En Anden Virkelighed

Om livet for os som familie, der pludselig står overfor en usikker fremtid, da vores datter, 4 dage før sin 4 års fødselsdag i 2012, diagnosticeres med en tumor i hjernen. Adskillige tilbagefald følger. Dette er vores Anden Virkelighed.

5 års jubilæum

I dag er det 5 år siden, vi fandt ud af at Noelle havde hjernekræft. 5 år siden Canceren sneg sig ind i vores liv og forsøgte at vriste Livet fra vores Musling. Vi fik klistret en mørk og dyster label i panden. 5 år siden vi fik svar på en aften og nats bekymring på en stue på Herlev hospital. 5 år siden vi fik af vide, at uden […]

Continue Reading →

De små ting…

2 hånds aktiviteter. Lyder banalt og det er det sådan set også. De aktiviteter, der kræver 2 hænder. 2 hænder, der skal samarbejde med fingernemhed, snilde og præcision. Vi tænker ikke over det, vi gør det bare, ikke? Skruer låget af tandpastaen, holder tandbørsten med den ene hånd, tandpastaen med den anden. Spiser aftensmad med bestik, kniven i den ene hånd, gaflen i den anden. At tage tøj på. Bukseben, […]

Continue Reading →

At forholde sig

Både C og jeg er meget tilfredse med vores læger på Riget. Vi har faktisk ikke haft en, som vi ikke har været glade for og trygge ved. Og da telefonen ringede, efter mange dages uvidenhed, midt i mylderet i afhentning i Børnehaven i vinters og der ganske kort og godt bliver sagt ‘Den er vokset og vi skal behandle’ uden så mange dikkedarer, så slår det ubeskriveligt hårdt, men […]

Continue Reading →

Pause

  Svar på MR var gudskelov at Pomfritten er stationær. Ikke rask, ikke helbredt, men stationær. Ikke den besked vi brændende ønsker os, for den får vi nok aldrig, men stationær, den næstbedste nyhed vi kunne få. Vi kan trække vejret lidt igen – et helt halvt år før hun skal i Rum Magneten igen. Stationær. Altså sådan nærmest kronisk kræftramt barn, kan man vel kalde det. Jeg havde egentlig […]

Continue Reading →

Balloner

Det første jeg gør om morgenen er, at glo i min kalender. Hvad skal vi i dag? Hvilke aftaler er det på agendaen? Hvilke timer er Noelle i skole (jeg skal lige have noteret hvilke timer hun kommer i næste uge, så den faglige leder kan planlægge støtte til hende), hvilke aftaler er der derefter – eller er der nogle før? Hvem skal jeg kontakte med hvilke ting? Tryg forsikring […]

Continue Reading →

Socialt amputeret Cancer Mor

Nogle gange føles det lidt som om, at mit liv ‘før’ blev levet af en helt anden. Når jeg genfortæller historier i festlig lag eller vi bare herhjemme taler om tiden før Noelles sygdom, så er det så langt fra den person, jeg føler mig som nu. Cancer diagnosen har ikke kun rykket min Muslings liv i stykker og udfordret hendes evner til at pusle det på plads igen – […]

Continue Reading →

Nye Gamle Dage

Not much has changed really, bortset fra endnu en massiv hjerneoperation under bæltet. Og dog, for i vores hverdag er der sket nogle ændringer. Kørestolen ligger fast i bilen. Kalenderen er ryddet og der bliver flyttet eller aflyst fra dag til dag. Det er meget tydeligt, at Muslingen bliver hurtigere træt, hvilket er fuldstændig naturligt og forståeligt. Færre reserver at trække på og kortere snor. Mange nye blindgyder, som hjernen skal […]

Continue Reading →