Dette er en træning Noelle virkelig ser frem til – hun er vild med de fede baner, som Fys sætter op, hoppen i trampolinen og at få lov til at kyle risposerne over i spanden. Selvom vi altid ankommer og knap er til at skyde igennem – ja mand, det går skidegodt! så formår Fys altid at sætte tingene i perspektiv.
For hun ser de små ting. Detaljerne. Dem, som Noelle ellers kompenserer hardcore for og gemmer væk fra andres øjne. Årh, og hun er goooood – rigtig god til at snyde sig til at være tip-top! Alle, vi ser udbryder – hvor fantastisk! Ingen skader dér! Hun er jo blevet helt perfekt!
Men nej, det er hun ikke, det ser måske sådan ud – og nej, jeg er ikke utaknemmelig, jeg er bare hendes mor og der er en lang vej for hende endnu, selvom hun på sin helt egen måde er perfekt præcis som hun er.
Af og til kan jeg blive nervøs for, at hun bliver vippet ud førend hun er fuld genoptrænet. Jeg vil have de sidste 10-15% med – marginalerne tæller for mig. Hvis hun kan lande på 85% i stedet for kun 70-75 % skal hun altså ikke sættes af genoptræningen for tidligt. Og det er Fys heldigvis helt opmærksom på. Så selvom jeg går derfra med et lille dyk i humøret fordi Noelles svagheder og skader står soleklare og er så tydelige når vi er der, så giver det mig en større beslutsomhed i forhold til træningen herhjemme. Det er så lille en investering for mig – som kommer til at betyde alverden for Noelles funktion – resten af hendes liv.
Vores ergoterapeut er ligeså detaljeorienteret og disse to Pros har et tæt samarbejde, jeg føler at de oprigtigt arbejder med os. Ergo’en er særlig opmærksom på hendes følesans, som hun vurderer er væsentligt nedsat – dvs at sanseindtrykkene ikke kommer ordenligt afsted og op til hjernen. Det vil vil sige, at hun har meget svært ved at vurdere, hvor hårdt hun skal holde om et objekt. Hun har svært med at mærke HVAD det er, hun har mellem fingrene. og allerede på nuværende tidspunkt er der forskel på højre og venstre overarms omkreds.

Disse problematikker kombineret med hendes syn gør, at det at skulle lyne sin jakke bliver en umulig opgave og et krav vi ikke kan stille endnu. Good to know – især fordi det er en ting hun tidligere kunne. Og sådan dukker der dagligt ting op, som hun har kunnet før, men ikke længere er i stand til.

Hun har stadig nedsat muskelstyrke i højre side, men hendes hypermobilitet har betydet at hun er muskulært stærk og derfor er brandgod til at kompensere (- samme ting gjorde sig også gældende i forhold til at hun må have haft symptomer på hjernetumoren længe før den lorte fredag, vi tog på Herlev). Og kræfterne er noget vi skal arbejde på at genopbygge. Heldigvis er armen ikke trukket op og spastisk, som de nogle gange ser ved nedsat brug af arm og muskler.

Jeg er meget taknemmelig over den imødekommende facon både vores Fys og Ergo har – jeg føler mig hørt og taget alvorligt. Mine skattepenge er pludselig ikke så sure at betale, som de var før den 19. oktober.

Vi ser fremskridt. Men det er små ting, som f.eks at Noelle er begyndt at gribe om en stang med tommelen under og fingrene over. Vild jubel! Hendes tremors er blevet bedre og jeg ser dem faktisk kun når hun enten er meget ked af det eller hun slapper helt af. Så spiller DJ-armen lidt endnu.

Og af julegaver er der lagt i ovnen til alt godt fra legeakademiet.dk – niveauet over strømper og underbukser 🎅🏻