En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

Reprise

Psst… Jeg er her endnu! Måske er jeg lidt mindre end I husker mig, men jeg føler mig større og tilbage på banen! – Den frække knude.  Svar på sidste MR scanning er, at der ses forandringer på billederne. Ikke noget, der er akut, men dog forandringer, der kan måles og som oplades ved kontrastvæske. Og væv, der skal holdes øje med. Især fordi opladningen ses helt derinde, hvor det […]

Continue Reading →

En Anden Virkelighed

Efter en længere årrække med høj aktivitet på de sociale medier mærker jeg det trække. Som en sløv strøm, der stille oversvømmer mig for derefter at trække mig et langt sejt træk ud mod havet igen. Lysten – nej, behovet for at skrive, poste billeder og dele min hverdag svinder. Vi er alle blevet 5 år ældre siden diagnosen og vi er alle vokset – Phoenix, Carsten, Noelle og jeg. […]

Continue Reading →

5 års jubilæum

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden […]

Continue Reading →

De små ting…

2 hånds aktiviteter. Lyder banalt og det er det sådan set også. De aktiviteter, der kræver 2 hænder. 2 hænder, der skal samarbejde med fingernemhed, snilde og præcision. Vi tænker ikke over det, vi gør det bare, ikke? Skruer låget af tandpastaen, holder tandbørsten med den ene hånd, tandpastaen med den anden. Spiser aftensmad med bestik, kniven i den ene hånd, gaflen i den anden. At tage tøj på. Bukseben, […]

Continue Reading →

At forholde sig

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men […]

Continue Reading →

Pause

  Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær. Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen. Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig […]

Continue Reading →

Balloner

Det første jeg gør om morgenen er, at glo i min kalender. Hvad skal vi i dag? Hvilke aftaler er det på agendaen? Hvilke timer er Noelle i skole (jeg skal lige have noteret hvilke timer hun kommer i næste uge, så den faglige leder kan planlægge støtte til hende), hvilke aftaler er der derefter – eller er der nogle før? Hvem skal jeg kontakte med hvilke ting? Tryg forsikring […]

Continue Reading →