som en bananflue. No […]

Continue Reading →

Endnu en tur til fysioterapeuten.

Dette er en træning Noelle virkelig ser frem til – hun er vild med de fede baner, som Fys sætter op, trampolinen og at få lov til at kyle risposerne over i spanden. Selvom vi altid ankommer og knap er til at skyde igennem – ja mand, det går skidegodt! så formår Fys altid at sætte tingene i perspektiv. For hun ser de små ting. Detaljerne. Dem, som Noelle ellers […]

Continue Reading →

Se her, og her og herovre….

Besøg hos øjenlægen. Jeg havde lidt en fornemmelse af. at Noelles syn på højre øje var røget sig en tur – endnu en af de dér – Åh måske, lidt skade på synet, ja, det kan godt være vi kommer til det under operationen – det kan vi ikke udelukke. Nej, og jeg kan ikke udelukke at det er det, der er sket. Jeg kan vifte, flagre og nærmest prikke […]

Continue Reading →

Binyretest

Efter en hot date hos Ergo’en mødte vi ind på dagsafsnittet for at få testet Noelles binyrer. Det er en nødvendighed eftersom hun har været på hhv Dexa og Hydrokortison i en længere periode og man bliver nødt til at sikre sig, at hendes egne binyrer selv kan starte hormonproduktionen op igen. Og ja, gu’ skal de så tage både blodprøver og injicere meds. Og Noelle har ikke just lært […]

Continue Reading →

Farvel til 5054, hej til 5002, plus det løse.

Tirsdag den 6. november bliver vi udskrevet. Vildt mærkelig følelse. Som om nogle lige flåede sikkerhedsnettet væk under os. Også selvom vi ikke var overdrevet vilde med at være indlagte. Under udskrivelsesamtalen forsikrer de os om, at vi altid kan ringe – i dagtimerne ind til Børneambulatoriet og ellers til afdelingen. Fremover skal vi møde på ambulatoriet til kontrol udover vores andre møder med Fys og Ergo, psykolog og socialrådgiver. […]

Continue Reading →

Operationen.

01.11.2012 Dagen for operationen. Noelle og jeg kom ind aftenen forinden og overnattede på stuen. Med en meget “morgenfrisk” pige med ulvehunger er det en skidt start på en meget lang dag at nægte hende morgenmad. Vi bliver kørt ned til anæstesien – mig siddende med Noelle i hendes seng, Carsten trissende lige efter. Vi taler ikke ret meget. Ord er ligesom overflødelige og hvordan sætter man iøvrigt ord på […]

Continue Reading →

Den sidste Nadver.

MR scanningen siger ikke noget nyt andet en at ødemet omkring tumoren er svundet således kirurgerne kan komme bedre til når de opererer. Noelle er meget, meget træt hver dag, sur og irritabel, sulten og humørsvingende. Vågner kl 3 om natten og tigger om mad. Tisser igennem alle sovebleer på 2 timer. Har taget 2 kg på og ligner en oppustet ballon. Hendes træthed, som har været SÅ overvældende lige siden […]

Continue Reading →