Tag-arkiv: Hjernetumorbarn

Tic Tac

Posted on by
4

Nogle vil argumentere, at bare lyden fra My Little Pony tegnefilmene vil kunne få enhver til at udvikle tics, men det er nu ikke tilfældet her… Det her er bare Noelle. Efter nogle dage med feber, og nu også øjenbetændelse, for hvorfor stoppe, når man nu er i gang, har hun stadig ikke fået helt ro efter sidste uges lejrskole. Eller også er hun nu bare mere permanent ‘ticene’. Som regel aftager hendes tics dog, men som med alt andet i vores liv, så må vi se tiden an og se, hvad der er permanent og hvad der er forbipasserende…

Robocop Prinsessen

Posted on by
4

Jeg var topspændt for nogle måneder siden, da vores Fysioterapeut, i samarbejde med vores bandagist, ringede for at høre, om ikke Noelle kunne være interesseret i, at afprøve en ny dropfodsstimulator. Jeg havde nogen tid forinden faktisk forespurgt på sådan en sag, fordi den jo er aktiv og stimulerer nerverne og dermed både hjernen og muskulaturen – og det er mig temmeligt bekymrende at se, hvordan min Pomfrits fod og ben efterhånden er godt præget af den funktionsnedsættelse, som OP’erne har kostet hende. Så jo, det var vi da vældig interesserede i at prøve! Også fordi skinnen hvert forår og sommer gnaver og giver vabler og derfor må lægges væk i perioder – hvilket jo netop gør, at balancen og symmetrien ryger sig en tur, og resulterer i Pomfritten falder ofte og slår sig temmeligt slemt uden at kunne tage fra med hænderne.

Selve afprøvningen gik super og selvom jeg kunne ønske mig, at boksen, som sættes på benet, kunne være en del mindre, så er det ikke desto mindre en helt anden og mere praktisk tilgang til afhjælpning af dropfoden.
Meningen var så, at jeg, med Bandagistens vise ord på mail, skulle søge kommunen for sådan en vanvittig dyr fætter. Tiden gik og jeg fik ikke fulgt op på det af mange forskellige årsager, you know, Life happens, men så var det, at Bandagisten ringede mig op og undskyldte ventetiden, men det var faktisk sådan, at de allerede havde søgt for mig, så hun ville lige tjekke op på, om jeg havde hørt noget fra kommunen? Det havde jeg dog ikke, men blev SÅ glad for, at de bare havde taget sagen i egen og meget kompetente hånd og søgt på vores vegne! En uge senere kom bevilligen så! Shit, den er dyr, sådan en WalkAide! As in – meget, meget dyr. Flere månedsløninger dyr! Tak, Gladsaxe Kommune, tak fordi I ser og anerkender behovet!
Så i går – på trods af feber og snot (tak til moderne medicin!) – kom Orthos på hjemmebesøg og fittede Noelles nye WalkAide system. Målte hende efter og fik placeret elektroderne korrekt, gennemgik vedligeholdelsen og alle de andre tekniske ting, som jeg skulle vide. Top service.
Noelle selv var ret begejstret og vi er nu så småt opstartet på tilvænningsperiode, hvor Noelle har den på i kortere perioder henover dagen. Sådan en fætter smider man ikke bare på i 8 timer fra day one. Og hun er glad for den indtil videre. Jeg ser en mindre udfordring i benbeklædning med en Prinsesse, der elsker strømpebukser og leggings, men det må vi prøve os frem med i forhold til plads og stretch i diverse stykker tøj.

Her er en lille video, hvor Noelle går med den tændt og slukket. Lige nu handler det om, at få vænnet hende til følelsen af strømmen og bare det, at hun placerer en flad fod, er en god start. Med tiden vil hun forhåbentlig få en mere rullende fodplacering fra hæl til tå. Boksen registrerer vinklingen på benet og sender strøm gennem nerverne, så løftet kommer på det rigtige tidspunkt. De ældre systemer var træls, for der skulle man have en ‘afsenderboks’ i hånden og klikke sig til et løft – eller også kørte løftet med fast interval – ikke just hensigtsmæssigt til et barn, der går, løber og laver retningsskifte i det omfang, et legende børn gør.

Men her er hun så – min Robocop, der dog foreslog at vi skulle kalde Walkaiden for PrinsesseBoksen 🙂

Milepæle med mere

Posted on by
4

Der er en del milepæle i en Mors liv. Barnets første ord, det første skridt, fast føde, vuggestue, børnehave, cykel, skoledag, kæreste, bil, lejlighed, ja, barnebarn velsagtens – you get the point… Milepælene kommer igennem hele livet, men når man står i en virkelighed, hvor intet er givet, hvor een dag ændrer udfaldet af resten af ens liv, så er det som om, at efterfølgende milepæle bliver lidt større. Lidt længere og lidt federe at fejre. De betyder ligesom lidt mere. Fra den ene dag til den anden, bliver de usansynligt vigtige og direkte relateret til det nye udgangspunkt. De bliver symbolet på langt, langt mere. De skinner i en klar, lysende farve, de ændres og bliver indbegrebet af Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen. Jeg venter stadig på, at min Musling kan cykle, jeg venter på, at hun kan klatre på klatrestativ og jeg venter på, at hun bliver 100% selvhjulpen. Nogle milepæle vil min Mus muligvis aldrig få lov til at passere og jeg vil fortælle mig selv, at det er okay. For jeg har nok. Nok i, at jeg stadig kan holde min Pomfrit, snuse hende i håret og høre hendes latter, når jeg kilder hende på maven. Og man ved aldrig hvad fremtiden bringer – på godt og ondt. Heldigvis.

I dag, da jeg henter min Pomfrit efter skole, ser jeg en bog i hendes taske. Hmm, det er først Biblio-dag på fredag? Da jeg fisker den op af Klokkeblomsttasken, er det første, der springer mig i øjnene de 2 ord på forsiden… ‘Vi Læser‘. Pudsigt.
Noelle hvad er det her for en bog, du har i tasken spørger jeg nysgerrigt…
Det er en læsebog, Mor, som K og jeg læste i i dag.
Jeg kigger ind i de klare blå øjne, mens hendes små venstre fingre piller bogen ud af mine hænder.
Prøv at se her, Mor, jeg var ude med K i dag og så læste vi i bogen! siger hun begejstret og alligevel tørt konstaterende, som om det er en hverdagsbegivenhed. Men det er det ikke. Slet ikke. Jeg mærker små bobler af forventningens glæde og siger
Orv, det er da spændende! Det skal vi da lige se på, når vi kommer hjem!
Hjemme tager vi bogen frem og Noelle siger:
Jeg kan altså ikke læse, men jeg skal have hjælp til at se i bogen.
Lad os se på det sammen, Musse, hvad mon bogen handler om?

IMG_0543

I dag er noget helt særligt sket. I dag var en af de dage, hvor hele verden bare kan komme an! HA! HAHA! For i dag har min Musling læst sine første små ord! Stavet sig igennem lydene og læst! Mus, Mis, Ko, Is, Sy – årh manner, jeg kunne på ingen måde holde min begejstring skjult! Og jeg kunne se, hvordan min Mus først skulle forstå sådan rigtigt, at hun altså godt kunne få mening ud af de sjove snørkler på siderne. Efter jeg havde danset en absurd og fjollet sejrsdans på stuegulvet, lyste stoltheden ud af de blå øjne og hun smilede fra øre til øre – mest af min reaktion, men det er så STOR en milepæl, at de første par bogstaver er sat sammen og har givet mening. Det virkede lidt som om, at hun havde forventet, at det skulle være mere skelsættende, at hun læste sine første ord, men det ved jeg, vil gå op for hende, når de korte ord bliver til længere ord. Når ordene bliver til sætninger, sætninger bliver til historier, historier bliver til billeder i hovedet… Det her, der er sket i dag viser endnu engang, at min Flamme overgår mine vildeste forventninger. Sejrsdansen fortsætter i mit hoved – as I write!
I dag var en god dag og jeg nyder den kæmpe milepæl, det er. Jeg ved, at der vil være gode dage som i dag – og der vil være dage, hvor hun ikke genkender bogstaverne, men sådan er livet med et hjerneskadet barn – og det gør de små og store milepæle så meget mere værdifulde. Milepæle gennemvædet og langt mere ladet med Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen.

Min smukke, vidunderlige Musling – you never cease to amaze me.
IMG_0477