En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Strøtanker’

Full Circle

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden […]

Continue Reading →

Kære Mor!

Tillykke med fødselsdagen! Weeeee! Du ville være blevet 65 år i dag! Jeg ville have ringet dig op som det første i morges, skrålet en fødselsdagssang gennem røret og du ville have fnist højlydt og sunget med! Vi ville begge to bryde grinende sammen og diskutere vejret, sol så ville det være for dig, regn – helt sikkert et andet fødselsdagsbarns skyld! Jeg kan kun forestille mig, hvordan du så […]

Continue Reading →

Under den hvide sne

Jeg skulle have set det komme. Som de tunge, snefnugfyldte skyer, der i dag lagde sig, som en tung, våd dyne, udenfor. Jeg betragtede de store fnug falde tungt og kluntet ned gennem luften, landende på fliserne og farve dem hvide for en stund. På vej til ergoterapi tikkede en mail ind. Fra skolen. Dansklæren. Først genkendte jeg ikke navnet på afsenderen, men det skulle hurtigt gå op for mig. […]

Continue Reading →

Du er okay

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig […]

Continue Reading →

Det måtte jo komme…

Jeg har ventet på det… Vidst, at det var en uundvigelig hurdle for os. At, sooner rather than later, ville den indhente os. Trætheden. Ikke kun den træthed, der kommer af at være nystartet i skolen, men den svære og tunge følgesvend, der hoppede op på bagagebæret, da Noelle blev diagnosticeret og opereret 3 gange for sin hjernetumor. I dag blev jeg igen ringet op af Musens klasselærer, der fortalte […]

Continue Reading →

SFO – Sorger Før Omstilling

Jeg ser dem. De fine, glade piger, der løber omkring. De lette, smidige og kontrollerede bevægelser. Temposkift, retningsskift og det særlige problemfrie bevægemønster, som andre aldrig ville lægge mærke til. Jeg ser dem. Så ukomplicerede bevægelser, naturlige, glidende og ubevidste. De ler mens de hopper op og ned af klatrestativer, eksperimenter med alle de nye udfordringer som SFO legepladsen rummer. Vipper, der kan snurre og gynge, hjul, der kan dreje […]

Continue Reading →

Tanker om Børnehospice…

Jeg fik en opringning fra Kræftens Bekæmpelse i går angående mit syn på oprettelse af et Børnehospice, som der verserer i medierne pt. Nu er jeg bare SÅ heldig IKKE at stå i en situation, hvor det er aktuelt lige nu, men Kræftens Bekæmpelse ville alligevel gerne have mit besyv med, da jeg har haft risikoen for at miste og potentielt stillingstagen til Muslingens sidste tid, inde på livet som […]

Continue Reading →

Sakset fra #ugensfighter

Det føles fuldstændigt som et dobbeltliv, det her med at Instagramme for Kræftens Bekæmpelse – for jeg får pludselig sendt min tankestrøm over i et andet forum og så mangler jeg min tankevirksomhed her på bloggen. Derfor har jeg kort og godt sakset det, jeg har uploaded på IG og smidt det ind her. Sjovt, som mit skrivesprog ændrer sig, når mine dage pludselig bliver peget i en anden retning. […]

Continue Reading →

Fornuft og Følelse

Gårsdagens scanningsresultat har vendt mig op og ned på så voldsom en måde, at min hjerne stadig kæmper med at forstå, den besked jeg fik. Noelle har ikke haft tumorvækst siden OP3. Det er simpelthen så underligt! Som om beskeden banker på døren igen og igen, men jeg kan ikke få åbnet døren! Jeg hører den banke, men det er som om, at den ikke helt kan komme ordentligt igennem […]

Continue Reading →

Yderlighedernes år

What a year. 2 x gange tilbagefald, 2 x operationer, en hulens masse genoptræning, kontroller, lidt børnehave, vuggestue og en masse gode venner, som har støttet os igennem året. En indsamling til Disneyland, besøg af Ønskefonden og 6 kg ekstra på sidebenene. Jo, det har været et år præget af usikkerhed, nedbidte negle, hjertebanken og alt for meget emotionel spisning, men også et år fyldt med kærlighed, nye spirende venskaber […]

Continue Reading →

Julebilleder og tanker

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. […]

Continue Reading →

Spøgelser eller observant Mor?

Utryg. Synes (igen!) at symptomerne træder i karakter. Hånden er svagere, grebet mærkbart svagere – mindre end jeg synes at huske det. Armen bruges ikke i så høj grad som støtte til den venstre. Noelle, hvordan synes du din svære arm og hånd føles? Er den ligeså god som den plejer at være eller er den blevet sværere? spurgte jeg i dag. Har luret lidt på hende over de sidste […]

Continue Reading →

Næsten som en normal familie

Jeg gør det med stor beslutsomhed. Tramper. Tramper demonstrativt og ivrigt de små bobler af uvelkomne og usagte følelser ned, der af og til slipper op af mit indre simrende følelsesregister. Når en enkelt realitetsfyldt bobbel rent faktisk slipper udenom mine steppende fødder og springer, får jeg hjertebanken, jeg taber pusten fuldstændigt. Virkelighedens klare og skarpe realitet rusker mig så hårdt, at jeg mister mit fodfæste. Som et lyn fra […]

Continue Reading →

Sort Sol

Solens skarpe stråler tvinger mig til at knibe øjnene sammen. De er stadig lune, strålerne, på trods af, at Kong Vinter trænger sig på her en oktober eftermiddag. Hm, det er ikke kun vejret, der føles en lille smule anderledes, en smule off… Jeg sænker hovedet og kigger på jorden foran mig. Jeg mærker en dejlig varm, men slap hånd i min. Min Mus. Noelle går ved siden af mig – […]

Continue Reading →

Prinsessen på køkkenbordet

Mit kælenavn hjemme på Astersvej var Prinsessen. Om det var min lange kridhvide og tykke hårpagt der gjorde det eller om det slet og ret var min opførsel, skal jeg ikke yderligere kommentere her (og da min elskede mor ikke er længere, ja, så er der ligesom heller ikke nogle at spørge – så den lader vi bare lige dér, ikke). En af de ting, som jeg absolut hadede som […]

Continue Reading →

Stille strøtanker om rødt hår og tid

Bum bum bum… ventetid sucks. Der er konference på Riget i dag. Den ugentlige CNS-konf, hvor Noelle er på med scanningsbillederne fra sidste uge. Regner ikke med at høre fra dem i dag – men måske i morgen. I hvert fald fredag. Og så er det om at opveje pros and cons for vores behandlingsmuligheder. Hvad giver mindst skade på hendes lille krop? Her og nu – og på lang sigt. […]

Continue Reading →

Tveægget sværd

Mandag. Efter 2 uger sammen alle 4, er i dag en mega kold tyrker. Vi har altid haft utrolig svært ved at vende tilbage til hverdagen efter ferier. Vi savner hinanden, Pomfritten og Mansen. Ny(gen)forelskede og helt igennem afhængige af, at flette fingre og tumle med ungerne – ja, det er faktisk til at blive lidt dårlig over 😉 Jeg tror, at denne ferie især, har været speciel, fordi vi […]

Continue Reading →

Tro, håb og whatever

Har du nogensinde fået en mavepuster? Faldet af en gynge som barn og slået luften fuldstændig ud af dig? Eller bare faldet uheldigt? Den der følelse af, at hele brystet er klemt under en tonstung lastbil og det, at få luften trukket ned i lungerne igen, synes at være ganske umuligt… Det er som om, at hjertet hamrer endnu hårdere, slår så hårdt imod dine ribben, at det føles, som […]

Continue Reading →

Hovedværk

Mit hoved værker. Jeg har haft hovedpine i 3 dage nu. Kun afbrudt af en tung nattesøvn. Den jagende smerte sidder lige over mit venstre øje og giver mig lidt synsforstyrrelser. Den kommer og går i bølger i varierende grad, men dog ligger den og stikker til mig konstant. Giver mig ikke fred. Panodiler hjælper ikke en skid, men de er jo også kun til hovedpine – ikke følelser, der […]

Continue Reading →

Nostalgi

Fandt lige denne her, da jeg sad og drømte mig tilbage i tiden…   Og så var der denne her, der mindede mig om, hvor billigt min Musling slap efter OP 1…   Og så denne til sammenligning, efter OP 2. Begge de to klip er taget 2 dage post-OP…   Og når jeg så ser sådan en, som denne her – ja, så er der cuteness overload…

Continue Reading →

Om at være stærk

Jeg hører det en hel del. Det der med, at jeg må være stærk. En stærk kvinde og en stærk Mor. Hvor får du alt den styrke fra? Hvordan hænger du sammen? spørger de… Jeg sidder og kigger mig over skulderen – for hvem er denne her stærke kvinde og Mor, som de alle taler om? Det er da ikke mig, de taler om!? For jeg – jeg er sgu […]

Continue Reading →

Forbedringer

Havde besøg af håndværkeren i går – vi fik bevilget opsætning af gelændre ved vores trapper – fantastisk med så hurtigt ekspedition! Og en god gammeldaws snedker kom forbi, tog mål og spurgte ind til højde på det, så Noelle kan holde godt fast. Han returnerede i går morges, satte dem op og vupti! Så kan Noelle holde fast både op og ned af trapperne… Min første tanke, da jeg […]

Continue Reading →

Pauseknappen

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op […]

Continue Reading →

Træk vejret… bare træk vejret

Om en måned kan vi måske ånde lettede op – i hvert fald for en stund. Måske kan vi ikke, måske ramler himmelen atter ned. Det er ikke til at gisne om, men alt andet lige vil vi vide hvordan det ser ud inde i Noelles hovede. Er tumoren vokset siden OP2 og den post-operative scanning? Er den gået i dvale? Hvordan ser den næste bid af vores fremtid ud? […]

Continue Reading →

Med andres ord – Velkommen til Holland

Jeg stødte på dem første gang for 4 år siden, de andres ord, da jeg sad og stirrede ud i luften, tårerne silende ned af mine kinder. Ved siden af mig lå en lille rødhåret og storskrigende pige. Jeg følte det som om, at jeg var splintret inden i og jeg kunne mærke kviksandet omslutte mig og trække mig ned. Jeg havde levende fantasier om, hvordan jeg kune få pigebarnet […]

Continue Reading →

Pigen der ikke ville dø…

Rørende dokumentar, som jeg så her i aften. En angstvækkende historie, der tager en runde i ringen mod overlæger og odds. Jeg måtte lade tårerne trille, da jeg så Carina tale for første gang efter ulykken. Det vækkede så mange ekstremt følelseladede minder. Da jeg stod ved siden af Noelles sygeseng på Neurointensiv opvågning, blandt hoveddræn, ledninger, målere og venflons og så hende forsøge at vende sig med en fuldstændig […]

Continue Reading →

The Easy Path or The Path of Life?

Jeg havde glemt det. Lagt det ret så langt bagud i hjernebarken. Drømt et mere lyserødt billede op i min hjerne. Sløret kanterne og forstærket farverne – ligesom i Instagram. Gjort det pænt, glat og klart. Derfor blev jeg noget overrasket da Carsten og Noelle samlede mig op i Lufthavnen, efter en sviptur til min veninde i Irland over weekenden. Jeg fik øje på dem, som de kom gående gennem […]

Continue Reading →

Løse skruer og Tourette’s-tics

Jeg hader at have ret – eller normalvis har jeg det ikke sådan, det er jo fedt at have ret. Og det har jeg for så vidt i en sådan grad, at jeg generelt går rundt og ok tilfreds med det. Men jeg synes, at jeg har haft ret i hel del flere ting på det sidste, som desværre ligger i den ikke så fede ‘ret-i-boldgade’. Vi var til ambulatorietjek […]

Continue Reading →

Strømninger

Hvad jeg ikke ville give for at vide, hvad min Mus tænker. De sidste 2 dage har jeg trukket hende igennem noget af en hvirvelvind af oplevelser. Vi er startet op med kropsterapi (body-SDS-behandling) hos Sofie, hvilket var en anderledes oplevelse for Noelle. Hun skiftevis grinede og var meget usikker på de signaler, som hendes krop sendte hende. Hun var øm i alle de muskler, der hver eneste dag, hårdt […]

Continue Reading →