En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Symptomer’

Er der eller er der ikke genvækst?

En veloverstået dag går på hæld. En meget træt musling og en meget træt Manse. 2 virkelig trætte forældre. Morgenen startede mørkt og med holdopdeling – Mansen på morgenmadsholdet – os andre på faste-holdet. Jeg så forbavset til, mens Muslingen fuldstændig havde accepteret sin faste og ikke engang spurgte efter morgenmad. Hun trissede rundt i huset, fik børstet tænderne, drak et glas saft kl 7 og så igang med tryllecreme […]

Continue Reading →

Julebilleder og tanker

Jeg ville egentlig have haft uploaded lidt julebilleder, men fik brug for lidt luft til tankerne i mit sidste indlæg. Min bekymring er langt fra blevet mindre, jeg tæller nu mellem 3-6 fald dagligt, hvor min Mus falder over sine egen ben eller mister balancen. Jeg ved at hun er træt – ovenpå en begivenhedsrig jul og julegaver, der blev pakket op hen over hele juleaftensdag, selve juleaften og 1. […]

Continue Reading →

Spøgelser eller observant Mor?

Utryg. Synes (igen!) at symptomerne træder i karakter. Hånden er svagere, grebet mærkbart svagere – mindre end jeg synes at huske det. Armen bruges ikke i så høj grad som støtte til den venstre. Noelle, hvordan synes du din svære arm og hånd føles? Er den ligeså god som den plejer at være eller er den blevet sværere? spurgte jeg i dag. Har luret lidt på hende over de sidste […]

Continue Reading →

(våben)hviletid

Går det den forkerte vej? Er det en akkumuleret træthed, der endelig har bidt sig fast, fået skovlen under min musling? 1 års indlæggelser, 3 giga hjerneoperationer, 3 nye udgaver af en besværet krop, der skal genoptrænes, et syn, der spiller kispus og lader alt kommende fra højre være en slags titte-bøh-leg, men uden de store grin til følge. Mere chok og et hjerte, der hopper et slag over, for […]

Continue Reading →

Pauseknappen

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op […]

Continue Reading →

Spøgelser eller fakta?

Ekstra klinisk kontrol i dag. Havde virkelig behov for at få indføjet vores observationer i Pomfrittens journal. Om det så er spøgelser eller virkelig har noget på sig. Ved godt, at der er lidt nerver på i forhold til næste uges scanning – jeg mener, hvem ville ikke have det med vores historik? Omvendt var jeg meget i tvivl efter den første OP og da jeg reagerede og ringede mine […]

Continue Reading →

Træk vejret… bare træk vejret

Om en måned kan vi måske ånde lettede op – i hvert fald for en stund. Måske kan vi ikke, måske ramler himmelen atter ned. Det er ikke til at gisne om, men alt andet lige vil vi vide hvordan det ser ud inde i Noelles hovede. Er tumoren vokset siden OP2 og den post-operative scanning? Er den gået i dvale? Hvordan ser den næste bid af vores fremtid ud? […]

Continue Reading →