Scanningssvar i dag. Mødt på afdelingen af 2 fabelagtige hospitalsklovne, der fjollede rundt til stor glæde og morskab. Lettede lidt på mine bekymrede tanker. Sange, tryllekunstner og akrobatik. Dr. K og Flyvende Flaka. Pragtfulde! Dejligt at Hubby netop har støtte De Danske Hospitalsklovne – de giver virkelig stor glæde!
Stabil. Ingen yderligere vækst. Bedst case scenario. Jeg kan næsten ikke tro vores held. Kan det mon passe? Selvom jeg gik og gnavede lidt negle op til i dag (eller rettere – stress-spiste alt ungernes slik i slikskabet), så var det først efter vores møde med Overlægen i dag, at jeg mærkede hvor meget beskeden rent faktisk lettede mit hjerte, mit sind og mit humør… Jeg har ikke ord for, hvor dejligt et er, at vi nu kan se fremad igen. Hele 6 måneder før næste scanning og 3 måneder før næste kontrol på ambulatoriet! Crazy vildt!
Vi vovede spørgsmålet, fordi vi begge har spekuleret på det. Det der altafgørende, gnavende og hændervridende spørgsmål.
Er Noelle så rask nu?
Langt eftertænktsomt suk… Nej, altså vi kan jo ikke sige hende fri for resttumor, så…. Men man kan heller ikke kalde hende syg. Hun er ikke behandlingskrævende lige nu, så man kan sige, at hun er under observation og stabil, men hun falder mere over i den ‘kroniske tilstands’-kasse… Vi vil forsat scanne og observere hende – indtil hun bliver 18 år, men hvis I bliver spurgt ad, så fortæl at hun er stabil, men under observation.
Okay. Det er godt nok. Ikke rask, men heller ikke syg. Ikke cancerfri, men heller ikke behandlingskrævende. Stationær. Aldrig havde jeg troet at jeg ville være så glad for det ord.
Trætheden som går mig så meget på fik vi også talt om, og jeg fik beskeden ligeud, at jeg ikke kunne forvente at hun i løbet af sin 0.klasse ville kunne både skole og SFO. Den var lige lidt hård. Jeg har savnet en forbedring i hendes udholdenhed, men jeg skal tage i maven, at selvom det er 1 år siden hendes 3. og sidste OP her den 7. oktober, så er skaderne på Noelle’s hjerne så omfattende, at det er en meget langsom progression til det bedre. Og det er OK. Og det er det jeg skal acceptere. Tiden arbejder for os. Det håber jeg også, at vores kommune fortsat vil gøre.
Hendes knoglealder fik vi også fulgt op på og hun vokser stødt – vi skal regne med en sluthøjde på ml 1.70 og 1.72 – sådan i den omegn. Hormonprøverne følges der op på om et par uger og så får vi besked om det, men hun har altså stadig et stort vækst potentiale, som Overlægen kaldte det. Hun er i højde og drøjde perfekt, så hun er ‘bare’ hoppet en linje opad på vækstkurven.
Jeg har i eftermiddag siddet med lukkede øjne og ansigtet vendt mod solen og undret mig over, hvordan sådan et lille menneske kan fylde så meget i mit hjerte. Hvor er jeg heldig at have denne Flamme i mit liv, og hvor er jeg forelsket i begge de 2 banditter, der har givet mig grå hår i hovedet, smilerynker og latterkramper. Mine pragtfulde unger. Elsket er de.
enandenvirkelighed.dk 