Overblik

Kort skitsering af Noelles foreløbige hjernekræftforløb følger her;

  • Kort skitsering af Noelles foreløbige hjernekræftforløb følger her;
  • 20. oktober 2012 bliver diagnosticeret med en hjernetumor, voksende ved hjernestammen i venstre hjernehalvdel. Et yderst vanskeligt sted at operere og en fatal diagnose, hvis ikke der behandles.
  • 1. november 2012 opereres Noelle første gang. En vellykket operation, hvor børneneurokirurgerne mener at have fået fjernet, hvis ikke den hele tumor, så størstedelen af den.
  • Den første kontrol-MR scanning i februar 2013 viser desværre noget andet, nemlig at 3/4 dele af tumoren stadig er tilbage og at den er i vækst.
  • Endnu en fremrykket scanning og operation følger. OP 2 efterlader større skader end OP 1 med permanent synshandicap og halvsidig lammelse. Den post-operative scanning viser, at neurokirurgerne har fjernet størstedelen, men dog ikke alt tumorvæv. Og med Tumorrest følger risiko for genvækst. Kontrolscanninger og søvnløse nætter i kombination med intensiv genoptræning er nu vores Anden Virkelighed.
  • OP 3 sker den 7. oktober og den post-operative scanning viser atter, at der fortsat er tumorrest.
  • Første kontrolscanning den 2. januar viste – for første gang siden diagnosen – 0-vækst! Pomfritten er stabil! Bedste nyhed i 15 måneder!
  • De efterfølgende scanninger i 2014 var stationære, men hun følgedes stadig tæt med kontrol og genoptræning. I forhold til spørgsmålet om, hvorvidt vi kan kalde vores Mus rask, så nej. Ikke-behandlingskrævende, ikke-syg, men dog under observation. Stabil, men under observation.
  • I november 2016, efter 3 års stilhed, begynder Noelles tumorrest igen at røre på sig og vokse. Vi er dermed lige lukt tilbage i en ustabil og meget hård behandlingsperiode, der sætter spørgsmålsten ved, om Noelle mon får en fremtid med livskvalitet og noget, der ligner et børneliv.
  • 4. OP bliver den 2. januar 2017. Endnu en gang må Noelle under det kirurgiske stål og endnu engang er der tumorrest, der skal observeres.
  • April 2018 viser kontrolscanningen nye opladninger, dvs tumorvæv, der ikke tidligere har været der.
  • Oktober 2018 viser kontrolscanningen tiltagende vækst at tumor, men man vælger ikke at behandle på nuværende tidspunkt, men planlægger MR scanning til forår 2019.
  • MR scanning viser i starten af 2019 stationær af den tilvækst der har været og der udlades yderligere behandling, men følges op af kontrolscanninger.
  • Sommer 2023 – efter stationære rutinescanninger vurderes den ‘akutte’ fare ovre og Noelle overleveres til Senfølgeteamet på Børneonkologisk med halvårlige kontroller. Der kontrolleres stadig hyppigere på andre afdelinger, herunder Vækst og Reproduktion, Øjenklinikken, pædiatrisk ortopædafdeling samt allergiklinikken på Gentofte.
  • Forår 2025 – Noelle henvises til Virum Hjerneskadecenter for et højt specialiseret neurorehabiliteringsforløb på 3 måneder.