En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Tag Archive for ‘Undersøgelser’

Et stramt program

Suk, en af de hårde og lange dage i dag… 4 timer på Riget med diverse kontroller, møder og tilsyn. Temmeligt godt at have kørestolen med, med alle de forskellige steder vi skulle møde ind. Den gav også Muslingen mulighed for lidt hvilen ind imellem alle de øjne og spørgsmål, der var rettet på hende. Vi havde tid til klinisk kontrol, som er vores regular check-up med status på Noelles […]

Continue Reading →

Nedtælling til fremskyndet svar

Der er lidt uklarhed vedr. vores sidste øjentjek, som Astrid ivrigt forsøger at få udredt. Noget med, at der ingen logik er i påvirkning af det raske synsfelt i forhold til tumorens kendte placering… Den tilbagemelding og afklaring får vi, når vores øjenlæge får ringet tilbage til Astrid. På trods af adskillige forespørgsler fra vores afdelingslæge, er der ikke mulighed for at få scannet Pomfritten før den 4. september… På […]

Continue Reading →

Tour de Riget

Lang dag på Riget i dag… Det er altså en underlig vortex af tid og sted. Hyggeligt at se nogle af de andre cancer moms – Berit, Zanders mor og jeg sludrede over en kop kaffe i køkkenet på 5054. Sad og delte små anekdoter fra behandlingsforløbene og de små sejre, som vi begge higer om – vores børns latter og at se dem med børnehavevennerne. Vi delte bekymringer om […]

Continue Reading →

Pauseknappen

Mor? Moar! Ja – i badet, Mus! Noelle kommer trippende ud på badeværelset. Mor, Phoenix hopper i trampolinen med soldater (sandaler) på – det må han ikke, for de er jo beskidte! beretter hun ophidset… Det er ganske rigtigt reglen, min lille politibetjent – ingen sko i trampolinen… Som jeg kigger ud fra badeforhænget falder det mig ind… Stop. Bare stop. Nu og her. Hendes smukke hår er sat op […]

Continue Reading →

Prikkeren og Bestikkeren

Man ved man lever i en anden virkelighed, når dette er fast bestanddel af medicinskabet…. Pomfritten skulle have taget blodprøver i går for at tjekke hendes hormontal og blodprøver – det gør vi ikke uden tryllecreme i begge albuebøjninger. Tryllecremen er Emla og virker overflade bedøvende – skal sidde på i 1-2 timer og fjernes igen 30 min før der skal stikkes, fordi blodårerne ellers er sværere at lokalisere. Så […]

Continue Reading →

Pigen der ikke ville dø…

Rørende dokumentar, som jeg så her i aften. En angstvækkende historie, der tager en runde i ringen mod overlæger og odds. Jeg måtte lade tårerne trille, da jeg så Carina tale for første gang efter ulykken. Det vækkede så mange ekstremt følelseladede minder. Da jeg stod ved siden af Noelles sygeseng på Neurointensiv opvågning, blandt hoveddræn, ledninger, målere og venflons og så hende forsøge at vende sig med en fuldstændig […]

Continue Reading →

Fragmenter af sammenhæng

Torsdag. Indlæggelse. Fin og rolig aflevering af Mansen i Vuggestuen og så ellers afsted og lede efter en ledig parkeringsplads udenfor Riget. 09.22 da vi ruller ind på Marie Julianes Vej. Ok tid. Finder en plads et stykke nede af vejen – en anden bilist har overstået sit ærinde og kører. Ind til opgang 5, vente på elevator. Kaster misundeligt et blik ind på ambulatoriet, efter de ambulante patienter, der […]

Continue Reading →

MR Scanning på Glostrup

I går var vi på Glostrup for at få Noelle MR scannet som forberedelse til OP 2, der er flyttet til næste fredag, altså den 22. marts. Vi stod op til et fuldstændigt snehvidt landskab og fik pakket ungerne sammen, smidt Phoenix af i Vuggeren og satte kursen. Carsten var med og det var rigtig dejligt med selskab i ventetiden. Der herskede en helt anden ro på Glostrup end det […]

Continue Reading →

Glostrup Hospital

Sidste gang jeg var på Glostrup Hospital var godt og vel 4 1/2 år siden. Jeg havde lige så mange smerter dengang som i dag, omend de var fysiske og rytmiske for 4 1/2 år siden. Forskellen på dengang og i dag er, at tilbage i 2008 gik jeg fra hospitalet med en lille rødhåret nyfødt Musling, fuldstændig, helt og aldeles overvældet over, at have givet min datter livet. Følelserne […]

Continue Reading →

11 dage…

Fuck. Shit. Fuck. Så ringede Astrid sgu allerede i dag. Hun havde talt med Lars Bøgeskov og de var begge enige om, at med den forværring af symptomer Astrid og jeg i fredags havde talt om, er det tid til en OP 2. Den planlagte MR skanning på Glostrup den 13. holder vi fast ved og så bliver Noelle lagt på operationsbordet den 15. DEN 15. MARTS !!!!  ALLEREDE?!?!?! Shit […]

Continue Reading →

Dyrebar tid – opfølgning

Har talt med Astrid, der ringede til mig her i eftermiddag. Vi talte lidt om forværringen af Noelles symptomer og hun medgav at det går ret meget i retning af en re-OP. Hun bemærkede også, at det egentlig var gået ret hurtigt, her den sidste tid, med forværring. I forhold til vores skanningstid den 13. marts, ville hun tjekke op på, om der var en kontroltidspatient, vi kunne bytte med […]

Continue Reading →

Den halve sandheds time

Noelle er stadig forkølet, men ikke forkølet nok til isolationsstue – vi blev udstyret med et mundbind. Pomfritten var lidt utilfreds med det indtil det gik op for hende at der var Mickey Mouse, Anders And og Pluto på det. Så var det egentlig okay. Jeg kunne endda slå hende for et smil 🙂   Noget af det første jeg altid gør, når vi kommer på ambulatoriet er, at tjekke […]

Continue Reading →

Den Frække Knude nu som Hr. Tumor.

Opfølgende møde på Riget i dag. Der var travlt på afdelingen. Tavlen med indlagte børn og børn til Kemo var totalt fyldt og sygeplejerskerne var på farten konstant. Så mærkeligt at sidde der igen. På en måde så velkendt og alligevel så fremmed. Nye indbyggere… Stakkels jer nye….. Køkkenet var der blevet lidt flyttet rundt på – bordene stod anderledes end da vi var indlagte. Fremmed. Velkendte ansigter på vagt. […]

Continue Reading →

Endnu en øjenundersøgelse – status quo

Underligt at sidde der igen. Læse de plakater, der hænger i venteværelset. “Bag en kræftpatient står en pårørende”. En plakat jeg husker tilbage fra sidste år, men som jeg slet ikke bemærkede efter vi var “homefree for Tumor”.. Vi var spændte på øjenundersøgelsen i dag. Hvad ville den mon afsløre? Ikke rigtig noget nyt, viste det sig. Status quo. Ny tid igen i marts. Dog fik vi tiltusket os den […]

Continue Reading →

Højde og drøjde og Neuro anæstesien.

106,4 cm menneske med en fin vægt af 19,5kg. Ingen allergier, løse tænder eller andre sjove metalimplantater. Vi var til anæstesitilsyn i dag – skulle lige svinge forbi ambulatoriet og samle Noelles journal op og så ellers over i opgang 3, op på 4. og vente på en anæstesilæge. Vi havde tid mellem 12-14 og det er altid et løst begreb. Jeg havde et lille håb om, at vi ville […]

Continue Reading →

Skeleklinik og “bonusmøde” med øjenlægen….

Jeg sidder i sofaen med hardcore influenza – en af dem, hvor det føles som om, at min krop brænder op indvendig og min hud er iskold og hypersensitiv, mit hovede er en dunkende, tung kanonkugle og jeg sveder tran, hoster og snotter. Sådan her havde jeg det også i går. Og i går var vores tid på Skeleklinikken, så jeg måtte køre Daddy i stilling og selv være henvist […]

Continue Reading →

Sprogcentret til højre for venstre?!

Vi har talt om det i et stykke tid. At Noelles sprog er blivet lidt dårligere efter operationen. Det kan være ganske normal regression eller det kan være en af følgeskaderne fra kniven. We don’t know. Inden operationen talte vi med lægerne om det her med en forværring af symptomer efterfølgende. Eftersom tumoren var placeret i venstre hjernehalvdel var noget af det første der blev spurgt ind til var om […]

Continue Reading →

Fys & Ergo evaluering.

I dag har vi været til en kombi træning hos både Fys & Ergo og haft slutevaluering. Det har hele tiden været meningen, at vi skulle sluses ud til egen kommune og jeg er faktisk lidt overrasket over, at det først er nu, vi rent faktisk bliver sendt videre. De har tydeligvis ville gøre det ekstra godt for Pomfritten. Som vi sidder der – eller jeg og Fys gør – […]

Continue Reading →

Hej Virkelighed!

Den her kom med posten i dag. Føler lidt vi har haft helle den sidste tid. Forsøgt at få lidt normalitet tilbage. Så dumpede denne her ned i postkassen. Giver mig koldsved og hjertebanken. Eftersom vi ikke fik en scanning 3-4 døgn efter operationen, som ellers er normen, vil denne scanning være den første, der giver svar på hvor godt Børneneurokir gjorde deres job den 1. november. Hvorfor Noelle ikke […]

Continue Reading →

Kontrol i Ambulatoriet.

Mødedag i Ambulatoriet. Man får en ca. mødetid og så dukker man op og venter. Og venter til der bliver tid. Nogle gange venter vi 30 min. andre gange et par timer. Jeg har altid lidt madpakke og snacks med, iPad eller Nintendo – for selvom akvariet og de forskellige aktivitetsområder kan underholde de fleste unger, så har jeg en af dem, der har en attentionspan som en bananflue. No […]

Continue Reading →

Se her, og her og herovre….

Besøg hos øjenlægen. Jeg havde lidt en fornemmelse af. at Noelles syn på højre øje var røget sig en tur – endnu en af de dér – Åh måske, lidt skade på synet, ja, det kan godt være vi kommer til det under operationen – det kan vi ikke udelukke. Nej, og jeg kan ikke udelukke at det er det, der er sket. Jeg kan vifte, flagre og nærmest prikke […]

Continue Reading →

Binyretest

Efter en hot date hos Ergo’en mødte vi ind på dagsafsnittet for at få testet Noelles binyrer. Det er en nødvendighed eftersom hun har været på hhv Dexa og Hydrokortison i en længere periode og man bliver nødt til at sikre sig, at hendes egne binyrer selv kan starte hormonproduktionen op igen. Og ja, gu’ skal de så tage både blodprøver og injicere meds. Og Noelle har ikke just lært […]

Continue Reading →

Den sidste Nadver.

MR scanningen siger ikke noget nyt andet en at ødemet omkring tumoren er svundet således kirurgerne kan komme bedre til når de opererer. Noelle er meget, meget træt hver dag, sur og irritabel, sulten og humørsvingende. Vågner kl 3 om natten og tigger om mad. Tisser igennem alle sovebleer på 2 timer. Har taget 2 kg på og ligner en oppustet ballon. Hendes træthed, som har været SÅ overvældende lige siden […]

Continue Reading →

Øhm, hej på afdeling 5054?!

20.10.2012 lørdag Kl 6.30 bliver vi vækket og kl 7.30 henter ambulancen os til overførsel til Børnekræftafdelingen. Vi fik ikke sovet ret meget og Noelle er skrupsulten, men skal holdes fastende da hun skal akut MR scannes på Riget samme dag. Jeg husker ikke ret meget fra selvet mødet med 5054 – bare en masse endeløse gange og lysstofrør. Én ting – eller rettere – én person husker jeg. Helene. […]

Continue Reading →