Tag-arkiv: Udtrætning

Store ord

Posted on by
2

Hun gør mig så stolt. Nuvel, alle forældre er velsagtens stolte over deres børn – for det meste, i hvert fald. Og det er som regel de lidt større ting, der trigger den svulmende følelse, der starter i mellemgulvet, bobler op og tvinger mundvigene op i et Katten i Hatten-smil. Simpelthen fordi man ikke kan lade være. For mig, er det lidt anderledes. Min stolthed over Noelle blomstrer op ved langt mindre ting. Som feks da vi i lørdags havde været på besøg hos nogle venner. 3 timers besøg med andre gæster. Jeg trak stikket efter de 3 timer, fordi jeg vurderede, at det var nok aktivitet for Pomfritten. Hun var glad, på og livlig – akkurat som hun altid er det i offentlig forum. Alligevel mente jeg, at vi måtte tage hjem. Lyseslukker og bussemandsmor. Og da vi kommer ned til bilen i tusmørket, hører jeg et gab. Et af dem, der virkelig udfordrer kæbemuskulaturen og hvor sukket kommer helt nede fra de nederste hjørner af lungerne. Sat i autostolen med sele på følger flere gab. Og så siger min Mus; Mor, jeg er bare helt flad. Mine batterier er flade og jeg er træt i hovedet. Må jeg gerne sove i bilen? Klokken var 16, hun havde været på i 3 timer og min intuition var spot on. Det VAR tid. Endda lidt over tid. Turen hjem gik med gab og da vi stoppede ind forbi Madhus 24 for at tage lidt mad med hjem til aftenmaden, kom hendes klynken, som hun sad der i favnen på Daddy med hovedet gemt ind mod hans bryst. Jeg vil hjem… Jeg er træt… Gab. Gab. 

Hvordan er det så lige, at jeg bliver stolt over det, undrer du dig måske over? Det er meget, meget enkelt, faktisk, for for min Musling er det en stor ting, at kunne sætte ord på sin udtrætning. Det var ikke bare den fysiske træthed, hun beskrev, nej, mine batterier er flade hentyder til hendes hjerneskade. Hjerneskaden, der bl.a. bevirker, at hun udtrættes mentalt og selvom hun har hørt mig sige det masser af gange, det med batterierne, så er det, at hun linker de ord til den følelse, faktisk rigtigt stort. Og det gør mig stolt, fordi netop denne udtrætning er vores forever følgesvend, som vi – og i særdeleshed Noelle – skal lære at mestre. Hjerneskaden skal hun lære, at navigere gennem livet med og at sætte ord på, et er stort skridt hen imod at anerkende sit handicap og dermed sine begrænsninger på sigt. Så jo, jeg blev rigtig stolt over, at hun genkendte de flade batterier og kunne give udtryk for det, istedet for bare at brænde fuldstændig sammen.

Store ord fra en stor pige ❤

Lejrskole

Posted on by
1

Da brevet anmasende dukkede op på Intra fik jeg nærmest åndenød. Tankerne fór rundt i hovedet på mig og jeg var meget skeptisk. 3 dage. Overnatninger. Alle dage fyldt med aktiviteter. 160 børn. Nyt miljø. Uden mig. Ingen mor, til at observere, træde til og beskytte. Tag ikke fejl, det var ikke fordi jeg ikke undte min Musling en fed oplevelse med sine klassekammerater, på absolut ingen måde. Tværtimod – jeg samler på oplevelser til Pomfritten – hun er allerede gået glip af rigeligt i sit korte liv.
Jeg var bare skide nervøs for, om hun ville klappe sammen, slet og ret. Og jeg bad Klasselederen om, at ringe til mig hver aften og opdatere mig på dagens begivenheder samt Noelles ‘batteri’. So what, hvis jeg var en pylremor. Jeg forbeholder og påråber mig retten til at være lidt helikopter-agtig! Bare lidt. Det stadigvæk utrolig svært for mig at slippe kontrollen. Set nu her – en lille uge efter, så trækker jeg lidt på smilebåndet. Kæft, jeg er en nederen forælder at have med at gøre, hahahaha. Og i almindelige forældreøjne, så er jeg nok pylret. Walk a mile in my shoes. Det kan nok ikke være anderledes, når man har været tæt på at miste sit cancerbarn 3 gange og står tilbage med livet i behold, men med en masse bagage, der kun afdækkes flig efter flig, efterhånden som tiden går. Og det er ikke småting, man skal forholde sig til, men har det på noget tidspunkt været det, tænker jeg? Ikke desto mindre var der jo ingen tvivl om, at Pomfritten skulle med på Lejrskole – selvfølgelig skulle hun det!

Og det gik over al forventning. Jeg fik et billede om dagen, opringning om aftenen med alle detaljer og jeg følte mig helt tryg ved situationen – og Noelle nød det i fulde drag. Hun fik pauser i løbet af dagene og Klasselederen havde smuglet en iPad med, så der var fred og ro til afkobling på Voksenværelset, hvilket jeg ved, har været helt afgørende for Noelles oplevelse og deltagelse. Klassekammeraterne var alletiders og jeg er sikker på, at denne tur har rystet dem endnu bedre sammen. En klog veninde skrev til mig på Facebook, at Noelle jo også lærer sine klassekammerater om forskellighed og accept og det er en vinkel, som jeg ikke før har tænkt på, men det er jo så sandt. A very good point!

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Låne-løbevogn, som er væsentlig mere terrængående end Noelles egen kørestol. Det viste sig, at der kom et fællesskab ud af, at Noelle havde behov for vognen, for pigerne i klassen var vilde med at skiftedes til at trille med Pomfritten.

Altimens Noelle var afsted, brugte Carsten og jeg noget much needed kvalitetstid med Mansen. Det er så fantastisk at have alene-tid med ham – for selvom jeg ikke synes, at Noelle kræver meget, så gør hun det jo alligevel. Solo-tid med Mansen var intet mindre end vidunderligt. At få lov til at se ham for den skønne, sjove, livlige dreng han er, tænk, at jeg har lavet ham! Ikke for at lyde selvfed – men hold kæft, hvor er han lækker! Min Superman – eller SuperManse… (Jo, det er ikke for ingenting, han præsenterer sig som Phoenix Superman Mandalay 😉 ) Vi tog på Naturhistorisk museum og tiden fløj afsted mellen skeletter af Diplodicus’en Misty, kaskelothvaler, gigant dovendyr, mammutter og pytonslanger. Et helt perfekt udflugtsted for Mansen og hans nørdede Mor, os begge to dybt fascinerede af udstillingerne. Der ligger iøvrigt et par billeder fra turen i mit Instagram feed —>

Alt i alt, har denne Lejrskole været en utrolig positiv oplevelse og jeg er SÅ glad for, at hun fortsætter i 1. klasse. Jeg er også SÅ lettet over, at Voksenteamet læste min Musling godt på turen – det har været en fantastisk oplevelse for både Noelle – og for mig. Ikke, at jeg sådan fralægger mig mine helikopter-tendenser sådan lige med det samme. For en sådan tur kræver en dobbelt så lang ‘down-periode’ efterfølgende. Herhjemme i dagene efter, har jeg set på min meget trætte, udtrættede og max tic’ende datter. Jeg havde kalkuleret med en reaktion, så ingen planer, ingen gøremål, bare afkobling, opladning og lav profil. Hun er som altid glad og i dag er hendes tics så småt begyndt at tage lidt af. Vi har stiftet bekendtskab med en helt ny vifte af funky ansigtstics og kropstics, selv når hun sover, men jeg vælger til enhver tid tics over ‘Ondt i maven’ ❤

Hvirvelvinde

Posted on by
Svar

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde.

Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit kønne hoved… Resultatet var et full blown ‘ondt i maven’ stress udbrud… Ak ja, alt, alt for meget for dit lille endnu helende hoved at kaperere… Min lille Musling. En dag, så lærer vi det begge to, det lover jeg dig, Skattepige, en dag… Den udtrættende hvirvelvind, den skal vi nok lære, at navigere udenom, at tæmme og stå fast i mod.

IMG_0745

Jeg glæder mig over, at den lyse tid kommer mig i møde – det er som om, den har lade vente på sig ekstra længe i år – på trods af gode scanninger og fremgang i skolen… Måske er det den, min Flamme også mærker tage fat og er årsagen til, at kræfterne slipper op fra det ene øjeblik til det næste? For der er tryk på hende, min Pomfrit. Ingen tid til at slappe af, ingen tid at spilde. Men Musling, vi har masser af tid at spilde, masser af tid til at slappe af, for vi er lige hvor vi skal være.