En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

fullsizeoutput_3655

Et hurtigt flødebollevisit i Klassen i dag, hvor Noelle blev modtaget med åbne arme, store smil og masser af spørgsmål, som vi svarede på. I kufferten havde hun lidt venflon, plastre og engangssprøjter med, som hele klassen fik lov til at se og røre ved. Og så havde de selvfølgelig set mit IG opslag, hvor Pomfritten er oppe at gå første gang efter OP4 med Daddy. Den teknologiske snilde svigtede lærerteamet, så de desværre ikke kunne sende deres klassehilsen retur til os – men det gjorde ikke noget, for da vi kom hjem fredag lå der en kæmpe mappe med tegninger og hilsner i postkassen fra alle klassekammeraterne 😃

Flødebollevisit i Klassen

20140130-182857.jpg

Resourcer og problemløsning. Hemiparese – suck it! Hvis man mangler sin ene hånd til at holde med, må man finde alternative løsninger. Voila! Det er da oplagt, at kinden fungerer som resteplads til klistermærket mens hånden finder siden, det skal sættes ind på. Min Mus er sgu så sej!

Resourcer og problemløsning

20131215-093937.jpg

Hvor ofte har jeg ikke kørt rundt og ledt efter parkering ved Riget? Guderne skal vide at en parkeringsplads i omegnen af Riget er lige så svær at finde som nålen i den berømte høstak. Skiltet bliver en meget stor hjælp, ikke kun i forbindelse med alle vores kontroller og undersøgelser, men også i forbindelse med helt almindelige outings, hvor jeg får mulighed for øve gangdistance ned Pomfritten. Sådan uden at ende med hende i favnen eller på ryggen. Kørestolen ligger fast i mit bagagerum, men det bliver dejligt at kunne lade den ligge indimellem. Sært, som den der ‘misundelse’ over gode parkeringsforhold pludselig har fået en helt, helt anden dimension. Det er ikke en luksus, men en nødvendighed.

Så kom denne…

20130912-115116.jpg

Av. I dag gør det virkeligt ondt. Savnet af min mor. Har siddet i bilen ved FitnessWorld i over 40 min og hylet on/off. Hvad jeg ikke ville give for at have min mor lige nu. Jeg anede ikke, hvor vigtig min mor ville blive, før efter jeg selv blev mor. Der sker noget helt specielt mellem mor og datter, når generationerne rykkes fra mor/datter til mormor/mor/datter. Og så havde jeg hende kun til Noelle blev 8 måneder, 8 måneder, der blev overskygget af hendes lungekræft, der langsomt tog livet af hende. Hold da kæft, hvor jeg ville ønske, at jeg havde hende, at lægge mit hovede ind til, græde og bare blive trøstet, som kun ens mor kan. Åh, hvor jeg dog savner dig, mor…

Savn

20130911-161746.jpg

Efter en god snak med vores Synskonsulent besluttede jeg mig for at sluge endnu en kamel. Fordi det gør det nemmere for Muslingen, at navigere i situationer, hvor der er mange mennesker. Fordi hun ikke skal have en forkert label, som ‘Se dig dog lige for, møgunge’ når hun går ind i folk, tasker, stativer eller vælter ting i forretninger. Så hellere en badge til Pomfritten og en kamel til Mor.

Kamelsluger

IMG_2947

Der var grill-hygge i vuggestuen i går – med forældre og søskende inviterede. Vildt hyggeligt at kunne sludre med de andre forældre og se alle ungerne rende og lege. De store Børnehavesøskende fandt hurtigt sammen i nye (gamle vuggestue-) rammer på legepladsen og da pølserne var grillet blev der fnist og spist sammen ved bordet…
Skønt med en ‘fri-‘eftermiddag indimellem 🙂

Hyggestund har mad i mund

Til Fysioterapi er Noelles første opgave altid, at gennemgå dagens strabadser med billedkort sammen med Frida. På kortene er der billeder af alle de spændende ting og legeopgaver, som der findes i Slaraffenlandet Børneterapien. Kortene hænges op på velcrobåndet på væggen et efter et, så der er en klar plan for timen og efter hver legeopgave vender Noelle så billedet og næste legeopgave gøres klar. Ofte kommer der også et rundt kort på til allersidst – med et spørgsmålstegn – og dette kort symboliserer enten en valgfri legeopgave eller en hemmelighed *indsæt hvin af fryd her* 😉
I dag var kortet med en overraskelse med i stablen. Og Frida har altid de fedeste overraskelser oppe i ærmet 😀

IMG_2944

Benskinnen skulle være klar i næste uge – indtil da klarer vi os med tape lidt endnu…

Fysioterapi i børnehøjde

20130822-204138.jpg

De første spadestik er taget til kulfiber skinnen, som skal stabilisere Noelles drop foot. Vi tog en lille spadsértur rundt til Fys i dag, så hun lige kunne få en fornemmelse af den. Den skal afkortes i længden og så vil Bandagisten gøre den lidt mere fleksibel i anklen, men hun vil få en væsentlig afstivning og løft af foden og dermed en helt anden gangart. En gangart, som hun skal lære at kende. Helt klart bedre for hele belastningen af kroppen, men også en ny tilvænningsfase, nu hun har gået med kompensationsmønster i næsten 6 måneder.
Skinnen bliver pink og med små dalmantinerhvalpe på velcro-stroppen under knæet. Meget raffi 🙂 Den skulle være fix og færdig i næste uge – og der er vi sikkert i gang med endnu en omgang penicillin, da mellemtåen er sprukket under neglen igen igen… Forhåbentlig skulle det blive et et problem no more med skinnen i brug…

So far so Good

20130807-165737.jpg

Så var det lige at jeg havde taget fejl af datoen for bandagisten. For det var faktisk i dag. What?!? Vores fys Frida ringede til os og så var det ellers ud over stepperne med røde kinder… Tsk tsk tsk. Meget ulig mig at notere forkert dato. Har købt flødeboller som kompensation til Frida i morgen…
Nu er afstøbningen lavet og skinnen bliver sat i produktion og skal tilpasses om et par uger. Kan du gætte hvilken farve den bliver?

Gisp og gips

Vi holder ferie – os alle 4. Dejligt med tid sammen som en familie. Vi kan næsten glemme hvordan vores liv er til dagligt med kontroller, genoptræning, møder og alle de andre ting og sager, som følger med. Derfor er der også lidt stille her på bloggen… I vores situation er stilhed jo en god ting og der bliver da også en masse at ordne og forholde os til når Virkeligheden igen banker på – vi har både møde med bandagist og kørestols-specialisten, for slet ikke at nævne kontrol på ambulatoriet. Vi sysler med at få fingre i et par meninger mere fra den anden side af kloden – jo, stilhed før endnu en storm velsagtens.
Men her til formiddag smuttede vi på Granny’s House og drak en skoldhed latte (hvorfor de insisterer på at skolde den skide mælk aner jeg ikke – og mig, som foretrække min latte på den ‘små-lunkne’ side, må altid vente 20 min før jeg kan slubre kaffen i mig…). Pomfritten og Mansen fik sig et pølsehorn og en kakaomælk (oh yeah – vi kører sund kost her i ferien, host host).

IMG_1998

Altimens vi sad der fik jeg en mail fra Pernille, som arbejder i kommunikationsafdelingen hos Kræftens Bekæmpelse. Jeg kontaktede dem egentlig for et stykke tid siden, da mange har givet udtryk for, at de ivrigt læser med og faktisk nyder familielivet lidt mere… Vælger deres kampe og går måske ikke lige så højt op i petitesser samt får lidt perspektiv, når de læser vores historie. Om ikke andet så for en stund. Det gør mig naturligvis virkelig glad, at andre får noget positivt ud af denne her absolutte lortesituation og derfor tænkte jeg, at cancer.dk måtte være en god platform, at række ud til andre familier i, der står i lignende situation. Måske er der noget i mit tankermylder, som de kan bruge til noget. Jeg erkender blankt at bloggen her jo er temmelig ucensoreret, så med risiko for, en dag at blive hentet af de blå blink, læsser jeg af og lader mine tanker flyve ud i cyberspace – råt for usødet.
Og Pernille – hun har været en Sveske at linke direkte til bloggen her på Kræftens Bekæmpelses hjemmeside.
Vildt, ikke?!

20130730-115229.jpg

Og her er det første link så – og det næste finder du her 🙂

Ringe i vandet

20130706-220547.jpg

Et lille snapshot af Pomfrittens drop foot. Vi har fået bevilget en fod/benskinne, hvilket retter foden op og løfter den således hele benet, hoftedrejningen og knæet vrides og belastes mindre. Det giver forhåbentlig også mindre slidtage på tæerne, bedre udstrækning af muskulatur og sener på bagsiden af benet… De er nemlig allerede forkortet og begynder at give den karakteristiske spastiske optrækning og indad-rotering af ben og fod…

Drop foot

20130703-103559.jpg

Sidder på Riget og venter på hørescreening… Pomfritten tager den ultimative udfordring op – Find Holger! Med Homonym Hemianopsi på begge øjne er overcrowding af hendes syn et stort problem. En lille preview på skolelivets udfordringer, sådan set… Men med hjælp, tålmodighed og heftig afskærmning lykkedes det dog til sidst at finde Holger….

Mens vi venter

20130630-204021.jpg

Fik lige fanget Pomfritten på divaneseren. Hendes manglende højresidige finmotorik, nedsatte funktion og begrænsede følesans kommer til udtryk i en lidt akavet armstilling – helt uden at hun selv bemærker det…
Just one of those things…

One of those things

20130626-102855.jpg

Så er Pomfritten lagt til at sove. Det tog narkoselægen 2 forsøg, men han fik da lagt et venflon i Noelles venstre hånd. Nu sidder vi så igen på cafeen og af en eller anden årsag faldt jeg for denne vand… Man skal vel ikke være psykolog for at nikke forstående til mit valg af drikkelse.

Nu venter vi og håber Pomfritten kommer godt igennem narkosen.

Ventetid

20130615-095027.jpg

Lørdag morgen. En varm, rød og betændt 4 1/2 årig midtertå. Se, Noelles ‘nye’ fodstilling (læs drop-foot) gør, at midtertåen bliver trådt ind under forfoden. Det betyder at huden lige under neglen er sprukket, og det op til flere gange. Såret bryder op hver morgen, når hun går på foden, og det gør jo ondt som bare pokker. Til morgen syntes jeg at det var lige heftigt nok, så et smut til lægevagten, en omgang penicillin og ellers lidt støtte filt under den, skulle holde os kørende til næste fys-tid, hvor vi må problem-solve endnu en gang.

Just another day at the office