Jeg har ikke fået skrevet den seneste update før nu. Jeg ved, at der sidder flere derude og af og til sender en tanke denne vej, men jeg har ikke haft overskuddet. Ikke kunne få tasterne til at klikke fra mine kolde fingre. Jeg ved godt hvorfor og der er flere ting i det for mig. For det første faldt denne omgangs MR svar lige op til Efterårsferien og Pomfrittens 10 års fødselsdag, som naturligvis skulle fejres med pomp og pragt. Dernæst gav scanningen mig et svar, der drænede mig så meget, at jeg kun havde en følelse af modløshed tilbage. Udmattelse. En altoverskyggende iskold håbløshed, der indhyllede mig uden at spørge.
Vi blev kaldt ind på kontoret på 5002 – børneonkologisk ambulatorium – et sted vi kender ud og ind efter introduktionen til Børnekræft livet for 6 år siden. Lægen, der i sin tid såede frøet for skiftet til den kommunale skole, tog imod os, til vores store glæde – hun er nemlig en No-nonsense kind doctor. Jeg kastede et blik på skærmen og klar til os var billedet fra Noelles scanning.
Fint illustreret med en tynd, hvid pil, viste skærmen os det, vi ikke ville se. Tiltagende vækst af tumor. Lort. På konferencen (den ugentlige med både medicinere og neurokirurgerne), var der enighed om, at vi afventer og ser hvordan væksten arter sig. Der er ikke grund til at behandle lige nu, da det er en omfattende omgang og fordi der indtil videre er god plads omkring tumoren – den vil således ikke trykke på noget vitalt foreløbigt. Men der er altså tiltagende vækst.
Og ja, jeg er lettet over, at min Musling ikke skal under kniven eller andet lige nu, men for helvede, hvor er det bare svært at vide, at den ER i vækst og derfor udraderer spørgsmålet om der skal ske noget og erstatter det med hvornår… For bedst som Lægen henkastet (sådan lidt uden eftertrykkelighed) siger, at den kan jo stoppe med at vokse, så vil hun nu alligevel gerne have os ind til samtale efter næste scanning, istedet for svar per telefon, som sygeplejersken foreslog… Det synes jeg vil være det bedste. Suk. Jeg ved udemærket godt, hvad der blev sagt mellem linjerne der. Og det sendte mig afsted med en isnende følelse ned ad ryggen.
Jeg havde forsøgt at forberede mig på, at svaret ville være marginal vækst ud fra scanningsbillederne, som vi fik med hjem forrige onsdag – jeg var ikke forberedt på, at det drejede som om flere mm i længde og højde. Og slet ikke, at den så tydeligt sidder lige der og glor på os ud fra skærmen. Igen. For fucking 5. gang.
Så, vi er stadig i observation og nu vidende at den altså bliver større, den lortetumor. Og jeg kan ikke helt hitte ud af, om jeg er glad eller ked af det. Ligeglad? Nej, ikke ligeglad, for jeg kan mærke, at de ligger lige under overfladen – de følelser, der er så svære at mærke på, se i øjnene og skulle vende, dreje. Jeg ved også, at tiden er kommet, hvor jeg ikke kun skal bære mine egne følelser, men også rumme Noelles. Hendes ansigtsudtryk da lægen sagde, at de kunne se vækst. Hvordan hun flere gang spurgte; Sover knuden ikke længere? Er den vågnet igen?? Av.
Men hun er så stor nu, at det ikke giver mening at lulle hende hen. Hun har ret til at vide, hvad der sker – og også, at selvom Mor og Far ikke har alle svar, så er vi lige her. At det er ok at spørge om alt. Og at der ikke sker mere nu. Ja, Knuden er vågnet, men den driller ikke foreløbig, så det skal vi ikke bruge krudt på at spekulere over. At Mor og Far ikke ved, hvad der skal ske om 6 mdr og efter næste scanning, det er der ingen der ved…
– Jamen hvad nu hvis Knuden vokser mere?
– Så må vi jo høre lægerne om, hvad der så skal ske…
– Jeg vil helst ikke have klippet håret af, Mor eller have det der medicin, der gør at det falder af!

Modløshed, en kølig og hård håbløshed og den der fjerne lortesnert af, hvornår er nok nok, får hun lov til at se 20’erne og en lille, lille bitte djævel på skulderen, der hvisker og hvisler grimme ting i mit øre – den slags lede ting, der kan være den yderste konsekvens af dette forløb down the line. Det iser heldigvis over igen – og fordi der har været fødselsdag, efterårsferie og 4. klasse forventninger, sker det hurtigt. Jeg har trods alt lært, efter 6 år, at hærde overfladen hurtigt og effektivt. For det er jeg nødt til.
Desuden har jeg, hvad der MÅ være Verdens Mest Stærke pige, der efter de første par hårde cancer slag på Børneonkologisk den fredag formiddag, alligevel formår at leve sit liv, som det nu engang er. At vende tilbage til vores Anden Virkelighed. Nærværende, med de små glæder at se frem til som Halloween, Klubaftener, weekendtur til Stevns, en kort afstikker til Oslo i November og Jul.
For det er det, hun kan – det er det, hun dagligt minder mig om, er det vigtige. Livet her og nu. Ikke det, vi skal stå ansigt til ansigt med om et halvt års tid. Man siger, at man får sine børn, fordi de skal lære os noget. Og jeg priser mig lykkelig over, at have fået netop DET livslys, som Noelle er. En kæmpe inspiration og nok en lille pige, men en værdig og vældig stor læremester. Min Flamme i en istid.