Tag-arkiv: Cancer Mom

Skæv accept

Posted on by
Svar

Havde min Musling i bad her til aften. Ikke et baljebad, men bare et brusebad. Jeg masserede hende på ryggen, mavsen og på benene. Jeg tog godt fat om hendes højre arm og startede med fingrene, strakte dem ud, pressede dem bagover og strakte muskulaturen og senerne ud. Det føltes nøjagtig som at træde på bremsen, starte bilen og mærke bremsen synke ned i gulvet i en langsom eftergivende bevægelse. Sært. Slap og alligevel så spændt. Vænner jeg mig mon nogensinde til den slaphed, der er i hele armen? Ingen modstand eller reaktion, når jeg trækker blidt eller stryger hende op ad armen. Og så alligevel så spændt og stram i sener og muskulatur. Som jeg vasker armen og især overarmen, løfter jeg begge hendes arme ud til siderne og det er tydeligt. Forskellen. Den springer mig lige i øjnene og får mit hjerte til at synke. Jeg kan ikke afvise det med lysindfaldet eller vinklen, Noelle står i, i forhold til mig. Forskellen på en arm, der er i konstant brug og en, der ikke er. Det, jeg ser, er muskelsvind. Atrofi. Øget tonus og tendens til klonus (Klonus; tilstand i muskulaturen karakteriseret ved kloniske rykninger. Skyldes stærkt øget muskeltonus (spasticitet) med øget muskelstrækreflekser)… Jeg begynder at blive lidt nervøs, for hun så også ret så pudsig ud i dag, da hun tullede rundt på terrassen med Daddy – hendes gang forværres bemærkelsesværdigt meget, når hun er træt. Bliver iskold indeni. Er det her kun toppen af isbjerget? Prøver stadig, at forholde mig til, at folk glor, når vi er out and about. For de lægger ikke så meget mærke til hendes ar i hovedet længere – det er blevet så fint. Nej, folk ser hendes gang og jeg mærker, at deres blik bliver hængende ved hende længere end normalt. Og det gør mig ondt. Ondt at hun skal stirres på. Ondt, fordi jeg ikke vil have, at hun skal få komplekser. Føle sig anderledes. Og så får jeg lyst til at råbe dem ind i hovedet; Hun blev født normal – hun er opereret i hjernen for en TUMOR!!
Min egen forfængelighed, velsagtens. Hun er ikke født handikappet – som om det gør den fjerneste forskel, for hun er, som hun er nu. Min trang til at udråbe, at mit barn altså ikke er født sådan her, hvad pokker udspringer den af? Er jeg flov over at have en ‘handikappet’ pige? Men hun er vel ikke rigtig handi, er hun? Eller hvad? På en måde var det nemmere, da folk kunne se alle 32 sting og den bare, hårløse side af hendes hovede. Se! Der er sket noget helt forfærdeligt! Nej, nej, hun er ikke født sådan her, hun er blevet opereret og derfor er hun blevet hjerneskadet, har nedsat højresidig funktion. Ja, en parese, hedder det!
Mon årsagen skal findes i, at arret viste et “Det er ikke vores egen skyld” eller handler det om, at jeg ikke vil putte Noelle i handi-kassen, fordi hun ikke er født med et fysisk handikap? OMG Siff, what difference does it make? Get over it. Jeg hanker op i mig selv. Det er jo fuldstændig underordnet, hvad andre mennesker tænker om Noelle. Hvis ikke jeg kan acceptere hende, som den hun er, hvordan skal jeg så forvente, at hun selv skal? Accept. Min accept. Min accept – ikke af Noelle – men af omstændighederne. Accepten af omfanget af vores livs ændring. Og accepten af at være Mor med lidt Ekstra Udfordringer. Bum. Jeg arbejder på det. Der går ikke en eneste dag, hvor jeg ikke arbejder på det. Det er bare så fandens store koncepter. Cancer Mom. Handi Mom. 2 store mundfulde. Og som hun stod der, foran mig i brusekabinen, så fin, smuk og storgrinende, måtte jeg synke en ekstra gang.
For hun er jo stadig min elskede Musling. Skæv i kroppen eller ej.

Fra en Handi Mom til en Cancer Mom

Posted on by
Svar

Fik denne her i min FB inbox den anden dag. Blev meget rørt og sad og råbte JA! JA! og JA! indvendig… Jeg er ikke alene! Spejlede mig Julies mail og sendte tusinde tanker til Mia, der stadig er indlagt med Tobias på 5054. Se Mia!

Se her, hvad Julie skrev til mig;

Hej Siff
Nu vil jeg altså lige skrive til dig. jeg har fulgt din blog og læst den fra starten. Jeg er ganske pjattet med din seje datter (og dig). Det sidste indlæg ramte mig lige i hjertet. Jeg kan genkende dine følelser.
Jeg er mor til en fysisk handicappet dreng med en alvorlig immundefekt, som flere gange har været tæt på at koste ham livet, men her i det senere år er han blevet stærkere. Mit brev skal ikke handle om ham. Jeg vil blot fortælle dig at jeg kender rigtig mange af følelserne i gennemgår.
Det der først og fremmest fik mig til tasterne var søde Noelles begyndende frustrationer. Min dreng lyder som om han på mange måder har et sind, der kan sammenlignes med din piges. Han bliver snart 6 år og i de 6 år har jeg gået og ventede på hvornår han tog “dykket”- det er endnu ikke sket. Han ved godt at han er syg og at han ikke kan det samme som de andre, men han insistere stadig på at løbe om kap med de andre børn. Alt dette for at sige, at børn er sgu nogle resilient little f…….:-) Du kender selvfølgelig din pige og ved bedre end nogen hvad der er på vej, så måske er min erfaring ingenting værd.
Erkendelsen af at det aldrig stopper er også hård. I starten med min dreng tænkte vi tit at når den eller den operation var overstået så….. han var vel to år, da jeg indså at det aldrig stopper. Han var vel 4 da hans far og min mand indså det.
Ja folk omkring mener det godt, men det er hårdt at høre på deres vendinger og floskler. Selv var jeg meget træt af “hvor er det godt han er havnet hos jer” Jeg stod ved siden af og tænkte” hvis han var havnet hos jer, havde I gjort akkurat det samme” For der er jo for fanden ikke noget alternativ. man bliver nødt til at deale med det. Dit fokus er stærkt. Nemlig at de mener det godt. Hold fast i det, så man holder folk til i stedet for at skræmme dem væk. Men hele din blog emmer af din lyst til at dele og inkludere. Du virker realistisk og positiv. To kvaliteter, der får dig meget langt. Jeg beundrer de indsigter som du har fået allerede. Du virker til at være et stort menneske.
Jeg er en løve, der går i hulen og plejer sårerne til jeg er helet igen. Det gør at dem omkring os tænker at jeg er så stærk. Det er jeg også, men ikke altid. Jeg genkender din trang til at verden også skal vide at du græder. for selvfølgelig græder du. alt hvad du troede er anderledes, og som du allerede har hørt fra en handimor (der var et nyt ord til dig), så er livet stadig smukt. det er hårdere og der er mange konfrontationer med alt det normale, der er røget dagligt. Men konfrontationerne bliver mindre og mindre betydningsfulde og de gør mindre og mindre ondt.
“Fight like a girl” er den sejeste tatovering jeg nogensinde har set. Jeg blev så rørt. Sikke en kærlighed!
Jeg vil slutte nu med ønsket om ALT det bedste for jeres familie. det skal nok blive (en anderledes) hverdag igen

De bedste hilsner
Julie

 

Julie, du er en skat og en sjælefrænde og du skal have tak for din mail – du er en stor Handi-inspiration!

 

 

En Bussemands-mors begrænsninger

Posted on by
4

Fredag aften, Carsten er lige smuttet på job og fikse noget last minute til i morgen men som måtte vente indtil han kom på højkant igen til aften. Var blevet angrebet af den der Screw You, nu lægger du dig altså!-virus, som fik fat i mig i sidste uge. Kom på benene igen her i eftermiddag.
Her sidder jeg med benene oppe under mig og min laptop i skødet. Vi havde gjort klar til Disney-hygge i sofaen, Noelle og jeg, da gik hun foran mig i gangen med nattøjet på. Så slår det mig. Hun går som en handicappet nu. Jeg har set andre med en lignende gang og aldrig tænkt videre over det. Men nu er det bare ligesom noget andet. Min datter går sådan. Hun svinger ligesom benet frem og foden er vendt udad. Hun får den ikke med ligefrem. Der medfølger også en humpen – hendes fodtrin er allerede registreret i min hjernebark. Flip (lyden af venstre fod, der sættes i gulvet normalt)-slæb (højre fod trukket fremefter)-flonk (højre fod klasket slapt i gulvet med hjælp fra hoften), flip-slæb-flonk. Af og til får hun trådt tæerne ind under forfoden og falder. Begynder at græde. Neurologisk skade eller noget vi kan genoptræne?? Jeg ved det ikke. Men kors, hvor jeg dog håber det. Ikke fordi jeg har det skidt med at hun går mindre normalt end gennemsnittet, men fordi hun ikke kan løbe eller gå på trapper, som hun bevæger sig nu.

Højre arm er der kommet lidt liv i – hånden ligeså. Ikke nok til at hun bruger den spontant og slet ikke nok til at hun kan gribe, holde eller løfte noget med den. Hun bruger stadig venstre hånd til at løfte den højre med -placerer den enten i skødet, på bordet eller bare holder på den alt afhængig… God knows, hvad hun tænker om det. Hun siger kun, at den sover. Den gider ikke noget og at den sover. Jeg ved, at dette genoptræningsforløb byder os vores største udfordringer hidtil. Det, vil skulle genoptræne fra første OP er vand imod dette… Et endnu længere og mere sejt træk end de sidste 5 måneder har været.

Vi har ikke set nogen bedring med synet, så det tyder på, at det er status quo. Dvs 50% synsfelt… Intet kørekort – hvad med cykel når hun kommer i skole mon? Ved sgu ikke og synes også hun hører dårligere nu – må lige høre dem ad på tirsdag, om der kan være noget i det… Spøgelser her, dér og alle vegne.

Vi fik besøg af Natascha i eftermiddag – så stor gensynsglæde for dem begge. Diana og Natascha kom med Påskeæg og tøj – tøjet helt magen til Natascha’s eget sæt – rigtige veninder 😉 Det var så tydeligt at se, at Pomfritten bare kørte på i højeste gear – hun var nærmest manisk og jeg måtte konstant dæmpe hende. Ikke hoppe, skat! Forsigtig, ikke kaste med det der! Pas nu på, Mus! Ikke løbe når dit ben ikke er helt med! Øv, hvor er det dog kedeligt at skulle stoppe hende hele tiden, er pissetræt af, at høre mig selv pylre så meget! Jeg ved bare at hun bliver drønirriteret på mig. Men min gut-feeling bliver bekræftet efter Natascha er gået. Noelle faldt om på sofaen, storgabte og brokkede sig over ondt i maven…. Frøs og gabte sig igennem aftensmaden. Sagde nej til is! Lige nu sidder hun puttet godt i sin dyne og øjnene er små, trætte og kinderne røde…. Jo, bussemands-mor vil såmænd kun dit allerbedste, Musling… Trust me.

Fik en rigtig sød besked på FB af Dorte den anden dag. Dorte og Anders er forældre til Ella – en lille fin leukæmi-pige, der har været så frygteligt meget igennem og stadig kæmper intenst for sit liv. Hun kaldte mig for en Cancer-Mom. Et nyt prædikat for mig, et, som jeg med ét både hader og elsker. Hader fordi Canceren har frarøvet mig så mange af mine kære (hold dig VÆK fra min datter! Hun må af ALLE være OFF-LIMITS!). Elsker, fordi jeg er stolt over min Musling. Hendes gå-på-mod, hendes livskraft og hendes helt igennem pragtfulde væsen. Hendes smukke blå og klare øjne og rødlige fine hår. Jeg tror, at Cancer-Mom-udtrykket vækker mit beskytterinstinkt. Min indre Løvemor, der ligger på lur, lige bag klippen, klar til at kaste sig frem, med alt hvad jeg har i mig, hvæssede klør fremme, og gabet vidt åbent med blottede tænder i et stort rungende brøl. Canceren er mit bytte.

Som jeg betragter Muslingen dagen igennem, er jeg taknemmelig for, at hun stadig har en del af sin førlighed. Men jeg er også trist over, at dette lille væsen, som er min datter, også skal leve med tabet af en del af sin førlighed. Jeg mærker, at jeg stadig ikke har givet helt slip på tabet af et normalt liv. For normalt, det bliver vores liv aldrig igen. Ikke normalt, som jeg indtil 20. oktober sidste år, troede det ville blive og være. Denne her Tumor har for evigt ændret os. Ændret Carsten, ændret Phoenix, ændret mig og ikke mindst ændret Noelle. På godt men også på ondt.
Egentlig troede jeg, at jeg havde accepteret livet med et Cancerbarn, men jeg glemmer (vælger at glemme?) til dagligt, hvor alvorlig Noelles sygdom rent faktisk er. Hendes humør og væsen er i sig selv så lysende livsbekræftende. Men – For Heavens Sake – hun står i Børne-Cancer registret!  Når jeg tænker på det og virkelig mærker efter, tager det op og kigger på det, vender og drejer dette nye liv, så er det et sløret et af slagsen. Jeg kan ikke se igennem det. Glasset er ridset, tåget og ujævnt.
Jeg har ingen idé om, hvad femtiden bringer. Og det gør det rigtig svært at være Cancer-Mom. For jeg ved ikke, om jeg holde hvad jeg lover, Jeg ved ikke om jeg kan fange mit bytte…