Et par virkelig rare og low key Påskedage blev tilbragt på en ødegård i ØstSverige med en robåd, et par fiskestænger, Tegn og Gæt og ingen mobildækning. Påskeharen kiggede endda forbi og gemte æg i haven, en 2-kugles is blev til en vaffel med 6 kugler (som begge unger lystigt spiste helt op) og 3 fisk fik Hubby halet i land. Klatring på sten og på opdagelse i skoven – balsam for min lidt lasede sjæl. En skovbrand i nærområdet gav anledning til et godt kig på de svenske brandbiler (og en kop kaffe til brandmajoren) og det var på alle måder en effektiv ‘trækken-i-stikket’ tur. For et par dage glemte vi alle de tunge skyer, de store bekymringer og uendelige spekulationer og bare… var. Jeg fik krammet, kysset på ungerne og kildet dem under tæerne. Holdt Hubby i hånden og spist alt for meget chokolade og drukket alt for meget sodavand. Migrænen nakkede et par af dagene, men den var jeg ikke overrasket over, at have med i tasken, så jeg var armeret med min migrænemedicin. Den 3. omgang gav dog ikke helt så let slip, men pyt. Sådan blev det.

Fremadrettet og dels på baggrund af en meget grundig PPV (pædagog psykologisk vurdering) af Pomfritten og hendes massive udtrætning, er vi ganske enkelt nødt til, at lette hendes dagligdag betragteligt. Der skal skæres yderligere ned på hendes skoletimer, vi har sløjfet bordtennis og i forsøget på at give Noelle den nødvendige ro.

Vi har desuden fået datoen for næste scanning og den ligger 1/7, med svar den 5/7. Det føles som om, det er lige om hjørnet – men det er nok fordi det faktisk er lige om hjørnet. I mellemtiden ligger en del kontroller på de andre afdelinger på Riget, samt et møde med PPR på kommunen, så jeg kommer ikke til at kede mig og bliver holdt til ilden.
Måske kan Påskens pragtfulde familietids-opladning liiige skubbe mig i mål henover sommeren.

Jeg blev ganske overvældet og helt caught off guard i dag til svaret på Pomfrittens MR scanning. For da vores Læge fortalte, at den altså stadig vokser til, begyndte Noelle at græde. Den der gråd, der kommer helt nede fra maven.
Hun har været meget nervøs siden scanningen for 10 dage siden og vi har haft nogle ret dybe og meget ærlige samtaler siden. Men den reaktion, der så hjerteskærende fuldstændig punkterede min ellers så stærke tøs, fik mig bragt helt ud af balance. Av for helvede. Hvad siger man? Andet end, at jeg fandeme godt kan forstå, at du bliver ked af det… Og ud gennem de dybe hulk kom så;
– Jeg vil ikke miste det liv som jeg kender…. Ordret citat. Fra min lille pige på 10 år, der på de fleste områder er så ung endnu – men på andre måder, er en livsklog pige, der er begyndt at tumle med begreber og sin eksistens på en måde, som de færreste voksne nogensinde kommer til.

Scanningen viser, at tumoren fortsat vokser til. Stødt og roligt. Og Lægen var ikke tryg ved en scanning om først 6 mdr, så vi bliver indkaldt til næste MR om 3 mdr. – dvs i juli. Hvilket er fint nok, vi havde alligevel ikke satset på en sommerferie med store armbevægelser (selvom vi helt sikkert vil have en ubærlig trang til, at skride fra det hele).
– Jeg ved godt, at det er svært at se Noelle blive så ked af det, men det er vigtigt, at hun er med til disse møder, for det er hende og hendes krop, det handler om. Hun skal inddrages og hendes reaktion idag fortæller os også, at vi måske skal overveje hvilke behandlingsmuligheder der er, når det er tid.
Ja, hun er ikke længere den lille pige, som vi kan pakke ind i vat. Hun må desværre høre de svære ord og mærke alvoren i diagnosen ‘Hjernekræft’. I den unge alder af 10,5 år.

Vi bruger weekenden og Påsken på at trække stikket lidt fra de sociale medier og snakke, græde, grine, fjolle og spise usunde mængder af slik og påskeæg.

Livet, som vi kender det…