Tic Tac

Nogle vil argumentere, at bare lyden fra My Little Pony tegnefilmene vil kunne få enhver til at udvikle tics, men det er nu ikke tilfældet her… Det her er bare Noelle. Efter nogle dage med feber, og nu også øjenbetændelse, for hvorfor stoppe, når man nu er i gang, har hun stadig ikke fået helt ro efter sidste uges lejrskole. Eller også er hun nu bare mere permanent ‘ticene’. Som regel aftager hendes tics dog, men som med alt andet i vores liv, så må vi se tiden an og se, hvad der er permanent og hvad der er forbipasserende…

Robocop Prinsessen

Jeg var topspændt for nogle måneder siden, da vores Fysioterapeut, i samarbejde med vores bandagist, ringede for at høre, om ikke Noelle kunne være interesseret i, at afprøve en ny dropfodsstimulator. Jeg havde nogen tid forinden faktisk forespurgt på sådan en sag, fordi den jo er aktiv og stimulerer nerverne og dermed både hjernen og muskulaturen – og det er mig temmeligt bekymrende at se, hvordan min Pomfrits fod og ben efterhånden er godt præget af den funktionsnedsættelse, som OP’erne har kostet hende. Så jo, det var vi da vældig interesserede i at prøve! Også fordi skinnen hvert forår og sommer gnaver og giver vabler og derfor må lægges væk i perioder – hvilket jo netop gør, at balancen og symmetrien ryger sig en tur, og resulterer i Pomfritten falder ofte og slår sig temmeligt slemt uden at kunne tage fra med hænderne.

Selve afprøvningen gik super og selvom jeg kunne ønske mig, at boksen, som sættes på benet, kunne være en del mindre, så er det ikke desto mindre en helt anden og mere praktisk tilgang til afhjælpning af dropfoden.
Meningen var så, at jeg, med Bandagistens vise ord på mail, skulle søge kommunen for sådan en vanvittig dyr fætter. Tiden gik og jeg fik ikke fulgt op på det af mange forskellige årsager, you know, Life happens, men så var det, at Bandagisten ringede mig op og undskyldte ventetiden, men det var faktisk sådan, at de allerede havde søgt for mig, så hun ville lige tjekke op på, om jeg havde hørt noget fra kommunen? Det havde jeg dog ikke, men blev SÅ glad for, at de bare havde taget sagen i egen og meget kompetente hånd og søgt på vores vegne! En uge senere kom bevilligen så! Shit, den er dyr, sådan en WalkAide! As in – meget, meget dyr. Flere månedsløninger dyr! Tak, Gladsaxe Kommune, tak fordi I ser og anerkender behovet!
Så i går – på trods af feber og snot (tak til moderne medicin!) – kom Orthos på hjemmebesøg og fittede Noelles nye WalkAide system. Målte hende efter og fik placeret elektroderne korrekt, gennemgik vedligeholdelsen og alle de andre tekniske ting, som jeg skulle vide. Top service.
Noelle selv var ret begejstret og vi er nu så småt opstartet på tilvænningsperiode, hvor Noelle har den på i kortere perioder henover dagen. Sådan en fætter smider man ikke bare på i 8 timer fra day one. Og hun er glad for den indtil videre. Jeg ser en mindre udfordring i benbeklædning med en Prinsesse, der elsker strømpebukser og leggings, men det må vi prøve os frem med i forhold til plads og stretch i diverse stykker tøj.

Her er en lille video, hvor Noelle går med den tændt og slukket. Lige nu handler det om, at få vænnet hende til følelsen af strømmen og bare det, at hun placerer en flad fod, er en god start. Med tiden vil hun forhåbentlig få en mere rullende fodplacering fra hæl til tå. Boksen registrerer vinklingen på benet og sender strøm gennem nerverne, så løftet kommer på det rigtige tidspunkt. De ældre systemer var træls, for der skulle man have en ‘afsenderboks’ i hånden og klikke sig til et løft – eller også kørte løftet med fast interval – ikke just hensigtsmæssigt til et barn, der går, løber og laver retningsskifte i det omfang, et legende børn gør.

Men her er hun så – min Robocop, der dog foreslog at vi skulle kalde Walkaiden for PrinsesseBoksen 🙂

Lejrskole

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – jeg samler på oplevelser til Pomfritten – hun er allerede gået glip af rigeligt i sit korte liv.
Jeg var bare skide nervøs for, om hun ville klappe sammen, slet og ret. Og jeg bad Klasselederen om, at ringe til mig hver aften og opdatere mig på dagens begivenheder samt Noelles ‘batteri’. So what, hvis jeg var en pylremor. Jeg forbeholder og påråber mig retten til at være lidt helikopter-agtig! Bare lidt. Det stadigvæk utrolig svært for mig at slippe kontrollen. Set nu her – en lille uge efter, så trækker jeg lidt på smilebåndet. Kæft, jeg er en nederen forælder at have med at gøre, hahahaha. Og i almindelige forældreøjne, så er jeg nok pylret. Walk a mile in my shoes. Det kan nok ikke være anderledes, når man har været tæt på at miste sit cancerbarn 3 gange og står tilbage med livet i behold, men med en masse bagage, der kun afdækkes flig efter flig, efterhånden som tiden går. Og det er ikke småting, man skal forholde sig til, men har det på noget tidspunkt været det, tænker jeg? Ikke desto mindre var der jo ingen tvivl om, at Pomfritten skulle med på Lejrskole – selvfølgelig skulle hun det!

Og det gik over al forventning. Jeg fik et billede om dagen, opringning om aftenen med alle detaljer og jeg følte mig helt tryg ved situationen – og Noelle nød det i fulde drag. Hun fik pauser i løbet af dagene og Klasselederen havde smuglet en iPad med, så der var fred og ro til afkobling på Voksenværelset, hvilket jeg ved, har været helt afgørende for Noelles oplevelse og deltagelse. Klassekammeraterne var alletiders og jeg er sikker på, at denne tur har rystet dem endnu bedre sammen. En klog veninde skrev til mig på Facebook, at Noelle jo også lærer sine klassekammerater om forskellighed og accept og det er en vinkel, som jeg ikke før har tænkt på, men det er jo så sandt. A very good point!

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Altimens Noelle var afsted, brugte Carsten og jeg noget much needed kvalitetstid med Mansen. Det er så fantastisk at have alene-tid med ham – for selvom jeg ikke synes, at Noelle kræver meget, så gør hun det jo alligevel. Solo-tid med Mansen var intet mindre end vidunderligt. At få lov til at se ham for den skønne, sjove, livlige dreng han er, tænk, at jeg har lavet ham! Ikke for at lyde selvfed – men hold kæft, hvor er han lækker! Min Superman – eller SuperManse… (Jo, det er ikke for ingenting, han præsenterer sig som Phoenix Superman Mandalay 😉 ) Vi tog på Naturhistorisk museum og tiden fløj afsted mellen skeletter af Diplodicus’en Misty, kaskelothvaler, gigant dovendyr, mammutter og pytonslanger. Et helt perfekt udflugtsted for Mansen og hans nørdede Mor, os begge to dybt fascinerede af udstillingerne. Der ligger iøvrigt et par billeder fra turen i mit Instagram feed —>

Alt i alt, har denne Lejrskole været en utrolig positiv oplevelse og jeg er SÅ glad for, at hun fortsætter i 1. klasse. Jeg er også SÅ lettet over, at Voksenteamet læste min Musling godt på turen – det har været en fantastisk oplevelse for både Noelle – og for mig. Ikke, at jeg sådan fralægger mig mine helikopter-tendenser sådan lige med det samme. For en sådan tur kræver en dobbelt så lang ‘down-periode’ efterfølgende. Herhjemme i dagene efter, har jeg set på min meget trætte, udtrættede og max tic’ende datter. Jeg havde kalkuleret med en reaktion, så ingen planer, ingen gøremål, bare afkobling, opladning og lav profil. Hun er som altid glad og i dag er hendes tics så småt begyndt at tage lidt af. Vi har stiftet bekendtskab med en helt ny vifte af funky ansigtstics og kropstics, selv når hun sover, men jeg vælger til enhver tid tics over ‘Ondt i maven’ ❤

Og så kom denne her….

Tilpasning sker efter Kr. Himmelfartsferien og jeg er SÅ spændt på at se, hvordan den kommer til at fungere! I modsætning til Noelles normale fod- og benskinne, så er den her aktiv, dvs den sender elektriske signaler til nervebaner og muskulatur så Noelle ‘selv’ løfter foden, foden holdes altså ikke konstant og stift oppe. Jeg er spændt på, hvordan den virker i praksis med temposkift og retningsskift når Pomfritten render og leger.

IMG_0822

Gladsaxe Kommune Hjælpemiddelcenter er seriøst cool! Den fætter her er ikke til den billige side :-O