Månedsarkiv: april 2015

Hvirvelvinde

Posted on by
Svar

Mange bolde i luften – med møder, evalueringer, opsamlinger og alligevel et ton af ubesvarede bekymringer og uafklarede konklusioner. Må finde fast grund under fødderne. Ikke blivet fejet væk i hvirvelvindens kaotiske cirkler og sidevinde.

Min kære Mus. På tur i går, i dag både (afkortet-)skoledag, ridefysioterapi og skole/hjem-samtale. Utålmodigheden over, at veninden fra klassen kommer i morgen og skal overnatte… For meget spænding i din lille krop og dit kønne hoved… Resultatet var et full blown ‘ondt i maven’ stress udbrud… Ak ja, alt, alt for meget for dit lille endnu helende hoved at kaperere… Min lille Musling. En dag, så lærer vi det begge to, det lover jeg dig, Skattepige, en dag… Den udtrættende hvirvelvind, den skal vi nok lære, at navigere udenom, at tæmme og stå fast i mod.

IMG_0745

Jeg glæder mig over, at den lyse tid kommer mig i møde – det er som om, den har lade vente på sig ekstra længe i år – på trods af gode scanninger og fremgang i skolen… Måske er det den, min Flamme også mærker tage fat og er årsagen til, at kræfterne slipper op fra det ene øjeblik til det næste? For der er tryk på hende, min Pomfrit. Ingen tid til at slappe af, ingen tid at spilde. Men Musling, vi har masser af tid at spilde, masser af tid til at slappe af, for vi er lige hvor vi skal være.

Milepæle med mere

Posted on by
4

Der er en del milepæle i en Mors liv. Barnets første ord, det første skridt, fast føde, vuggestue, børnehave, cykel, skoledag, kæreste, bil, lejlighed, ja, barnebarn velsagtens – you get the point… Milepælene kommer igennem hele livet, men når man står i en virkelighed, hvor intet er givet, hvor een dag ændrer udfaldet af resten af ens liv, så er det som om, at efterfølgende milepæle bliver lidt større. Lidt længere og lidt federe at fejre. De betyder ligesom lidt mere. Fra den ene dag til den anden, bliver de usansynligt vigtige og direkte relateret til det nye udgangspunkt. De bliver symbolet på langt, langt mere. De skinner i en klar, lysende farve, de ændres og bliver indbegrebet af Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen. Jeg venter stadig på, at min Musling kan cykle, jeg venter på, at hun kan klatre på klatrestativ og jeg venter på, at hun bliver 100% selvhjulpen. Nogle milepæle vil min Mus muligvis aldrig få lov til at passere og jeg vil fortælle mig selv, at det er okay. For jeg har nok. Nok i, at jeg stadig kan holde min Pomfrit, snuse hende i håret og høre hendes latter, når jeg kilder hende på maven. Og man ved aldrig hvad fremtiden bringer – på godt og ondt. Heldigvis.

I dag, da jeg henter min Pomfrit efter skole, ser jeg en bog i hendes taske. Hmm, det er først Biblio-dag på fredag? Da jeg fisker den op af Klokkeblomsttasken, er det første, der springer mig i øjnene de 2 ord på forsiden… ‘Vi Læser‘. Pudsigt.
Noelle hvad er det her for en bog, du har i tasken spørger jeg nysgerrigt…
Det er en læsebog, Mor, som K og jeg læste i i dag.
Jeg kigger ind i de klare blå øjne, mens hendes små venstre fingre piller bogen ud af mine hænder.
Prøv at se her, Mor, jeg var ude med K i dag og så læste vi i bogen! siger hun begejstret og alligevel tørt konstaterende, som om det er en hverdagsbegivenhed. Men det er det ikke. Slet ikke. Jeg mærker små bobler af forventningens glæde og siger
Orv, det er da spændende! Det skal vi da lige se på, når vi kommer hjem!
Hjemme tager vi bogen frem og Noelle siger:
Jeg kan altså ikke læse, men jeg skal have hjælp til at se i bogen.
Lad os se på det sammen, Musse, hvad mon bogen handler om?

IMG_0543

I dag er noget helt særligt sket. I dag var en af de dage, hvor hele verden bare kan komme an! HA! HAHA! For i dag har min Musling læst sine første små ord! Stavet sig igennem lydene og læst! Mus, Mis, Ko, Is, Sy – årh manner, jeg kunne på ingen måde holde min begejstring skjult! Og jeg kunne se, hvordan min Mus først skulle forstå sådan rigtigt, at hun altså godt kunne få mening ud af de sjove snørkler på siderne. Efter jeg havde danset en absurd og fjollet sejrsdans på stuegulvet, lyste stoltheden ud af de blå øjne og hun smilede fra øre til øre – mest af min reaktion, men det er så STOR en milepæl, at de første par bogstaver er sat sammen og har givet mening. Det virkede lidt som om, at hun havde forventet, at det skulle være mere skelsættende, at hun læste sine første ord, men det ved jeg, vil gå op for hende, når de korte ord bliver til længere ord. Når ordene bliver til sætninger, sætninger bliver til historier, historier bliver til billeder i hovedet… Det her, der er sket i dag viser endnu engang, at min Flamme overgår mine vildeste forventninger. Sejrsdansen fortsætter i mit hoved – as I write!
I dag var en god dag og jeg nyder den kæmpe milepæl, det er. Jeg ved, at der vil være gode dage som i dag – og der vil være dage, hvor hun ikke genkender bogstaverne, men sådan er livet med et hjerneskadet barn – og det gør de små og store milepæle så meget mere værdifulde. Milepæle gennemvædet og langt mere ladet med Diagnosen, Sygdommen og Overlevelsen.

Min smukke, vidunderlige Musling – you never cease to amaze me.
IMG_0477

Tysnat…

Posted on by
4

Jo, det er nu ikke fordi der ikke sker så meget i min hverdag, men jeg er faktisk ret så mættet med alt det her skriveri på bloggen. Ak, det måtte jo komme, nu akutfasen for alvor har lagt sig og vi får de gode ‘luksusproblemer’ ind på livet. Vi bokser med en del udfordringer i skolen fordi Noelle har det svært med indlæring og derfor sakker gevaldigt bagud i forhold til resten af klassen. Hun har haft en yderst krævende og vanskeligt efterår og vinter, der har givet udslag i tics og stress-anfald, så jeg har holdt et tyst, men benhårdt fokus på, at holde hende på ret køl. Begrænset aktiviteter, holdt hendes dage korte og ellers set min Superflamme skifte fra tøj til dyne på sofaen hver eneste dag – i bedste superman-i-telefonboksen-stil. Hver dag kan hun ikke komme hurtigt nok ud af tøjet og under dynen med sin iPad eller sidde og med tegnegrejer og tegne små regnbuer og ballerinaer med mig. Efter vi skrottede lektielæsningen tager hun på eget initiativ sin Hr. Skæg opgavebog frem i ny og næ og så vi kan hygge med lidt opgaver deri. Ikke noget særligt fokuseret, men på en afslappet og nonchalant måde. Jeg synes faktisk, at det går bedre med hendes bogstavgenkendelse, men det lyder ikke som om, det samme gør sig gældende i skolen og over morgenmaden i morges fortalte hun, at der kun er 1 anden i klassen, der endnu ikke kan læse, udover hende. Og jeg ved godt, at Noelle på ingen måde kan eller skal sammenligne sig med sine klassekammerater – men hvordan får jeg afklaret med min 6 1/2 årige på en måde, hvor hun er okay med det, at være en af de svageste i klassen? For det ER jo ok!! Men ligemeget hvad jeg siger, vil hun dagligt spejle sig i de andre og erkende, at hun ikke kan bogstaver eller tal på niveau med de andre, der allerede nu læser i makkerpar. Åh, min søde Skattepige, det er altså helt, helt okay! Husk på, at de andre ikke har en fræk knude inde midt i hjernen og er blevet opereret 3 gange! De andre skal gå til genoptræning flere timer hver eneste uge, eller har mistet størstedelen af synet. Forstå, min elskling, at du har et andet udgangspunkt end dine klassekammerater. Og du er helt igennem perfekt, ligesom du er. Ingen andre er lige så sej som du. Og du har masser af tid til at lære alt det, du skal.

I de kommende uger ruller en del møder ind over kalenderen, møde med min arbejdsplads, der så tålmodigt venter på mig, med Kommunen, der kræver status og revurdering af Tabt Arbejdsfortjeneste, Kontrol på Børneonkologisk og netværksmøde med rub og stub fra Skolestaben samt med vores genoptræningsregi – vedrørende evaluering på Noelles (sikkert manglende) faglige udvikling samt skole/hjemsamtale i slutningen af måneden med Pomfritten og en lejrskole i maj. Jo, som sagt, det er ikke fordi, der ikke sker noget, jeg er bare… Mæt. Jeg har behov for ro og stilhed for tiden. Ikke behov for at dele en masse tanker med mit tastatur i så stort omfang, som tidligere. Ikke for øjeblikket. Mit fokus er på at finde en tålelig dagligdag for min Mus – og dermed min familie. Mit overflødighedshorn af kærlighed. Mit uvurderlige Guld.
Så, mine Damer og Herrer, må jeg bede om absolut tyssssnat… Bare for en tid ❤