Læs mig

En ting er sikkert. Vi oplever et meget særligt og meget stærkt bånd, os familier, hvis børn rammes af kræft. Vi knytter hurtigere venskaber på tværs af kommunegrænser, ja, på tværs af landet. Familier vi aldrig har mødt i traditionel forstand – måske kort passeret hinanden i vores gang på Riget, men ikke sådan rigtig givet hånd – og alligevel er vi et fællesskab. Af og til bliver jeg spurgt hvem den og den er, som har kommenteret på min FB – og ofte er det faktisk en Cancerrelation. Naturligvis. Der er den her indforståethed imellem os. Vi har alle ligge kl. 4 om morgenen og spekuleret, vi har også sneget os ind på børneværelset og i stilhed betragtet vores barn og tænkt, om vi mon kommer igennem det her med eller uden vores lille skat. Nogle af os kaster os over tasterne med håbet om at få bearbejdet vores tanker, få dem vendt og drejet i mellem fingrene og på den måde tage små skridt på rejsen tilbage til Hverdagen og Livet. Andre foretrækker at holde kortene tæt ind til kroppen – for hvem ved, hvilke reaktioner man får? Det sidste man ønsker i den krise som børnekræften er, er at miste en hånd at holde i, en skulder at græde op ad eller et forstående og overbærende grin, når man igen har glemt en aftale – eller ganske enkelt ikke kan finde overskuddet til at tage sko på og gå ud af døren.

Måske har du allerede set og hørt om Karen – Karen og Esther. Esther har gjort det – hun har besejret kræften efter kemo og levertransplantation – men deres liv bliver aldrig det samme igen – og Karen har som jeg, haft et stort behov for at skrive. Hun har også være en stor fortaler for organ donation (skal du bruge dine organer, når du er død?) – for uden en donor var Esther her måske ikke i dag. I februar begik Karen en virkelig god blogpost, der beskriver den tumult, som et børnekræft forløb bringer med sig. Den bekostning det har for familien og de tanker, som gennemsyrer hver dag for os mødre og fædre. Og jeg synes, at hun præcist beskriver så mange af de tankeprocesser, der hvirvler rundt i hovedet på mig – og sikkert også på andre i ‘Klubben’. Tak Karen, for et super godt skrevet indlæg 💜 Læs det her!

Skål

Okay, jeg indrømmer det blankt – jeg pressede på. Jeg skød en spurv med en bazooka. Kastede mit net ud i håbet om at fange bare en bette een. Og det lykkedes faktisk. Efter have spammet Riget med mails – både vores sygeplejersker og alle vores læger, ringede telefonen. Vores søde Overlæge kunne fortælle mig, at Noelle fortsat er sationær. Stabil. Ingen forandringer. Først hørte jeg ordene, så mærkede jeg dem. Fra følelsen af, at alt stod stille til i en overspændt krop til ordene gik ind. Og så begyndte mit hjerte at hamre igen. Hårdt. Euforien overmandede mig og jeg kunne ikke helt kontrollere min stemme, der gik i overgang. Åh, lettelsen er enorm!! Hvor er det vidunderligt, at kunne smile af min bekymring for tilbagefald. Og hvor er det vidunderligt, at kunne se fremad – hele 9 måneder til næste domfældning. Vi måtte mødes på midten, for jeg syntes, at et helt år er for længe at vente, hvis der skulle ske genvækst, så vores Overlæge spurgte smilende om vi kunne mødes på 9 mdr… Det kan vi godt.

IMG_1935

Næste hurdle bliver så, at arbejde med den øgede udtrætning, som jeg oplever Noelle giver udtryk for. At den ikke er betinget af tilbagefald er fantastisk, men det gør også, at jeg nødvendigvis må tænke nøje over, hvordan hendes hverdag fungerer. Kravene til indlæring og sociale relationer er stigende – og vil være stigende, så vi må kigge på, hvad der er af muligheder for, at håndtere det bedst muligt. Men det er noget jeg vil parkere til et andet tidspunkt – NU skal der bages Drømmekage til ungerne til efter dagens genoptræning og så skal jeg sgu have et godt glas vin til aftensmaden! Skål!

Full Circle

Pudsigt som mine tanker af og til laver et bagholdsangreb på mig. En af den slags, som jeg ikke havde set komme – eller for den sags skyld – havde forestillet mig kunne komme. Sad og bladrede gennem mine billeder her til aften og betragter billedet af Noelle på vej i MR scanneren. Først tænker jeg på, hvor ualmindelig sej og benhård hun er. For hun er sgu urokkelig. Uden noget pjat, ikke så meget som et kny, kommer hun med, selvom hun skal udstyres med enten hørebøffer eller ørepropper, ligge bomstille i en times tid med et bur ned over hovedet. Hun kan kun lige se mig gennem gitteret via et lille rektangulært spejl, der sender mig omvendt og på hovedet ind til hende. Hun mærker konstant min hånd, der aer og nusser hendes fødder, der, som det eneste, stikker ud af magneternes hvide og øredøvende verden. Ikke for meget kilden og ikke noget, der gør, at hun reagerer fysisk, for hun skal ligge fuldstændigt stille. Ikke noget med at nikke, når Radiografen taler til hende gennem mikrofonen. Denne gang havde jeg utroligt svært ved at slippe tanken om, at netop denne scanning vil komme tilbage med dårligt nyt. Jeg kunne ikke stoppe mine tanker fra cirkle omkring prognosen, fremtidsudsigterne og evt behandlingsforløb, der kan ligge om hjørnet. Det er ikke noget, som jeg går og spekulerer over til hverdag – det gavner ingenting – og der har da heller ikke været grund til det, siden sidste scanning. Ikke udover den øgede træthed, som jeg oplever plager hende. Som kan være andre ting, også, siger jeg til mig selv. 1. klasse and all that jazz. Jeg gider ikke være paranoid og det irriterer mig, at jeg hver eneste gang vi står der, bliver skidebange og går i totalt panikmode indvendig. Ak, det bliver nok ikke anderledes og jeg lever med det, som jeg lever med de mange andre problematikker og udfordringer, den Frække Knude har bragt med sig.

Som jeg sidder her og kigger på mit lille billede, slår det mig så. Der er et eller andet galt med det. Det her billede. Det virker fra det ene øjeblik så åndssvagt, så latterligt og så mærkeligt. Hvorfor fanden skal hun ligge der? Og scannes igen og igen? Det er fuldstændigt absurd for mig, all of a sudden. Så… naturstridigt. Så… forkert. Min Musling skulle have rendt og leget i frikvarteret, leget pigerne efter drengene og cyklet rundt i skolegården, hun skulle have snakket i timerne og gå til sport og læse lektier. I stedet for ligger hun her. Og bliver scannet for at se om kræften igen rører på sig eller om hun stadig er stationær. Alt indeni mig skriger mod himlen – hvad har jeg dog gjort så forkert og så galt, at hun for altid skal færdes med denne lede cancerskygge? I know, I know, det er ikke nogens skyld og alt det der. Men for pokker da – det burde ikke være sådan her. Nej, det burde det ikke.

Pudsigt, som mine tanker altså nogle gange overrumpler mig. Uforberedt, var jeg. Og efter en ordentlig tur i tumbleren vender mine tanker endu en gang tilbage til, hvor meget jeg dog beundrer min lille Flamme. På trods af, hvor mærkeligt det må virke på hende, at skulle scannes, undersøges, stikkes i, spørges om og den hjord af mennesker, som hun skal forholde sig til, så gør hun det uden brok. Uden fortvivlelse. Man kan argumentere, at hun nok ikke husker Livet før, men hun har dog en alder, hvor hun stiller spørgsmål og tænker meget over tingene. Men nej, hun er accepterende og beviser endnu engang, at jeg kan lære en hel masse af hende. Og det gør bare, at jeg atter må erkende, at min Pomfrit er noget helt og aldeles særligt. Uanset hvad resultatet på scanningen er.

De gode dage tilbage

OriginalPhoto-478609842.880136

Endnu en halvårs scanning overstået i går – min seje Musling tog det som sædvanligt i stiv arm. Nåle og larm fra scanneren. All smiles bagefter. Vi fik også lov til at se scanningsbillederne lige efter – Noelle var meget fascineret af at se sit hoved – hjernen, øjnene og tænderne der på skærmen. Jeg stod rigid og stirrede på den kuglerunde hvidt oplyste masse, som Radiografen let og elegant undlod at nævne, selvom den sprang helt ud af skærmen og lige ind i øjnene på mig. Var den også lige så stor tilbage i september? Lige så rund? Den ligner jo en forvokset glaskugle. Jeg synes altså, at den førhen var mindre rund eller knapt så kompakt, som den så ud, der på skærmen… Angsten blussede øjeblikkeligt op, for Pomfritten har været ret så udtrættet i den seneste tid og ja, det kan der være flere årsager til. Men en gang brændt, altid skræmt. Jeg fik efter en times tid overbevist mig selv om, at det nok bare er Cancerskyen, der skyggede for solen. Det er sikkert ikke det, jeg frygter allermest.

Vi får svar fredag i næste uge og endnu engang bliver det en lang ventetid. Nogle siger, at det at bekymre sig om fremtiden er spild af tid, men de har vidst ikke haft et barn med kræft. Jeg bekymrer mig og det får mig til at værdsætte dagene imellem endnu mere – for som min Svimse siger, så kommer de gode dage aldrig skidt tilbage. Fingers crossed!