En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Skoleliv’

Special-Normal

– Går hun i normal skole eller på specialskole? er et af de spørgsmål, jeg ofte får, når vi taler om min Musling. Det er et helt legitimt spørgsmål og jeg undres ikke over, at blive spurgt, for det er jo faktisk sådan, at når børn bliver diagnosticeret med hjernetumorer og opereres herfor, så ophører alt ‘normalt’. Eller, sådan har det i hvert fald været for os. For 1 år […]

Continue Reading →

Fatamorgana

En gammel kending og følgesvend er kommet forbi. Det er ellers længe siden, at vi har set noget til den i det format. Startskuddet gik, da Noelle blev ringet hjem midt i skolens Fastelavnshurlumhej med svær mavepine. Der blev nævnt mulig første menstruation på vej, for ondt havde hun i hvert fald! Hun kunne knapt nok gå ned til bilen og blev ved at bukke sig og græde. Min hjerne […]

Continue Reading →

fullsizeoutput_3655

Et hurtigt flødebollevisit i Klassen i dag, hvor Noelle blev modtaget med åbne arme, store smil og masser af spørgsmål, som vi svarede på. I kufferten havde hun lidt venflon, plastre og engangssprøjter med, som hele klassen fik lov til at se og røre ved. Og så havde de selvfølgelig set mit IG opslag, hvor Pomfritten er oppe at gå første gang efter OP4 med Daddy. Den teknologiske snilde svigtede lærerteamet, så de desværre ikke kunne sende deres klassehilsen retur til os – men det gjorde ikke noget, for da vi kom hjem fredag lå der en kæmpe mappe med tegninger og hilsner i postkassen fra alle klassekammeraterne 😃

Flødebollevisit i Klassen

Skoleliv

Jeg har aldrig selv prøvet det, så jeg er faktisk helt på bar bund. Jeg har oplevet det med andre, både til og fra, men aldrig selv været den, der står dér. Den som ikke helt ved, hvilket ben, man skal stå på. Den, som ingen kender, ingen holdepunkter har eller nogen at støtte sig til. Den ‘Nye’. Noelle skal skifte skole. Det har været en beslutning, som vi har […]

Continue Reading →

Lejrskole

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – […]

Continue Reading →

Hvirvelvinde

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde. Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit […]

Continue Reading →

Milepæle med mere

Der er en del milepæle i en Mors liv. Barnets første ord, det første skridt, fast føde, vuggestue, børnehave, cykel, skoledag, kæreste, bil, lejlighed, ja, barnebarn velsagtens – you get the point… Milepælene kommer igennem hele livet, men når man står i en virkelighed, hvor intet er givet, hvor een dag ændrer udfaldet af resten af ens liv, så er det som om, at efterfølgende milepæle bliver lidt større. Lidt […]

Continue Reading →

Kontant afregning

I dag er det onsdag og jeg havde faktisk overvejet at holde Pomfritten hjemme i går. På den måde ville hun have 2 ‘fridage’ her i projektugen da hun på fredag skal bruge dagen på Riget i MR scanneren. Men min Musling ville så gerne afsted i går – de er jo ved at lave næsehorn til Ole Lund Kierkegaards-projektet og jeg forbarmede mig. Sendte hende i skole. I dag […]

Continue Reading →

3. gang er lykkens gang…?

Mødedag i går. Efter den indledende mail med mødeindkaldelsen og de stipulerede forberedelses-punkter, sendte jeg en opfordring tilbage. At de ville genlæse udredningen fra Refnæs, Statusnotatet fra Børneterapien, fra Riget og alt det info materiale, som vi sendte til ledelsen i marts 2014 og igen til klasselederen oktober 2014.  Hvilken rapport er det? fik jeg tilbage i mailen… Nå, såmænd den rapport, der udreder mit barn motorisk, synsmæssigt og kognitivt! […]

Continue Reading →

Tic Tic Tic

Hendes blik flakker op mod venstre, så trækker hendes venstre side af ansigtet sig sammen med en rynket næse og blinken med øjnene og til sidst følger hoppet med skulderen. Så gentages bevægelserne en gang til. Og en gang mere. Hun fokuserer igen på Mansen, der sidder overfor hende under aftensmaden. Han sludrer videre, oblivious at Noelle netop har haft en række tics. Jeg ser hendes øjne flakke igen og […]

Continue Reading →

Under den hvide sne

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig. […]

Continue Reading →

Når året går på hæld

Sidste dag i år 2014. Det har været et langt år, som har budt på så ufattelig mange nye udfordringer. Når jeg ser tilbage har året budt mig mange bekymringer og tanker, men året har også fyldt mig med store, store glæder og oplevelser. Fra vores 1. kontrolscanning i januar 2014, der for første gang viste en stabil resttumor i Noelles hoved – en gave, vi ikke fik i 2013 […]

Continue Reading →

Tøffedag

Inden læsset vælter helt har jeg valgt at give Noelle en Tøffedag. Da jeg hentede hende i går efter skole blev jeg trukket til side af den pædagogiske assistent, der fortalte, at Pomfritten havde været træt hele dagen. Han spurgte ind til, om hun så den sene julekalender, men det gør hun ikke, klokken 20 er over hendes sengetid. Især efter hun er startet i skole. I går gik vi […]

Continue Reading →

Min krop vil ikke…

På vej hjem fra Ergo i går gaber Noelle stort. Hun har højlydt ærget sig over, at der nu går 2 uger før hun igen skal til Vibeke. Hun spørger hvorfor, at der går 2 uger. Fordi du jo skal have lidt mere tid til at lege i SFO’en, Mus… svarer jeg, underforstået, at krudtet bliver fordelt på dagligedagen så meningsfuldt som muligt. Men jeg vil ikke være længere i […]

Continue Reading →

Buffalosko er da seje, eller…

Okay, så der er lige det issue med Noelles voksende forskel på benlængen. En uundgåelig konsekvens af hendes møde med hjernetumoren og de efterfølgende operationer. Den halvsidige funktionsnedsættelse gør, at hun ikke belaster knogler eller bruger sine muskler og det koster i både vækst, fylde og funktion. Jeg syntes at hun tiltagende haltede og fik vores fys til at måle hende igennem og voila – 1 cm forskel i benlængden. […]

Continue Reading →

Kulturuge i indskolingen

Kulturuge = andre børn = andre lokaler = nyt projektarbejde = en træt Mus = ringet tidligt hjem på 2. dagen… Jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at Kommunen har forlænget min orlov nogle måneder endnu. Der skal så lidt til, at tippe læsset og før bægeret flyder over. Og hun har brug for mig, for fleksibilitet og muligheden for, at komme hjem til et stille […]

Continue Reading →

Du er okay

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig […]

Continue Reading →

Den sidste Bastion

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, […]

Continue Reading →

Tadaaaah

Jo – det er jo STORT! Noelles første skolefoto! Åh, så fin hun er! Klassebilledet lægger jeg ikke op her – men det fik mig til at bryde ud i latter – sådan som min Pomfrit står der, på bagerste række og griner, så man kan se alle hullerne i stakittet! Typisk Noelle! Typisk min pragtfulde, livsglade og boblende datter. Love it! Og ja, hun ser sgu da ret så […]

Continue Reading →

Guitar-mor

Som barn elskede jeg når der skete noget nyt. Det var spændende og jeg kedede mig ikke. Nye udfordringer – yay! Vi flyttede meget da jeg var barn og jeg elskede det, at skulle indrette mig på ny. Egentlig er det nok et karaktertræk – det, at jeg er fleksibel. Det går igen i mit arbejdsliv, hvor jeg fint trives med ændringer, hurtigt implementerede såvel som planlagte. Jeg har behov […]

Continue Reading →

Det måtte jo komme…

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte […]

Continue Reading →

Høns og Løver

Første gang jeg oplevede det rejste mine hår i nakken sig. Jeg mærkede den alt for velkendte sammensnørende panik brede sig, koldsved i hænderne og hjertebanken. Blottede nerver og angsten, der ufrivilligt buldrede frem. Noelles skrig isnede blodet i mine årer og jeg røg lige ned i bekymrings tankens dybe mørke. Hun sad i sin autostol, nyopereret dagen forinden, sit ene øje fuldstændigt lukket af hævelse, forbinding hen over operationssåret, […]

Continue Reading →

Flere ‘Førster’

Det er sgu lidt vildt. Det her skolehalløj. Det er jo ikke fordi, at jeg ikke har hørt det fra andre, hvis børn er startet i skole, men jeg skal klart indrømme, at jeg har undervurderet how big a deal it really is. Det er også hjulpet gevaldigt på vej af Hr. Skæg’s ualmindelig velskrevet og pragtfulde sang Første Skoledag. Min svigermor måtte fælde adskillige tårer i bilen på vejen […]

Continue Reading →

Nye kapitler….

Møde med Pomfrittens kommende klasselærer i går – hun er en perfekt blanding af pædagog og lærer – og ligeså imødekommende og easy going som Skolelederen. Jeg synes, at det er så befriende at hun bliver, nej, vi bliver, taget i mod med åbne sind, kommunikationsvillige personaler og professionelle holdninger til det, at have et barn med særlige behov. Jamen det bliver simpelthen så spændende, det der skolestart! Vi fik […]

Continue Reading →

Købt eller Solgt?

Sommerfugle i maven… Købt eller solgt? Lige siden Pomfritten var omkring de 2-3 år har jeg haft indskrevet hende i en privatskole. På trods af, at vi bor direkte overfor en kommunal skole. Min bevægegrund for at indskrive hende i en Privatskole var, ganske enkelt, at jeg tidligt opdagede, at min Flamme er af en særlig sensitiv natur. Med sensitiv natur mener jeg, at hun er det, man også kalder […]

Continue Reading →

Forberedelser på flere niveauer

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på […]

Continue Reading →