It’s MAGIC!

Hjemvendt. Ude er godt men hjemme er bedst. Bare ikke hvis du spørger Noelle. Jeg vil ikke hjem, jeg vil bo her! var hendes kommentar til, at vi skulle vende snuden hjemad fra vores helt FANTASTISKE besøg i Disneyland! And I can’t blame her. Vi har haft den mest overdrevne, vilde, fantastiske, sjove, opløftende og pragtfulde tur til Disneyland Paris. Aldrig har jeg mødt så imødekommende mennesker, med oprigtige smil på læben og varme øjne, som vi har, under vores ophold… Og Disneyland er virkelig lavet i børnehøjde – wow – gennemført koncept – jeg er fan!! Og en lang tur med 5 overnatninger var helt perfekt – at nogle blæser igennem på 3 dage virker for mig som en helt umulig opgave! Og vi stod ikke engang i kø! Åh, Disneyland Paris – m’amour!

Det har været vores første rejse siden Pomfritten blev opereret for sin hjernetumor i 2012 og 2013, en hård og krævende tid, der til stadighed trækker i grundreserverne og det var med nervøst hjerte, at vi trillede ud af huset en meget tidlig morgen for 1 uge siden. Hvordan ville det være at rejse med en kræftramt og handicappet pige? Hvordan ville hun mon reagere med alle de synsindtryk, trætheden, der overmander hende efter et par timer – og hvad med Mansen? Ingen lur eller hvad? hvor mange hissy fits skulle vi mon igennem på træthedskontoen??
Med kørestolen, handiskiltet, kufferter og snacks til at overleve en rejse på godt og vel 6-7 timer, 2 børn i heftigt søvnunderskud (tak til sommertid for at hive os op når Natradioen starter – næsten) stævnede vi ud…
Rejsen derned gik fint – service fra Kastrup sucked i forhold til check-in med en kørestol, men da vi først landede i Paris, blev vi behandlet så overvældende godt, at vi var målløse! Hentet og bragt rundt fra A til B – wow! Ankomsten til hotellet var ligeså formidabelt og jeg må sige, at ungerne tog det ret så fint på trods af en lang rejse med meget ventetid! Mansen, som netop er moslet ind i ‘selvstændighedsalderen’ (pfft!!) gav os god kamp til stregen og det første døgn var noget af en prøvelse, men når man er næsten 3 og ikke særlig omstillingsparat, så koster det lidt grå hår i hovedet på mor og far (og ørepropper til folk omkring os). Suuuper god service på hotellet – pudsigt blev vi checket ind af Jenny, der var svensker 🙂 dejligt rum, der ventede med 2 Æsel-bamser til børnene og et yndigt sæt indpakkede espresso kopper til forældrene. En invitation fik vi med fra receptionen, som skulle vise sig at være noget helt, helt særligt!

Selve vores oplevelse af Disneyland var vitterligt en oplevelse for livet. FOR LIVET! Både Carsten og jeg skulle liiiige sluge den der med, at trille forbi køerne af børn og familier og smutte foran alle andre, fordi Noelle sad i kørestolen. Hvad ville du tænke, hvis du så en familie med et barn i kørestol bare trille forbi og komme til foran alle andre, der har stået i kø i 30 min? Spurgte Carsten mig i køen til Dumbos Cirkus Tog. Hmm, nok Ej, mand! Hvor bliver jeg misundelig! Gid det var os! Eller nej, ikke alligevel med et barn i kørestol… Meeen, det er det jo faktisk. Os. Os med et barnet i kørestolen. Freaky når min tankestrøm sådan bider sig selv i halen. Men – alt hvad min Musling kan få af medvind, det fortjener hun sgu! Hun har fandeme været igennem mere end nogle børn nogensinde kunne fortjene! Så med den kamel slugt, trillede vi rundt i parkerne og benyttede os af hendes Priority Card, så hun fik prøvet alle de forlystelser, som hun ville, mødt alle de karakterer vi ellers kun ser på fjernsynet – hvilket var til hvinende fryd for Pomfritten – og de er intet mindre end GENIALE, de mennesker, der er inde i dragterne – de ER deres karakterer! Og de forbliver i karakter både til og fra deres photo-op’s og til og fra Prinsesse Pavillionen – vi blev f.eks overhalet af Rapunzel, der løb op bag os og kildede Noelle under hagen for at trisse småklukkende videre.

IMG_0071
Jeg skal være helt ærlig at indrømme, at jeg kneb en tåre eller 2 under flere af møderne – jeg blev så rørt… At se min datters glæde lyse ud af hver fiber i hendes lille hårdprøvede krop… Hjertekuglen – BUM.

image

IMG_0051

Vi har taget en million billeder og du kan kigge mange af dem igennem på mit Instagram feed – eller på Carstens (mrmandalay77) – lige herude til højre – og selvom et billede siger mere end 1000 ord, så dækker de ikke de følelser, som turen har bragt os igennem. Især en helt særlig oplevelse var det, at modtage en invitation til en hemmelig surprise, der viste sig at være en play date med Pluto og Chip og Chap – helt og aldeles for Pomfritten! Surreal oplevelse af blive kørt over af det Bumletog, der hedder Pluto, Chip & Chap – OMG, det var en fest! Fis og ballade af overjordisk kaliber!!

IMG_0091 IMG_0093 IMG_0094 IMG_0095 IMG_0096

IMG_0105

Uden mange af jer, der læser med, havde turen ikke været mulig. DU har været med til at give os en uvurderlig ferie og en oplevelse for livet. For det har det været. En oplevelse for livet. Så tak – tak til Marie for at sørge for at sætte skuden i vandet, tak til Jonas for at puste endnu mere vind sejlene og tak til DIG fordi du undede os så massivt et break fra vores anden virkelighed. Det har været Magisk!

IMG_0004 IMG_0201

IMG_0010 IMG_0086 IMG_0073 IMG_0276 IMG_0171

Booked & paid for

OMG – it’s done! Booked and paid for! Vores rejse til EuroDisney! Jo – gu’ er den så! Vi rejser i marts og det er jo om små 2 måneder – liiige tid nok til at pløje os igennem en bunke Disney film og nå at se Frost! Tænk at det blev til virkelighed – denne rejse, dette ønske for Noelle! Jeg var på ingen måde forberedt på, at det overhovedet kunne lykkes at få samlet ind til så dyr en rejse! Vi har valgt at booke Hotel New York, så vi ikke ligger lige op til Parkerne med støjen, der dertilhører og samtidig er der et pænt overskud, som vi kan sende videre til BørneCancerFonden – Pay it Forward! Alligevel inkluderer rejsen alt – fly, transport, ophold, entrebilletter og fastpass samt helpension – meeega luksus! Hvor er det en speciel følelse – denne følelse af taknemmelighed, af glæde og hvor er det længe siden, at jeg virkelig har glædet mig… Sådan haft noget at se frem til på denne måde, som rejsen til EuroDisney giver mig.
Jeg takker ærbødigt og dybfølt dig og dig, dig og dig – og også dig derovre! I har gjort det muligt – og det betyder ubeskriveligt meget for os!

Diametrale modsætninger mødes

Nervøs. Hurtige hjerteslag. Lidt klamme håndflader. Det første møde. Hvad skal vi mon tale om? Har vi noget at tale om? Hvad nu hvis hun synes, at jeg er en klovn? Hvordan får jeg hende til at forstå min dybtfølte taknemmelighed for det, hun har gjort for os? Jeg ved, at mine ord vil svigte mig. Ingen ord kan dække mine følelser. Og de ord, der finder frem til mine læber, vil vælte uorganiseret ud og helt sikkert lyde kliché-agtige. Men de er oprigtige. Heartfelt.
Siden sidste uge, hvor Marie mailede mig, at nu var vi i luften, så har vores Facebook chat glødet med alt fra ‘Kæft, hvor er det vildt’ og ‘Det er løgn!!’ til ‘Lad os fortsætte’ og endda til endnu dybere mailudvekslinger. For Marie er ikke en overfladisk person og hun er ikke mindfulnessinstruktør for ingenting. Det blev hurtigt meget tydeligt for mig. Ingen telefonnumre udvekslet, ingen samtaler, kun kontakt på skrift. Det har overrasket mig, hvor hurtigt vi er kommet utrolig tæt på hinanden. Ingen facade. Kun ærlighed. Den eneste anden forbindelse jeg har oplevet dette i, har været på Solborgen. Med de andre cancerfamilier. Men Marie er en helt særlig kvinde. Ikke kun fordi hun har et hjerte af guld – og der MÅ altså være et sæt vinger under blusen – det er jeg sikker på – men også fordi hun er grounded. Hviler i sig selv. Rolig. Diametral modsætning til mig, der er flyvsk, rastløs og rodløs. Måske er det netop derfor, jeg drages mod hende.
Egentlig havde vi lavet en aftale om at mødes den 20. december. Men så kom i går, fredag den 13., pludselig på banen. Spontant. Jeg var spændt! Excited! Nervøs ja, men også ubeskrivelig glad for endelig at få lov til at se Marie i øjnene! Med aftalen nedfældet blev Marie pludselig meget stille på chatten… Jeg mærkede klart en… generthed? Nervøsitet, usikkerhed måske?
Straks hev jeg mine jokes frem – min evige ‘make you feel comfortable’-ting. Tog lidt pis på mig selv – og på hende… Altid en chance at tage, når man ikke sidder face-to-face, men heldigvis fangede Marie det godt. Yes! Score!

Fredag formiddag oprandt, og det bankede på døren. Og dér stod hun. Med sit korte hår, store, blå øjne, et stort tørklæde om halsen og et lille smil på læben! Mit hjerte skippede et par slag og ordstrømmen begyndte at vælte ud, før jeg kunne stoppe den. MÅTTE få hende til at slappe af, føle sig hjemme og sætte en uformel og behagelig atmosfære.
Vi settled down med en kop varm te og så hinanden i øjnene. Så forskellige og alligevel så mange ting til fælles. Ord var til tider helt overflødige, øjenkontakten var nok. Plads til eftertænksomhed. Plads til grin. Plads til sorg. Overfor mig sad en kvinde, seriøs, rummelig og lidt afventende. Under overfladen lurede den lune humor, der indimellem fik frit spil og på den måde flød energierne imellem os. Kender du det? Når der opstår en befriende ping-pong mellem to sind, hurtige udvekslinger af selvironiske og ret indforståede(!) morsomheder… Jo, min umiddelbare diametrale modsætning… Måske kan jeg få lov til at give hende lidt tilbage på mit lidt mere extroverte plan… Hvis hun vil lade mig.

Pludselig var der gået 3 timer og Noelle og jeg skulle hente Isabell hjem til legeaftale.
Hvad fik vi talt om? Alt mellem himmel og jord! Forbavsende mange forskellig artede emner. Og der er stadig mange, mange ting at tale om. Mange timers grin, smil og helt sikkert også gråd imellem alt det, som vi har til gode i hinandens selskab. Forunderligt, ikke? At vi ‘hit it off so well’… Kunne ligesågodt have været en totalt katastrofe, hvor vi absolut intet havde at tale om, men det var ikke – overhovedet – tilfældet. Og gad egentlig vide om jeg overhovedet fik sagt tak? Det husker jeg ikke helt…
Marie mener, at der er en mening med, at vores veje har mødtes – og jeg tror på, at der er utrolig meget, som vi kan lære af hinanden i dette spirende venskab, der er skabt på grundlag af en hjertelig og betingelsesløs gerning – og det er en gave, der er ligeså stor, som den tur vi har fået til Disneyland!

Pay it Forward

For små 2 måneders tid siden dumpede en kommentar ind på bloggen her… Fra en person, som jeg ikke kender. Det hænder jo i ny og næ, at der er en, der tager mod til sig og skriver en kommentar, selvom vi ikke kender hinanden. Eller alligevel skriver selvom det er svært at vide, hvad man egenlig skal skrive, når man bare lige vil sende en varm tanke. Som jeg skimmede ned gennem denne kommentar gik det op for mig, at det ikke bare var en hilsen, men en forespørgsel, der krævede, at jeg satte mig ordentligt op og blinkede et par gange ekstra med øjnene. Mailen var fra Marie. Og den lød sådan her;

Hej Siff. Mit navn er Marie Kronquist og jeg har gået i folkeskole med Carsten. Han kan med sikkerhed huske mig. Jeg har gennem det sidste halve år fulgt jeres blog og fulgt med i Noelles proces. Det har rørt mig dybt.Jeg arbejder som selvstændig mindfulness instruktør i både ind og udland. Blandt andet er jeg tilknyttet Kræftens Bekæmpelse. Jeg har længe haft et ønske om at gøre noget – og derfor nu denne henvendelse. Jeg vil gerne starte en indsamling for Noelle. Jeg holder en del seminarer og jeg har et stort netværk som følge af mit arbejde.Det er min vision at støtte mennesker som har brug for det. Jeg vil høre hvad du og Carsten tænker om det. Jeg skal nok tage mig af det praktiske arbejde idet jeg ved at I har nok at fokusere på.

Jeg håber at høre fra jer.
Bedste hilsner Marie Kronquist

Det er ikke første gang, at vi har fået tilbudt en indsamling, men vi har ikke rigtig magtet at tage fat på det – og hvad skulle vi egentlig samle ind til? Vi får mad hver dag, børnene mangler ikke tøj på kroppen – og det der med at rejse – luksus, åh, hvor ville det være en drøm at komme væk og snuse til et liv uden hospitalsbesøg og genoptræning, MEN, det er lidt et wildcard eftersom vi ikke har nogen som helst idé om, hvorvidt det er muligt efter vi runder januar. Ingen spontan afbudsrejse, for der skal også lige cleares en rejseforsikring fra den Offentlige Sygesikring med specifikke datoer og land – det tager en god uges tid at få det kørt igennem. Så vi har egentlig ikke rigtig gjort så meget ud af det. Måske synes jeg også, at vi allerede har fået rigeligt – for min søde Camilla indstillede Noelle til et legat, som hun sgu fik – bum – en stor pose penge på hendes Kasper Tot opsparingskonto!! Og min dejlige Faster indstillede os til Ønskefonden, som fik noget af en opgave med de lidt abstrakte ønsker, der blev noteret (snehvidebamse, dukkevogn og noget med delfiner). Ønskefonden arbejder stadig på højtryk, ved jeg! Min FB-mødregruppe spyttede alle i kassen og troppede op med en gameboy og spil sidste år. Af Benjamin har vi fået en tur i Tivoli, turpas and all, som vi agter, at bruge her op til jul, Hr. Skæg koncert + meet & Greet af Manisha og Gitte og Børnecancerfonden udstedte et forkælelseslegat til Noelle så hun kunne få sin helt egen iPad – derudover er der kommet SÅ mange gaver med posten til min Mus… Så alt i alt synes jeg jo, at vi er blevet forkælet, at det er svært helt at begribe. Jeg kan ikke takke alle, der er så generøse, nok. Jeg overvældes stadig af alt det rare, I har sendt og fortsat sender vores vej – hilsener og deslige!

Så da Marie skrev dette til mig, var jeg lidt i tvivl om, hvad jeg skulle svare hende… Jeg tror vist nok, at jeg fik sendt hende en knap så heldig mail med, at det var hun da velkommen til, men at vi altså ikke lige kunne være behjælpelige med så meget – denne kommentar kom kort efter Noelle hårdnakket havde nægtet at smile til Natholdets Knæk Cancer film – så jeg regnede ikke med, at Muslingen ville være klar til noget arrangement som sådan – men det skulle vise sig, at det havde Marie allerede taget højde for. Hun har simpelthen taget stafetten og er rendt afsted med den… Spurgt ind til korrekt info, hvilke ønsker vi har på vegne af Noelle (om vi ønskede pengebidrag eller en oplevelse til Noelle – på trods af usikkerhed omkring afrejsemulighed) og ventet på OK fra os om, hvordan indsamlingen skulle formes og stables på benene.
Og en ting var at maile frem og tilbage omkring det – det blev pludseligt noget helt andet, da hun i morges mailede os, at NU var hun gået i luften med det. Fik lidt åndenød ved tanken – og da jeg læste hendes Caremaker profil blev jeg dybt, dybt rørt. Hver gang jeg læser andres udlægning af vores situation, giver det mig et andet perspektiv, end det, jeg selv oplever til daglig. Vildt underligt. Lidt skræmmende, faktisk. Og kan man overhovedet det? Lade en anden samle penge ind til fornøjelse for os 4??
Der sidder en lille person – helt inde i mit inderste – og føler, at det er helt forkert, at tigge penge af andre – at vi allerede har fået rigeligt og at vi slet ikke fortjener alt dette… Noelle fortjener alt det bedste i hele verden – ja! – men nu bliver det pludselig en familie-ting… Meget mærkelig følelse. I hele denne anden virkelighed har jeg lært en meget vigtig ting om mig selv. Jeg har lært mange ting om mig selv – men især 1 ting har jeg indset, at jeg ikke er så god til, som jeg troede. Jeg er ikke god til at bede om hjælp. Hjælp til aflastning, pasning af Pomfritten eller Mansen, hjælp til lavpraktiske ting… Det troede jeg egentlig, at jeg var, men det er sgu ikke tilfældet. Vi har fået – og får – rigtig mange tilbud om hjælp til netop disse ting, men jeg tænker altid at; Det er jo mine børn, så må jeg bare lige tage mig lidt sammen og planlægge lidt bedre eller bare få det at gå op (jvf Noelles Tsunami-dag, hvor jeg bl.a. måtte vække hende for at nå at hente Mansen). Måske er det derfor jeg også sidder med denne følelse af, at det er lidt pinligt (?!) at bede om andres hjælp, til at sende os på ferie. FERIE – den ultimative luksus! Vi må da klare os selv. Spare sammen mens vi ser tiden an. Og sætte næring efter tæring.

Men… Jeg har ikke bedt om denne hjælp. Marie har rakt sin hånd ud til os. Og det allervildeste af dette er, at jeg ikke kender Marie. Jeg har aldrig mødt hende! Hun gik i folkeskolen med Carsten men har ikke set noget til hinanden siden. Alligevel vælger hun, at bruge sin tid og sin energi på, at prøve at gøre en forskel for os. Det er stort. Stort. Det beundrer jeg.

Marie, jeg beundrer dig! Og Magic Tours, som har bidraget med en klækkelig rabat til rejsen og indsamlingen – du må jo have en overbevisende talegave! Uanset om indsamlingen når målet eller ej, så udtrykte Carsten det så smukt i den mail, han sendte dig den anden aften; Tak er et fattigt ord, men jeg er meget taknemmelig for den dejlige håndsrækning du har givet os, og du skal vide, at blot din lyst til at agere og sætte effekt bag dine tanker og empati er en fantastisk støtte. Det er på mange punkter overvældende at tage i mod en så uselvisk gerning, men det giver samtidigt et fantastisk varmt skub og lysten til at  “pay it forward”.

Hvis du vil se, hvad det er Marie er i færd med, at prøve at gøre for os – så kig her!

IMG_5363