Tag-arkiv: kørestol

Du er okay

Posted on by
6

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig gennem skoven og for, at hun stadig kunne få oplevelsen af skoven, havde læren lagt en rute, der tillod at de sammen kunne løbe turen med løbevognen. Efter et stykke tid begynder Noelle at blive træt. Læren siger til hende, at hun da lige kan springe op i vognen, hvortil hun svarer; Nej tak. – Hvorfor ikke, Noelle? – Fordi det er pinligt… 

Pinligt?? Av. Så min pige syntes altså, at det var pinligt at skulle sidde i vognen, at skulle stikke ud i mængden. Åh, mit hjerte sank, da de fortalte om det. Hun fravalgte bevidst det hjælpemiddel, fordi hun syntes, at det var flovt, selvom hun rent faktisk havde behov for det. Det var først da nogle af de andre børn havde set dem og vognen – og plaget om at måtte få en tur, at hun accepterede den. Fordi andre børn ‘godkendte’ den. Jeg spidser ører! Er det, jeg observerer her, er en tendens?
Et behov for at blive forsikret om, at det er ok, at have brug for et hjælpemiddel, uanset form og facon. Noget Noelle tidligere har accepteret uden noget snert af flovhed.
Behovet for at blive forsikret skinner også igennem i klassen og generelt fagligt i timerne. Vi vidste godt, at hun socialt ville være lidt bagud, det ville være sært, hvis hun uden det sidste 1 1/2 år i Børnehaven, lige strøg ind og kunne begå sig problemfrit. Men hendes faglige selvværd er desværre heller ikke overvældende. Endnu et område, vi skal arbejde lidt på. Jeg genkender mig selv tilbage fra matematiktimerne, der takket været Hr. Hagstrøm, der i 5. klasses forældrekonsultation proklamerede, at jeg aldrig blev et matematisk geni. Tak for lort. Jeg husker den gennemsivende frygt for, at jeg aldrig ville lære matematik ordentligt og hvor meget jeg afskyede at have matematik efter den forældrekonsultation – for han sagde jo at jeg ikke kunne finde ud af det! Jeg husker også hvordan Hr. Christensen i 7.-9. klasse forsikrede mig igen og igen i, at jeg altså sagtens kunne finde ud af at regne – forsøgte at bygge min matematiske selvtillid op igen.

Forskellen på disse to situationer, løbevognen og min matematikoplevelse er dog, at Noelle aldrig fået af vide, at ‘det kan du ikke finde ud af’… Tværtimod – ‘Du kan det samme som andre børn, Skat, alle børn har bare deres egen måde at gøre tingene på – og det er lige sådan, det skal være.’ Omvendt så har jeg heller ikke skilt mig ud fra mængde på den måde, som Noelle er ved at være meget bevidst om, at hun gør. Jeg trøster mig med, at hun dog var glad for at få sin kørestol med i skolen ved anden lejlighed – som voksen er en kørestol et langt større rødt flag end en løbevogn, men det handler om Noelles perception af normalt – og kørestol er i hendes optik mere normal at bruge, end en løbevogn, så måske er min føromtalte åh-så-okay-attitude egentlig okay. Jeg ved det ikke, men ikke desto mindre er min hjerne kommet på arbejde. Jeg synes egentlig at jeg altid haft en anderkendende tilgang til begge mine børn – været bevidst om, ikke at være en nej-forælder og forsøgt at støtte dem i deres udvikling. Lige nu føles det lidt som om, at jeg er ude på for dybt vand. Hvordan giver jeg min helt fantastiske tøs mod til, roligt at turde springe ud i livets sværere hjørner? Kan man få et kursus ?

Den sidste Bastion

Posted on by
2

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, at Noelle er handicappet. De kan se, at hun ikke er som de andre elever, de kan se, at hun har særlige behov. Hun bliver med ét target for mobberi og hun bliver udstillet og gloet på. Jeg mærkede modviljen brænde i mig. Satte mig ned og begyndte at sms’e den forælder, der skal holde fødselsdagen – om hun mon havde en cykel, som Noelle kunne trille med på, så jeg ikke behøvede, at tage hendes kørestol med på skolen. Skrev, at jeg godt var klar over, at det var min egen forfængelighed, der stod til hinder. Da jeg læste den igennem igen, blev jeg overvældet af skam, vrede og irritation. HVORFOR er det en big deal?? Fordi jeg har en idé om, at hun måske har kunne ‘gemme’ sig lidt i mylderet af de mange børn? Et barn i kørestol sticks out like a sore thumb. Og jeg har fået nok af, at mit barn stikker ud. Skolen er min sidste bastion, hvor Noelle næsten kan være ‘just another kid’ – lidt anonym på trods af benskinne og funky motorik. Klassen har været gode til at embrace hendes handicap – men lige pludselig føles det som om, at jeg smider et kæmpe neonskilt hen over hovedet på hende… PAS PÅ – HANDICAPPET UNGE! Øv, øv, ØV, hvorfor hænger den i mig endnu??? Det er jo ingen skam, at have et handicappet barn… Og Noelle har ovenikøbet sloges med intet mindre end en hjernetumor! Det er no small feat at overleve! Jeg burde nærmere være stolt over, at hun kun skal bruge stolen, når der er distance, navigation i trafikken eller tidsfaktorer involveret. Og jeg har iøvrigt intet problem med at færdes med Noelle i stolen ellers?
Nej, jeg må sgu bare tage mig sammen! For helvede. See the bigger picture. Min pige glæder sig over, at skulle have sin stol med i skole – ja sgu! Og den er nødvendig for hende. Så kan hun få sig et hvil, hun ikke skal orientere sig eller navigere i trafikken med resten af klassen. Get over it, Siff! Skrot din skide forfængelighed og forstå, at det ikke er noget, at være flov over. Tag Noelles upbeat indstilling til dig. Noelle er som hun er – og det skal du hellere være stolt af! For alternativet var langt værre. Perspectives, Siff, perspectives.
IMG_6078

Med den tankestrøm slettede jeg sms’en, hentede kørestolen, pakkede den i bilen og rystede modviljen af mig.
Den sidste Bastion er faldet.

Nye hjul

Posted on by
Svar

Noget af det første, som vi fik af vide, da vi fik diagnosen på Noelles syn – homonym hemianopsi, var, at hun dermed aldrig vil kunne tage kørekort. Hendes syn er simpelthen for dårligt – ikke afstandsmæssigt, men pga det markant indskrænkede synsfelt kan hun ikke få lov til at føre bil. Ever. Af samme årsag blev hun i samme moment registreret i synshandicapregistret.
I dag fik hun så den slags hjul, som hun KAN få lov til at trille med – nemlig kørestol. Eller – dvs hun blev målt og fik afprøvet en rød og raffi sag, der dog (på trods af udtrykket på billedet) faldt ganske godt i damens smag. Det tog lidt overtalelse at få hende op at sidde i den – men da hun først fik sat sig til rette, var det ikke så tosset endda. Hun blev faktisk pænt skuffet over, at hun ikke kunne beholde den og få den med i Børnehave i morgen for at vise den frem. Det hjalp så lidt på sagerne, da Jytte, kørestolsrepræsentanten, skubbede en bunke farveprøver hen til os og bad Noelle vælge lige den farve, som hun kunne tænke sig hendes stol skulle være! Oh joy! Det kom ikke som den helt overvældende og jaw-dropping surprise, at Pomfritten valgte den hot pink farve 🙂 Man er vel pige! Et kort øjeblik vaklede hun dog imellem den orange og den pink, men valget endte altså alligevel på pink.

IMG_2279
Udover at blive målt (ben og ryg) gennemgik vi alle de forskellige tilpasningsmuligheder stolen har. Håndtag, der kan hæves, sænkes og roteres ud ad, fodpladen, der kan svinges frem eller tilbage og højdejusteres, hvordan stolen kan klappes sammen, hvilke hjul vi kunne vælge imellem – punkterfrie (der er hårde og giver mindre siddekomfort), midt-i-mellem hjul med ekstra beskyttelse af slangen og helt almindelige lufthjul. Der var forskellige siddepuder, armstøtter, der kunne skrues af og på – ja, det var faktisk helt vildt, hvad den lille stol kunne! Totally customized wheels!
Det skal nok blive godt – om de der 3 ugers tid, det tager, at lave den til hende. Det, der kommer allermest bag på mig er, at jeg faktisk er helt ok med, at hun skal have en kørestol… Sært, ikke?!