Mens vi venter

Åh, jeg har startet denne blogpost SÅ mange gange. Og slettet den igen. Mine tanker er all over the place og så alligevel på en forunderlig vis bare forstenede.

Mødet på Riget gik fint i dag. Vi talte meget om symptomer – og det er jo svært for mig at skelne mellem senfølger og tumorvækst-symptomer. Det er ligesom en stor rodekasse af kognitiv udtrætning, nyt skolemiljø og svingende hverdage.
Noelle bliver indstillet til endnu en operation – og som de foregående 3 gange, bestræber neurokirurgerne sig på, at fjerne så meget af tumoren som overhovedet muligt. I fredags spurgte jeg ind til, hvordan man kunne overveje kirurgi igen, da vi efter 3. OP fik beskeden, at de ikke kunne gøre mere med skalpellen.
Men det gav pludselig mening, da vi så scanningsbillederne…  Og der sad den. Lige dér og indtog sin trone i min datters hjerne. En halv cm i hver retning har den nået at brede sig på – en rund kugle af død og ødelæggelse sidder lige dér, som en olm parasit med en alt for stor overlevelsesevne, der hårdnakket nægter at dø.
img_2010

Neurokirurgerne og lægerne er enige om, at vi kan fejre jul og nytår hjemme, men skal komme til ekstraordinær kontrol på ambulatoriet og på øjenklinikken om 2 uger og ellers holde vågent øje med Muslingen.

Tid til 4. OP bliver primo januar. Vi ved hvad vi har, vi ved ikke hvad vi får, så jeg er egentlig lettet over, at vi får mulighed for at fejre julen herhjemme.

Selvom vi har siddet her 3 gange før, bliver det aldrig rutine, aldrig nemt, og jeg kan ikke lade være med at spekulere på, hvor mange gange vi mon vil ende her endnu…

Scanningbilleder og Øjentjek

En hektisk dag på Riget i går. Vildt ufedt at skulle til 3 møde med en nyamputeret rodspids og 4 sting i munden – OG øjenbetændelse. Thank God for Ibuprofen på recept! Nå, men afsted kom vi da og første møde på agendaen var Skeleklinikken.
Og min Pomfrit har en ‘skjult skelen’ – som ca. 80% af danskerne har – hendes skelen bliver bare lidt tydeligere når hun er træt og når hendes syn udfordres. Men ikke noget, der skal trænes eller opereres for – vildt dejligt!!
Hos vores Øjenlæge blev hun som sædvanligt tjekket på kryds og tværs – og er helt stabil! Jubiii! Ingen problemer med synsnerverne (altså udover hendes hemianopsi, som jo er en permanent skade – selve den optiske nerve er slet og ret klemt helt over fra Tumorens vækst, og kan ikke genetableres, eller genoptrænes. Nerven er en gele-agtig substans, som fragter synsindtryk om til hjernen, men med hemianopsien, så er der ligesom ingen motorvej til alle synsindtrykkende…). Men altså, ingen hævelser eller andre overraskelser – helt normalt billede.
IMG_0051

På ambulatoriet skulle vi lige gennemgå scanningbillederne med vores Overlæge – og det var for første gang en ting, jeg så frem til. Stabilt – ingen vækst – åh, tænk at vi fik lov til at få et pusterum! Til vores store, store ærgelse, fortalte vores meget, meget afholdte Sygeplejerske, at hun rykker afdeling til et andet job allerede fra 1. februar 😦  Vi har ved tidligere lejlighed tidligere mødt vores nye Sygeplejerske, der kommer til at tage over, og hun er også en rar person, så det bliver også godt, det er jeg sikker på, men vi var nu SÅ glade for vores Sygeplejerske. Man lærer jo hinanden at kende ret så godt i en situation som vores, med både smil og tårer og Sygeplejersken lagde da også kortene på bordet, at lige præcis os, havde hun haft en meget oprigtigt og varmt forhold til. Hmm, jeg håber, at hun kommer til at trives rigtig godt i sit nye job – men nøj, hun vil blive savnet.
Her er de fiiiine billeder, som vi alle fik kigget på – faktisk også Noelle, som ikke tidligere har set billeder. Jeg tænkte at nu, når Den Frække Knude sover, så ville det måske være fint nok for hende at se den. Hun spørger jo så ofte, om den har øjne eller om den flytter rundt derinde. Hun syntes det var rigtig fedt!
– Se, Mus, Sådan ser du ud inde i hovedet – det er dit hoved, det dér… Og lige dér ligger Den Frække Knude…
– Er det den frække knude? Har den ingen øjne?
-Nej, den har ingen øjne, Mus, og den sover bare – se, den ligger bare der – helt uden at lave ballade!

Og så skred hun ellers over til bondegårdsdyrene og begyndte at stille dem op på rad og række…

Knapt 1,6 cm i mål - det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde...

Knapt 1,6 cm i mål – det er jo altså alligevel noget af en rest, der sidder derinde…

Doxie 0177

Vi var hjemme i tide til at nå til Ergoterapi – Noelle har sådan savnet sin Fys & Ergo, så der var stor glæde efter frokosten var indtaget og vi kørte afsted.

IMG_0082

Ligesom på ‘Øve-skolen’ lavede Ergo og Pomfritten lidt øvelser, der afdækker hendes perception…

IMG_0083

Fin interesse og god koncentration det meste af tiden 😉

OG så blev det ellers tid til at hente Mansen fra Vuggeren og slappe af på sofaen med iPad’en! En godt brugt, men glad Musling. En glad og også lidt træt Manse… Mine 2 lækre guldklumper ❤

IMG_0104

Pissefed dag, siger jeg bare!!! Pissefed!

Opdatering af scanningbilleder

Næste scanning lige om hjørnet… Og med den tanke i baghovedet har jeg fået opdateret siden med Muslingens scanningsbilleder.

Stilheden på bloggen her har været samstemmende med, at jeg bevidst har undladt, at tænke for langt frem. Jeg har forsøgt at holde fri. Fri for Kræft. Forsøgt at presse vores mange-kantede liv ned i en nogenlunde rund form. For jer, der har opdaget min Instagram stream ude til højre for indlægget, så giver det et fint billede af, hvordan vores dage er gået. Nogle gange, så siger et billede rigtignok mere end 1000 ord.
Vi har haft et travlt program siden OP3 med genoptræning 5 x ugentligt, kontroller, vaccinationsprogram til forberedelse af evt Kemo efter scanningen den 2. januar. og øjen- og synstjek. Så lidt tid til Børnehavelivet plus det løse, men jeg har forsøgt at bevare hovedet i nuet… Som dagene til scanningen nærmer sig, bliver det en større udfordring.

Nå, men nu vil jeg atter vende mig mod de 2 herlige kræ, der sidder og gumler mandler og rosiner i sofaen og bare kysse og kramme dem til de absolut ikke gider mere, og imens kan du se opdateringen af scanningsbillederne her.

Glædelig jul til dig og dine! Nyd den, nyd den nu.