Skoleliv

Jeg har aldrig selv prøvet det, så jeg er faktisk helt på bar bund. Jeg har oplevet det med andre, både til og fra, men aldrig selv været den, der står dér. Den som ikke helt ved, hvilket ben, man skal stå på. Den, som ingen kender, ingen holdepunkter har eller nogen at støtte sig til. Den ‘Nye’.

Noelle skal skifte skole. Det har været en beslutning, som vi har taget over næsten 4 måneder.
Overvejelserne startede gennem møde med vores læge på Børneonkologisk, der foreslog os, at overveje en kommunal skole, da de har med mange forskelligartede børn at gøre, dvs mange forskellige diagnoser og særlige behov og derfor også en tæt dialog med Kommunen og deres ressourcer af støtte og sparring. At de muligvis havde større ressourcer generelt at trække på i forhold til støtte til både de fysiske handicap og de faglige udfordringer, som Noelle har.

Vi tog derfor kontakt til Distriktsskolen før sommerferien og blev mødt af en yderst kompetent faglig leder, der har udvist stort overskud og sparring, samt rykket på alle vores spørgsmål og udarbejdet konkrete handlingsplaner med alt det praktiske på plads ift kommunen, samt en meget ligetil håndtering af en pige, der ikke lige kan puttes i en kasse.

Endvidere mener både Hubby og jeg, at opbygningen af skoledagen på Distriktsskolen er en stor fordel for Noelle, idet de har et langt mere flydende skema, der i stor udstrækning vil kunne tage hensyn til Pomfrittens svingende udholdenhed.

Derudover føler vi også, at det er en enorm fordel, at Noelle med sine behov og udfordringer, allerede nu figurerer i det offentlige uddannelsessystem, da vi forudser, at hun igennem sin skoletid vil få nogle udfordringer med sine indlæringsvanskeligheder samt fysiske handicap.

På opfordring af vores læge på Børneonkologisk bad vi om møde med vores distriktsskole og så skal jeg ellers love for, at bolden begyndte at rulle! Der blev rykket på vores henvendelse, indbudt og booket netværksmøde og alt materiale og alle rapporter var læst igennem og de var alle forberedt. Til vores meget store overraskelse stod de klar med åbne arme, klar med at stille med de fornødne resourcer. En virkelig god kommunikation, en spørgelyst og hele tiden med løsningsorienterede forslag. Gennem vores dialog med Distriktsskolen følte vi for det første, at vi blev hørt, sådan rigtig hørt. For det andet, at Noelle ville blive mødt at accept, lyst til at udvikle med de reserver hun kommer med samt en inkluderen i alle aktiviteter med praktisk støtte på. Ja, de ting, som vi føler har manglet.
Den nuværende skole er informeret informeret og svaret var slet og ret, at de på ingen måde tvivlede på, at Distriktsskolen havde langt bedre og flere resourcer til børn som Noelle (!?!) – den lader jeg lige stå dér, ikke!
Jeg har også talt med Noelle. Jeg var lidt nervøs for hendes reaktion, men alle mine bekymringer blev selvfølgelig gjort til skamme. Jeg synes også, at det er lidt svært i min skole, Mor… lød hendes svar. Vi talte om, at vi alle skal lære en masse nye klassekammerater og forældre at kende, men at klassen glæder sig meget til at møde hende. Jeg fortalte, at hun får en voksen til at hjælpe sig med alle de ting, der er svære, både i klassen og til de praktiske ting, og at jeg også vil være med i den første tid, så vi begge to bliver fortrolige med omgivelserne, børn og voksne.
Vi talte også om, at kontakten til de par stykker fra klassen, som hun leger lidt med, kan vi stadig lave legeaftaler med.
Jeg tror, at der vil komme en reaktion – en der er lidt mere råbende end hendes Ja-hat her. Det ville være underligt, hvis ikke – også selvom hun er mere end vant til, at blive kastet rundt på hospitalsafdelinger og dagligt forholder sig til SÅ mange mennesker. Men på trods af det skift, som hun vil opleve, så er een ting sikkert, og det er, at Mor og Far, vi står lige her. Og her vil alt være ligesom det plejer. Med højt til loftet, rummelighed, kys og kram og plads til lidt af hvert 😉
OriginalPhoto-491821893.621880

Forberedelser på flere niveauer

Masser af tanker myldrer rundt i mit hovede i dag. Efter vores ellers rigtig gode udviklingssamtale i Børnehaven i formiddags, så har jeg især bidt mærke i een ting. Mit barn er ‘usynligt’ handicappet. Ikke bare fysisk motorisk udfordret og synshandicappet, men hun har også brug for støtte for at kunne klare sig i skolen. Jeg ved ikke hvorfor det slog mig hårdere i dag, end da vi var på Refnæs – måske fordi jeg var så mættet af indtryk, at det var svært at kaprere så meget info – jeg mener, mødet udmunder i en rapport på mellem 6-8 sider! Men det slog mig altså i dag. Stoltheden over at have en datter, der snart bliver en skolepige, blev udvisket lidt af, at nødvendigheden for støtte altså er ret så evident. Ikke bare noget af tiden, men hele tiden. Fuld støtte. Og jeg ved det vel godt – egentlig, for min Mus kan jo ikke helt det samme, som sine jævnaldrende. Hun har bare nogle motoriske udfordringer OG nogle kognitive støttebehov. Men det er alligevel noget andet at høre, at virkeligheden er, at hun har særlige behov. Sådan lidt ‘In-your-face’-agtigt… Jeg må gerne sige det, men det gør lidt ondt i hjertet, når andre siger det.

Når andre ser min Pomfrit, så bliver de så overraskede over, at hun går så flot, at hun er så glad og at hun klarer det hele så godt. Og det gør hun også, men hun har altså også nogle ting, hun bokser med, ting, som er ganske usynlige for andre, ting, som hun allerhelst gemmer for omverdenen, og kun lader komme til syne herhjemme. Det er nemt at blive snydt af hende, for hun er en sand mester til at kompensere for sin parese! Og hun undgår bevist de aktiviteter, der stiller for højre krav – om ikke andet gemmer hun sig bag ‘Jeg er træt nu’… Og det er en helt og aldeles naturlig forsvarsmekanisme, for man skal helst ikke skille sig ud fra de andre børn. Anderledes er lig med afvisning og udstødelse, når man går i børnehave og skole. Anderledes bliver først hipt i gymnasietiden. Og der er meget, meget lang tid til. På en måde er det befriende med så stærk en kompensator, for det gør, at hun nemmere glider ind i mængden, men udfordringen kommer, når det også spænder ben for den hjælp, der er nødvendig for, at Pomfritten kan klare sig i skolen. Derfor har vi i dag, fået sat en række ting i gang, der skal sikre et bredt tværfagligt samarbejde lige fra kommune til Fys/Ergo til Børnehave til Synskonsulent til Skole – og sammen håber jeg på, at vi kan sørge for at Muslingen måske nok skiller sig lidt ud til skolestart, men at hun bliver ligeså stolt af, at være en skolepige, som hendes Mor bliver det.
IMG_0107