Ergoterapeutisk udfordring

Ergo bliver i den grad sat på en prøve. Noelle har virkelig en udfordring med, at fokusere på 1 aktivitet ad gangen og i længere tid. Nøj, hvor hun høvler igennem de aktiviteter, som Ergo har forberedt. Flere gange bliver jeg nødt til at blande mig, for at understrege, at hun skal høre efter, hvad Ergo siger. At hun skal lave 10 x et eller andet før vi finder på noget andet… The Return of Bussemandsmor. Jeg beslutter at sige det direkte. Noelle, du skal træne din hånd, så den kan blive bedre til at hjælpe den venstre! Hun hører mig. Det kan jeg se. Men at høre er én ting. At gøre noget andet. Især når det er svært. Og man er 4 1/2 år.
Jeg fik en lille snak med Ergo i forhold til den støtte Noelle har behov for, før vi kan slippe hende løs i et par timer ad gangen i Børnehaven. Ergo siger lige nøjagtigt det, jeg tænker. At Noelle skal have en Støtte på i den tid, hun er i Børnehaven. Og PT taler vi om et par timer, de dage hun ikke er til genoptræning. Hun ænser simpelthen ikke sine begrænsninger. Det er jo pragtfuldt (!), at hun går på med krum hals, men det bliver en farlig risiko, når hun ikke erkender, at hun ikke lige kan klatre op ad klatrevæggen, eller at hun ikke lige kan løbe om kap (uden en yderst nærværende risiko for fald) eller at hun ganske enkelt er nødt til, at have hjælp til at komme op på gyngerne og holde fast. Jeg samlede hende f.eks op 2 gange efter, at hun var faldet af gyngerne den anden dag.
Jeg spurgte ind til, hvordan hun endvidere vurderer hendes hånd og hvad fremtidsudsigterne ligesom er for brug af den… Og det ER slevfølgelig svært at sige, men jeg måtte bare spørge. Spørgsmålet hvivler jo rundt i hatten på mig dag og nat. Temmeligt essentielt med 2 hænder klar til brug… Ergo svarede at der nok skal ske lidt fremgang, men at Noelle vil have mén efter OP’erne, så…. Stiltiende accept fra mig. Jeg ved det vel godt, et eller andet sted.

En af dagens aktiviteter, var 2-hånds maling og farveblanding. Vi nåede hele 4 farver før Noelle blev træt af det.

IMG_1359

 

 

 

PS: Mht til den lille hårde bule, som mange har spurgt til, så er den der endnu. Men Noelle har ikke ondt og vi har kontrol i næste uge, så derfor afventer jeg til dér.

Frit Følsomt Fald

Gråd. En omklamrende og tryghedssøgende Noelle. Klokken var 8 i morges, da Noelle trak ind på det sensitive spor, der skulle vise sig at præge hele dagen. Og da dagen så gik på hæld overgik det triste (med en overvægt af angst og panik) humør til mig. Mere om det senere.
Carsten sad med hende på skødet og vuggede hende i ca 15 min, bare strøg hende over håret og nussede hende på ryggen. Hun græd, da han kørte på arbejde. Jeg tog over. Sad med hende og overvejede, om jeg skulle aflyse Ergo i dag. Disse dage plejer ikke at være særlig produktive.
Lukkedag i institutionerne så Mansen måtte med til Ergo. Absolut ikke optimalt, men havde ligesom ikke andre muligheder. Det blev til en underlig session, hvor jeg ikke kunne deltage i øvelserne, hvilket gjorde, at Noelle ikke fik ligeså meget ud af timen, som hun kunne have fået. Ergo holder jo hendes hænder, da hun ikke selv kan med højre, og så står jeg overfor som med/modspiller i mange af øvelserne. Men hun fik da trænet lidt, uden Phoenix fik mere end et enkelt shit-fit over ikke, at kunne rode alt legetøjet ud fra skabene. Noelles humør var ok med en enkelt ‘nær-gråd’ episode, som jeg utroligt nok fik afværget.

IMG_1275

Madpakken blev gumlet i bilen og solen gjorde sit for at løfte humøret. Hjemme igen og jeg bagte lidt boller til eftermiddagens planlagte besøg. Frokost og så ellers putte Phoenix, der lagde sig uden et pip. Siesta på sofaen med iPad’en.

Besøget havde Noelle glæder sig rigtig meget til – nemlig besøg af både Freja og Natascha. Nicklas og Phoenix skulle nok også få tiden til at gå – de går begge i Vuggeren, så der var lagt op til en herlig legedag. I solens klare stråler skulle jeg nu se, hvordan balancen pigerne i mellem, har ændret sig siden sidste år. Siden vi fik vores Anden Virkelighed. Vi spiste boller inden ungerne blæste ned i haven – og Noelle er lidt længere om, at få tøj på, da jeg skal hjælpe hende med både støvler og jakke, så da hun endelig var påklædt, var tøserne allerede nede på gyngerne. Noelle småpev lidt og skyndte sig ned af trapperne. Veeent på mig! råbte hun. Jeg kunne næsten ikke høre orderne for den panik, der gennemsyrede hendes desperate kald. Det blev med ét helt klart for mig, at min elskede Mus sandsynligvis vil halte bagefter fremover. Og måske ikke kun fysisk, men det kan kun tiden vise.
I sin iver for at komme ned i til gyngestativet i bunden af haven hurtigst muligt, sker det, der måtte ske. Hun falder. Hun falder pladask, lige så lang hun er. Og nej, det er ikke sjovt. Hverken for Noelle eller for mig. Hun bryder ud i gråd, og jeg mistænker, at der ligger lidt mere bag gråden. Ikke kun smerter fra faldet, for det var heldigvis på græsset, men en uklar og mere abstrakt smerte, rodfæstet dybt i hende. Jeg tager hende op og knuger hende ind til mig. Åh, min lille skat, altså… Gid du ikke skulle lære at leve med alt det her… Der er noget, der krakelerer inden i mig.
4 gange gentager dette scenarie sig. På 1 time. Noelle halser efter pigerne og falder gang på gang. Slår luften ud og falder på sin arm, der ikke tager fra. Græder. Rejser sig ikke. Skal tages op og holdes om. 4. gang siger hun; Det er også det dumme ben, Mor! Jeg fornemmer en vrede i hende, hun afviser mig næsten til trøst, sparker ud med benet og vender sig bort med et ukontrolleret spjæt. Jeg svarer forsigtigt; Det er svært, når du gerne vil løbe så hurtigt men benet ikke vil med… Jeg ved det godt, Mus. Mit hjerte splintres og jeg kan næsten ikke bære det. Det skulle være en fed legedag, men den kører bare helt skævt og jeg ender med at have lyst til at sætte mig ned og tude. Hvordan skal hun ikke opleve det i Børnehaven? Både det med at blive ladt tilbage, ikke kunne følge med, men også alle de fald, de nederlag, det fører med sig? Kan hendes psyke overhovedet holde til det?? Kan min?

IMG_1299

Efter et par timer sender jeg alle hjem, så vi kan få lidt ro på. Noelle er træt. Tristheden ligger og lurer lige under overfladen og jeg bruger da også resten af eftermiddagen på, at trøste Noelle hver gang Phoenix bare kigger på hende.

Husker du, at jeg nævnte det med panik og angst i starten af indlægget her? Da jeg putter hende, stryger jeg hende over panden – helt som jeg plejer – og mærker et bump. En underlig rundt formet ting under huden, lige lidt under hendes ar. Hvad fanden er det??? Allerførste tanke – det er en af skruerne, der skal holde den kranieplade, de har savet ud for at komme til under OP, på plads… Har de løsnet sig igen? Talte godt med René i tirsdags om, hvorvidt hendes hovedfacon mon bliver bedre – den er nemlig ikke faldet helt på plads, hvilket han ikke mente, at den ville. Men de der skruer, dem skal man da ikke kunne mærke? Jeg nærmest bjæffer til Noelle, at hun skal ligge stille og mærker efter igen. Jo, den er god nok, der er noget rundt, hårdt lige under huden. Det har jeg ikke mærket før! Hvad fanden er det??? Synes også, at kraniet føles lidt ujævnt og jeg mærker bare panikken skylle ind over mig. Jeg er utryg. Nervøs og bange for, at skruerne nu igen har løsnet sig! Kan ikke lige overskue en løs kranieplade igen. And then what? Mere narkose? Scanning? Indlæggelse? Der var intet til kontrollen i tirsdags – hvor er det typisk – og så lige op til en helligdag – WTF?! First thing i morgen bliver hermed at ringe til afdelingen (ambulatoriet er jo lukket pga Store Bededag!) og ellers presse på for, at hvem der nu end er på vagt, kan se hende…

Lortedag.
Hej Emotionelt Angreb på nybagte hvedeboller, farvel nattesøvn.

Strømninger

Hvad jeg ikke ville give for at vide, hvad min Mus tænker. De sidste 2 dage har jeg trukket hende igennem noget af en hvirvelvind af oplevelser. Vi er startet op med kropsterapi (body-SDS-behandling) hos Sofie, hvilket var en anderledes oplevelse for Noelle. Hun skiftevis grinede og var meget usikker på de signaler, som hendes krop sendte hende. Hun var øm i alle de muskler, der hver eneste dag, hårdt kompenserer og hjælper hende igennem helt almindelige gøremål, som at gå, løbe, gribe, løfte og bære ting. Sofie mærkede med det samme, hvor Noelles problemområder er. Hun kunne ikke holde til mere end en halv times behandling, så havde hun fået nok – men det er også lige efter bogen, værende en lille pige, givet en alt for stor mundfuld af kropslige udfordringer. Vi måtte naturligvis ud og spise frokost bagefter!

IMG_1179

I dag har vi været til Fysioterapi, hvor hun igen blev udfordret. Knapt så samarbejdsvillig i dag og ville hellere lege selv. Det er tydeligt at se, at hendes flakkende opmærksomhed og forbigående fokus, bliver den allerstørste udfordring for os i genoptræningen. Man kan ligesom ikke tvinge en 4-5 årig til at træne – nej, det skal være gemt i leg. Og det er svært når Noelle ikke vil lege de lege, som rent faktisk støtter hendes brug af hånd, arm og ben samt fod, men bare lege og hygge sig, med det bevægemønster, som hun har til rådighed her og nu. Jeg håber at hendes fokus bliver mere klart når vi får mere tid i Børnehaven til mindre styret leg og generel afkrudtning. Med for stor faldrisiko og behov for hjælp til alle 2-håndsaktiviteter, er hun nu en resource-krævende pige. Det betyder at vi skal først have søgt om støttetimer, hvilket jeg er i fuld gang med.

IMG_1202

Bemærk t-shirten, som er vores gymnastik-t-shirt – eller træningsbluse, som Noelle kalder den. Hele outfittet i dag var nøje udvalgt til træningen!

Efter Fysioterapi drønede vi direkte ind på Riget, hvor vi skulle til klinisk kontrol. Mødte Mia, Christian og Tobias i døren. Åh, hvor var det dejligt at se Tobias igen. Han så bare skidegodt ud. Fint, fint ar! Bliver dejligt at ses alle 4×4 i private omgivelser inden længe.
Lang ventetid på Ambulatoriet i dag og madpakken, frugtstangen og nødderne var konsumeret inden Sygeplejersken fik hilst på os. Hurra for iPad og Netflix!

Især én ting, har ligget mig på sinde i den sidste uges tid. Nemlig at Noelle er begyndt, at have verbale tics. Ikke noget Tourettes-agtigt (endnu?), men dog rytmiske gentagelser af suk, tsk og Hm… Hverken Carsten eller jeg har stammet som børn (hvad vi ved af) og det er lidt tidligt at se verbale tics i en alder af 4 1/2. Never say never. Jeg er ikke ultrabekymret, men har dog lært lektien og bad René skrive det ind i journalen. Ellers ser hun jo fin ud (det gør hun jo fra afstand og grovmotorisk er hun jo en kompensator af overjordisk beskaffenhed) og jeg blev spurgt, hvordan jeg oplever hendes brug af arm/ben – bedre, dårligere eller det samme som lige efter OP? Tjah, det er det samme – det vi fik ‘foræret’ efter de første 2 uger, er ligesom der, vi er. Hun er ikke blevet bedre med hånd eller arm. Den er lige slatten og spændt og skal viiiirkelig nødes til brug, placeres og hjælpes på plads og til at slippe igen. Hendes gang er måske blevet lidt bedre, omend hun stadig tager nogle ordentlige skvat dagligt. Tror faktisk ikke, at der går en dag, uden at hun falder – enten ned af stolen, fordi benet svigter, eller fordi hun slår sin højre hæl ind i venstre ben, når hun går eller løber. Skal jeg være helt ærlig, ved jeg ikke, om hun bliver rigtig god igen. Som René rigtig nok sagde det, så er hun en absurd viljestærk pige, hvilket vil komme hende til gode, fordi hun muligvis ikke vil bruge sin krop på samme måde, som hendes venner, men i mål, det skal hun nok komme! På sin helt egen måde.

IMG_1213

Og lige i dag, føler jeg mig egentlig okay med hendes funktion. Med hendes handikap. Muligvis er det pga. denne her træthed, der har blybelagt mine knogler. Jeg har simpelthen ikke kræfterne til at tage kampen op mod strømmen. Jeg giver ikke op, men jeg lader mig flyde lidt med strømmen. For nu. Og håber at jeg ikke synker.

Fysioterapi

Så satte vi vores nye Fys i stævne!

IMG_1072

Fuldstændig veloplagt, sprængfyldt med energi og med en helet forstuvet storetå, og Pomfritten var klar. Der blev startet ud i trampolinen – en af Noelles absolutte yndlingsbeskæftigelser – hoppet og svunget ind i spejlet – der var vild jubel!

IMG_1103

Så byggede Fys og Noelle bane;

IMG_1118

Bolden skulle fra en ende af banen…..

..til den anden ende og til sidst i nettet!

..til den anden ende og til sidst i nettet!

Nu er Noelle jo ikke et specielt passivt barn, så der blev udforsket, og undersøgt, alle vegne og sørme, om ikke hun fik tiltusket sig en tur i Drømmegyngen….

IMG_1126 IMG_1120

Og den er nu heller ikke helt ueffen at snige lidt genoptræning ind over…..

IMG_1143

Tovtrækkeri på den fede måde

IMG_1131

Belastning af skulder og fastholdelse af reb

Efter en lille times fed træning skulle vi rydde op og takke af for i dag. Det var en noget muggen Noelle, der protesterede højlydt over, at træningen var slut. What a good sign, a good sign indeed! Syntes, at jeg så hende bruge sin arm rigtig fint i dag – hånden er stadig slatten og usamarbejdsvilligt for det meste, men meget opløftende at se hende prøve sig frem med armen, når hun skulle bære ting. Which reminds me – at vi skal have købt et kort til Svømmeren, hvor hun også vil kunne træne 2-håndsaktivitet med alle de fede badedyr, der er dér.

Fik i det hele taget flere nye idéer til hjemmetræning – så Babe, forvent en megaovertegnet terrasse, for vi skal lave hinkeruder og liner, vi kan gå på!
Vores træningsprogram er nu lagt, og vi vil fremover have Ergo hver tirsdag og Fys hver torsdag – lige pånær næste uge, hvor det er omvendt pga kursus/ferie afholdelse. Væsentlig mere intenst end før, men hun er jo også væsentlig dårligere end efter første OP.

Nu er det fredag eftermiddag og vi har fået logerende gæster over weekenden – Bailey, en Coton, er på visit til søndag. Der bliver lidt at se til for os hunden, med 2 børn og 2 forældre, der er hundeglade… Og så skal man jo kæle vovsen med begge hænder her i huset 😉

Venstrehåndsarbejde

Første session hos Ergo idag.
IMG_1012

Noelle havde glædet sig meget og nærmest overfaldt da også skabene med spændende legesager. Vi lagde ud med at tegne lidt og fortsatte med volleyballon. Idéen med volleyballon var, at Noelle skulle flette fingrene og det er i sig selv en udfordring, som Ergo måtte hjælpe med. Men med hendes hjælp (og flettede fingre) blev der spillet ballonvolley til den store guldmedalje!

Boiiing

Boiiing

og væk var den!

og væk var den!

Så blev der ellers lavet modellervoks, ‘gem træperler i en kasse med bønner’ og ‘find perlerne og put dem på pind’ og diverse andre to-håndsaktiviteter. Og Noelle – hun var på. Hun var så meget på, at hun blev helt trist da vi skulle hjem igen… Men der er noget godt ved at stoppe mens legen er go’ (ja, Mor, jeg hører dig ganske udemærket i min hukommelses hengemte passager, dér allerlængst væk, anno ca. 1982). For Noelle var sulten efter mere og lige netop det, er en kunst, når det gælder genoptræning. Tak Ergo – vi glæder os til næste session om et par uger!
Da vejret jo var i strålende humør i dag måtte vi to tøser lige på tur og slog forbi Paradis i Lyngby. Ikke dårligt med årets første is 🙂
IMG_1042

Efter lidt afslapning hjemme begyndte Pomfritten at plage om at komme i Børnehave, så hvorfor ikke, tænkte jeg. Afsted med os og nøjagtig samme scene udspillede sig, som vi så i går. Viiild begejstring og maniske hvin hele vejen rundt.

Fik lige snuppet et par pics af De 3 Musketerer ind imellem rutsjetur, gyngetur og købmand – og 3 gevaldige fald. Knæ, arm og hånd x 3 skvat. Åh altså, det går bare for hurtigt. Og hun bliver bare liggende, når hun er faldet, har ikke motorikken til at rejse sig i smerten. Og hun falder tungt med en halvsidig parese. Men jeg kan jo ikke pakke hende ind i vat og hvor er det trættende, at skulle være efter hende, over hende, hele tiden med Pas nu PÅ! Ikke så hurtigt! Ikke så vildt! Så i dag har jeg prøvet, at træde lidt i baggrunden og kun afbrudt hende, når hun har taget Piratskibets klatretrin (!!) eller trapperne uden mig bag hende. Kan slet, slet ikke se, hvordan hun skulle kunne komme i Børnehave uden hjælp. Simple ting, som at vaske hænder (2-håndsaktivitet) og klatre op på gyngen (2-håndsaktivtet) og almindelig løben rundt og lege, kræver hjælp fra en voksen. I disse dage er det mig, men på sigt, skulle hun gerne kunne være i Børnehave uden mig…
Og selvom det er sådan en lidt underlig følelse, at stå der, ikke medlem af pædagogklubben med licens til at løse konflikter og alligevel en ‘voksen’ børnene søger ud, så er der nu noget herligt ved, at se på det lille mikrokosmos en børnehave er. Og de her, er nogle af de unger, der giver mig et ekstra smil på læben…

IMG_1044

Noelle, Freja & Natascha

IMG_1045

Noelle, Natascha & Freja

En terapeutisk dag

IMG_0939

Åh, den er meget blød!

Fik besøg af Agnieszka i dag. Hun ville gerne hygge med Noelle, mens vi var til møde med vores nye Fys & Ergo. Agnieszka havde lille Donna med. Donna er Familien Sørensens lille bitte Chihuahua hvalp på 9 uger. Og ja, vi er jo hundemennesker og der var smeltede hjerter over alt!

IMG_0945

Formiddagen var sat af til at møde vores nye Fys og Ergo i Gentofte. Uden Noelle, for de mente ikke, at vi skulle tale hen over hovedet på hende om hele forløbet, så allerede dér var vi solgte. Fornuftigt og udtryk for hensyn til de små poder. I like. Og mødet var drøngodt. Dejlige omgivelser, faciliteter og meget søde terapeuter. Vi fik gennemgået historikken, OP’erne og tja, det hele. Vi fik også bombarderet de 2 stakler med spørgsmål, hvilket de nu tog med ophøjet ro. Det er helt sikkert ikke første gang, at de har 2 forældre siddende, der har en rygsæk fyldt af spørgsmål. De griflede ned og vi talte og spurgte. Fys er en yngre og frisk pige, som jeg faldt for med det samme. Frisk, kompetent og hun lader til at kunne håndtere min Flamme! Ergo har en pragtfuld ro (og tålmodighed) over sig, som jeg ved vil gavne Pomfritten helt enormt, nu hun har en attentionspan som en bananflue. Iøvrigt er Fysioterapi grovmotorisk træning og ergoterapi finmotorisk, hvis du skulle være i tvivl. Noelle har brug for begge dele og uden at have set hende, kun vurderet ud fra journalen, mente de, at vi ser på et længerevarende forløb. Og hvad er det så? spurgte Carsten – for alt er jo relativt i denne Anden Virkelighed! Det er nok nogle år, lød svaret. Og det kan være mere i nogle perioder, med pause i andre perioder osv – det afhænger af Noelle, motivation og genoptræningspotentialet, men der vil også være vedligeholdelse. Så alt i alt lader det til, at vi får en ny og langvarig flirt med Børneterapien, ganske som vi har med Onkologisk på Riget. Ikke at jeg brokker mig over det – det er nok mere en lettelse – at vi ikke kun arbejder kortsigtet med også langsigtet. Første møde mellem Noelle og Ergo er på onsdag og Fys på fredag. Sådan! Sådan skyder man lige genoptræningen i gang, når man er prof! Fedt! Carsten og jeg gik derfra med en virkelig god fornemmelse og jeg glæder mig til at tage Noelle med derover om et par dage. Er sikker på at Noelle bliver glad for begge terapeuter.
Da vi kom hjem spiste jeg lidt mad med Noelle og så satte vi ellers kursen ned mod Børnehaven. Havde lovet Noelle, at stikke forbi eftersom jeg, i sidste uge, erhvervede mig en nasty halsbetændelse, der krævede antibiotika for at slå ned. Åh, hvor er det altså bare et skønt syn at se pigebarnet blæse ind ad lågen og galoppere hele legepladsen rundt med de sædvanlige tøsepiger lige i røven! Vild jubel og fnisen. Hej Nulle! blev der råbt fra højre og venstre.

IMG_0951

Noelle & Freja på gyngerne

Og som jeg forsigtigt sneg mig over på bænken, for at nyde lyden af ungerne, der forårskåde debaterede, hvorvidt jakken kunne komme af eller om det stadig var for koldt. Der gik der ikke længe før de første unger havde omringet mig. Elias parkerede rumpen på skødet af mig og spurgte som sædvanligt meget nysgerrigt ind til Noelle. Jeg synes altså, at Noelle er en dejlig pige, sagde han. Okay, Elias, du er 6 år og du er for kær! Må vist lige have fat i din mor og sikre en date til Noelle om 15 25 år. Drengene viftede af igen, sloges videre. Tøserne kom blæsende forbi på 3-hjulere med håret flagrende i solens stråler og grin, der nåede om til ørerne. Dejlig stemning. Tog en tur rundt på legepladsen for at se hvad Pomfritten lavede og pludselig var der to drengehænder i mine. Viktor og Elias. De STORE drenge – wow, lidt af en kompliment! Gik forbi Louis, der fik udmanøvreret Viktors hånd. De er sgu ret så kære, de drenge i Børneren.
Noelle havde meget travlt med at lave sandkager og hentede lige et par ekstra mælkekasser. Med 1 hånd.

IMG_0966

 

I dag har været en meget terapeutisk dag. Og med masser af solstråler!

IMG_0962