Kære Mor!

Tillykke med fødselsdagen! Weeeee! Du ville være blevet 65 år i dag! Jeg ville have ringet dig op som det første i morges, skrålet en fødselsdagssang gennem røret og du ville have fnist højlydt og sunget med! Vi ville begge to bryde grinende sammen og diskutere vejret, sol så ville det være for dig, regn – helt sikkert et andet fødselsdagsbarns skyld! Jeg kan kun forestille mig, hvordan du så ville spørge ind til ungerne og hvor meget du ville glæde dig til at fejre din dag sammen med os. Men sådan blev det desværre ikke. For du nåede kun at blive 59 år. Mon Far ventede og tog i mod dig, den morgen den 8. juli 2009?
Heldigvis nåede du at møde min Musling. Den anden dag fandt jeg dine små breve frem igen – dem du skrev, dengang du fandt ud af, at du skulle være mormor. Du skrev om Momse og Morfar, og om din egen Mormor og Morfar. Om din hverdag og hvad du og Jørgen lavede – sådan lidt i dagbogsformat. Hver enkel skrevne side er gennemblødt af din kærlighed til Noelle – allerede inden hun var kommet til verden. Din stolthed over mig, over Carsten og over din kommende titel. Jeg læser de breve med jævne mellemrum og kan høre dig fortælle det hele inde i mit hoved. Din stemme hvisker stadigvæk i mine ører. Jeg sidder tilbage med et smil på læben og et kæmpe stort savn i hjertet. Jeg forsøger ikke engang at holde mine tårer tilbage. Hvor ville jeg dog ønske, at du var hos os endnu. At du snart har været væk i 6 år, kan jeg slet ikke begribe. Noelle spørger ofte ind til dig, det skal du vide. Hun siger, at hun savner dig 🙂 Og hun spørger, om du mon stadig sidder oppe på stjernerne og våger over hende. Det siger jeg, at du gør. Hun ville for nyligt gerne se din gravsten, så vi tog op til Kastanietræet og jeg viste hende, hvor din sten med dit navn og den indgraverede lilje er. Jeg fortalte hende også, at stenen lige ved siden af, er min fars. At lige der, ligger I side om side. Jeg skelner for hende mellem min far og hendes morfar – de er jo to forskellige personer og det forholder hun sig fint til. Og se hvordan min elskling fjerner de par blade, som er faldet ned på Farmands sten! Din sten børstede hun af som det første, den lille skat ❤

En lille del af mig, er glad for, at du ikke her mere. Kun en lille del, men det er den del, der ved, at du ville være mere end sønderknust over Noelles diagnose. At du ville være så ubeskrivelig bange, vred, ked af det og i fuldstændig komplet oprør over, at Noelle fik en hjernetumor og skulle opereres akut. Om du ville have kunne støtte mig, hmm, måske. Måske ville det have været mig, der skulle støtte dig – sikkert en vekselvirkning mellem de to. Jeg er glad for, at du blev skånet hele den rædselsfulde tur gennem 3 operationer, genoptræning og alle de søvnløse nætter op til kontroller og scanninger, men når det er sagt, så er jeg også fuldstændig heartbroken over, at du ikke har kunne være hos mig i de hårde perioder. Og selvfølgelig er jeg ufattelig ked af, at du ikke også fik lov til at se, hvordan min stærke tøs har kæmpet sig igennem det hele. Hvordan dine rødhårede gener har været med til at skabe en vidunderlig pige, der, på trods af udfordringer, tonser derudaf. En pige, der kæmper med alt, hvad hun har i sig, hver dag. Jeg er så uendelig ked af, at du ikke har fået lov til, at være mormor længe nok til at se Noelle blive til ældre. 8 måneder var virkelig alt, alt for kort tid at bære din stolte titel. Og hvor ville jeg dog ønske, at du havde nået at møde Mansen – åh, du ville have tabt dit hjerte fuldstændigt, helt og aldeles til ham, det ved jeg. Gid fanden havde den skide Cancer.
navngivning 15.februar 2009 012_2

IMG_7696

Som jeg sidder her og kigger igennem gamle billeder, flyder mit hjerte over af kærlighed og savn til dig, Mor. Jeg betragter hvert billede, studerer dit ansigt og husker hvert træk og hver linje krystalklart. Jeg husker lyden af din stemme, både din latter og dine trøstende ord, når jeg var ked af det. Jeg husker dine arme omkring mig – følelsen af ultimativ tryghed, betingelsesløs kærlighed og absolut accept. Jeg husker duften af din parfume – ved du, at jeg stadig har din yndlingsduft stående i mit skab? Den tog jeg med hjem fra huset i dagene efter du døde og jeg tager den frem i ny og næ og lader duften omfavne mig. Duften sender mig direkte tilbage til dengang du var i live. På godt og ondt, for når duften er væk, tvinges jeg til at åbne øjnene og indse, at det er du også.

På en mærkedag som denne, din 65 års fødselsdag, mindes jeg dig. Din stærke personlighed, formet af en hård barndom, men vendt til en løvemors hjerte og kærlighed til sin familie. Jeg sender tanker til Canada til Brian og Michelle – og min smukke niece Lily – hun har jo fået sit navn efter din yndlingsblomst. Med min rødhårede Noelle og Lily med sit smukke navn, ladet med kærlighed til dig, sørger vi for, at du lever videre i os – også selvom du ikke kan være her fysisk.

Jette

Death leaves a heartache no one can heal, Love leaves a memory no one can steal. Tillykke Mor ❤

3. gang er lykkens gang…?

Mødedag i går. Efter den indledende mail med mødeindkaldelsen og de stipulerede forberedelses-punkter, sendte jeg en opfordring tilbage. At de ville genlæse udredningen fra Refnæs, Statusnotatet fra Børneterapien, fra Riget og alt det info materiale, som vi sendte til ledelsen i marts 2014 og igen til klasselederen oktober 2014.  Hvilken rapport er det? fik jeg tilbage i mailen… Nå, såmænd den rapport, der udreder mit barn motorisk, synsmæssigt og kognitivt! Altså den, der dannede baggrund for, at hun blev anbefalet at starte med fuld støtte i hele indskolingstiden, men som man ville vurdere hen ad vejen… Jeg var ret så overrasket. Ret så ærgelig og temmelig undrende over, at så vigtige forhold ikke er taget i betragtning. Men det forklarede omvendt også, at de punkter, som der i den første mail var spurgt ind til, var på dagsordenen. Anyways, afsted med hele gøjemøget een gang til – 3. gang er lykkens gang – og det skulle det vise sig at tyde på. Med til mødet var mine faste støtter, vores Ergo og vores Synskonsulent. Da jeg talte med dem om det her møde var det ikke engang et spørgsmål, om du måtte komme med – det var en selvfølge! Andre møder blev flyttet og jeg fik beskeden – det møde tager jeg gerne med til. Bum. Love it – jeg føler mig virkelig heldig, at have sådanne stærke resourcer i Noelles bagland.

Men dér sad vi så. I går eftermiddags. I samme mødelokale, som vi har siddet i flere gange før. Da klasselederen indleder mødet mærker jeg straks, at opbygningen starter helt klassisk med alle Noelles kompetencer. Alle de sider, hun har udviklet siden i sommers. Hendes positive sind, energiske personlighed og kærlige åbenhed overfor alle hun møder.
Jeg hører tasterne på Synskonsulentens iPad, ser Ergoterapeutens kuglepen flyve henover papiret.
Vi diskuterer flere konkrete episoder og Noelles reaktionsmønster i denne forbindelse, feks. at Noelle bliver ‘træt’, når der er ude-ordning. Jeg forklarer, at med hendes synshandicap og motorik, så er skolegården et minefelt for hende, niveauforskelle, børn fra hele skolen i konstant bevægelse omkring hende, bolde, der kommer flyvende og ovenikøbet sneglatte flader, som hun skal gebærde sig på. Højresidig blind og med en krop, der ikke er i 100% balance eller symmetrisk samarbejder med hende. Jeg understreger også, at hun sikkert ikke har ord, der forklarer lige netop det og det derfor er nemmere at sige, at hun er træt. Den gik ind hos dem, kunne jeg se og høre. Dermed blev det bestemt, at man skulle hjælpe Noelle til at sætte ord på grunden til, at hun foretrækker at være inde – og at det er helt ok og at man etablerer en lille gruppe, der kan lege indenfor med hende. Dernæst satte Dansklæren spørgsmålstegn ved, om Noelle har nok lys ved sin plads og hvilken lampe, Synskonsulenten kunne anbefale (en transportabel sag, uden ledning, så ingen falder over ledningen og hun kan rykke plads). Vi talte om, at det for Noelle er svært at overskue en stor flade, som smartboardet i klassen, da hendes 2 synsfelter ikke hænger sammen og hun derfor profiterer af, at kunne se smartboardet på en iPad foran sig, en mindre skærm så hun ikke skal scanne og anstrenge sig for at følge med – hvilket vi også havde oppe på det indledende møde i marts sidste år, men som man fra ledelsens side ikke har valgt at følge op på… Derudover foreslog jeg også at man indkøbte afskærmning, så linjerne ikke hopper for Noelle, en anden konsekvens af den homonyme hemianopsi. En ensfarvet lineal eller karton, som kan ‘holde’ på linjerne for hende og blokere for alt andet irrelevant for den givne opgave, således tendensen til at hendes syn overcrowdes mindskes.

De ting vi generelt talte om, var ting, som jeg har taget for givet, at de allerede var informeret om, da det var netop det, vi holdte møde om med ledelsen i marts sidste år. Jeg antog, at informationerne ville blive givet til dem, der skulle varetage undervisningen, men den er altså glippet. Om det havde gjort i en stor forskel, ved jeg ikke, for det første halve år, har været med fokus på en nødvendig social udvikling for Noelle. Det er ikke til at sige, om disse tiltag havde boostet hendes interesse i bogstaver eller tal, men ikke desto mindre er det det, der kommer fokus på nu. At hun bliver mødt dér hvor hun er rent fagligt – med tiltag, der imødekommer hendes handicap og behov for hjælpemidler.
Vi lærte endvidere, at Noelle faktisk har timer hos Talepædagogen og Læse-damen hver eneste uge, udover den lille arbejdsgruppe, som hun har med sin dansklærer. Det var da rart at vide.
Vi spurgte direkte ind til, hvor meget vi kunne løsne for tøjlerne (ift lektielæsning), nu da Noelles tics er tiltagende og hun er udmattet efter skoletid. Jeg pointerede, hvor meget energi, det faktisk kræver for hende, bare at færdes i skolen og at med genoptræning flere timer ugentligt, legegrupper, SFO tid, lektier, familietid og venner – så ER buen spændt alt for stramt. Og det skulle gerne blive ved med, at være rart at gå i skole. Det resulterede i, at vi ser hvordan hendes udvikling arter sig, hvis jeg ikke øver bogstaver og tal med hende hver dag her i februar og marts. Så kan hun bruge tiden herhjemme til de ‘opladende’ aktiviteter, ikke til mere pres og stres.
Vi spurgte ind til støtte og evt et år mere i begynderklassen, og det var noget, de meget gerne ville gå videre med til Inklusionsteamet, der har møde sidst på måneden. De havde allerede varslet, at de gerne ville have Noelle taget op det møde og vores afdækkende møde vil være med at til, at danne grundlag for, i samarbejde med hhv skolepsykologen, læseteamet, talepædagogen og de andre tilknyttede fagfolk, at vurdere, hvorvidt de bedst giver Noelle mulighed for fortsat, at udvikle sig positivt. Støtte bliver ikke givet, som i gamle dage, til 1 barn, men givet som en ekstra resource til klassen, som jeg forstod det, og støtten bliver højst sandsynligt ikke normeret til alle timer – sådan er det i disse inklusionstider, og det gælder både kommunale og private skoler. Det er en ny procedure, som de skal igennem for første gang efter skolereformen har rystet posen.
Det er klart, at de fysiske rammer skal være optimale, for at hun overhovedet kan indlære og jeg tror på, at de tager hånd om det fra nu af. Der var i hvert fald ingen tvivl om, at de var klar til at rykke på de ting, som kan gøre skolelivet nemmere for Noelle, så hun ikke skal anstrenge sig eller bruger krudt på unødige ting, der kan forbedres med lys, hjælpemidler og omtanke. Så hun på den måde kan nøjes med at bruge energi på det samme, som hendes klassekammerater bruger energi på.

Alt i alt var det et møde, der efterlod mig med en god følelse og om min Pomfrit skal i Begynderklassen igen til næste år aner vi ikke. Først laver man en bunke tiltag og afventer effekten deraf, så vi forventer ikke, at vide noget konkret om klassetrin før til sommer. Vi får til gengæld feedback efter Inklusionsteamet har holdt møde sidst på måneden om tiltag og anbefalinger for resten af Begynder Y tiden.

Jo, 3. gang må være lykkens gang – jeg ved, at alt relevant info er videregivet direkte og at det er sunket ind, perspektivet er fornyet, drejet og det er nye tiltag rullet ud allerede fra i dag, hvor min Musling så blev ringet hjem kl 10.30 🙂 Jo jo, hun er temmelig flad – om det er forkølelsen eller de timers badminton, som hun var til i går med SFO’en (Jo, det er skam den nye passion! Halvblind og med en halvsidig lammelse, fjerbolde, ketcher og net! – min seje go-getter 😉 ), der kræver sit offer, ved jeg først i morgen. Men for resten af dagen i dag, så er der sofahygge med dyner og varm kakao.