En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Tumorbarn’

Rejsen til den anden side

Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at jeg har det fint. Rastløsheden, nervøsiteten og angsten har for alvor bidt sig fast. Jeg går rundt om mig selv, sover skidt – eller ikke – om natten og jeg kan ikke rigtig finde ro. Ikke så sært, situationen taget i betragtning. Det er ikke blevet nemmere, det her med OP4, selvom vi har logistikken på plads, åben kommunikation i huset og prøvet […]

Continue Reading →

Krumspring

For mange år (og mange kilo) siden – post-heste, pre-drenge æraen af mit liv, var jeg ret vild med springgymnastik. Egentlig startede jeg med at gå til dans som 2 årig, motorcross som 3 årig og mine sportsinteresser bredte sig gennem årene vidt, fra dans-jazzballet-hip-hop til springgymnastikken, der endda foregik på højt plan med rep hold og opvisninghold. Lidt udlandsrejsen og den slags blev det også til, men også håndbold, […]

Continue Reading →

En lunken blog

Kan du huske Marie? Kan du huske at vi på nærmest mirakuløs vis fik en tur til EuroDisney foræret af Danmarks generøse befolkning? Godt så, den indsamling stod Marie for. Egenhændigt fik hun startet en landsdækkende indsamling, der pludselig samlede enormt momentum og røg i MetroXpres. Helt og aldeles surrealistisk for mig at stå med ungerne i bad, shampoo langt op af armene og så få en opringning, at nu […]

Continue Reading →

Store ord

Hun gør mig så stolt. Nuvel, alle forældre er velsagtens stolte over deres børn – for det meste, i hvert fald. Og det er som regel de lidt større ting, der trigger den svulmende følelse, der starter i mellemgulvet, bobler op og tvinger mundvigene op i et Katten i Hatten-smil. Simpelthen fordi man ikke kan lade være. For mig, er det lidt anderledes. Min stolthed over Noelle blomstrer op ved […]

Continue Reading →

Og så kom denne her….

Tilpasning sker efter Kr. Himmelfartsferien og jeg er SÅ spændt på at se, hvordan den kommer til at fungere! I modsætning til Noelles normale fod- og benskinne, så er den her aktiv, dvs den sender elektriske signaler til nervebaner og muskulatur så Noelle ‘selv’ løfter foden, foden holdes altså ikke konstant og stift oppe. Jeg er spændt på, hvordan den virker i praksis med temposkift og retningsskift når Pomfritten render […]

Continue Reading →

Hvirvelvinde

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde. Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit […]

Continue Reading →

Forberedelser på flere niveauer

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på […]

Continue Reading →