Den sidste Bastion

Jeg troede faktisk, at jeg var ovre det! Havde 100% accepteret det. Ingen forfængelighed, ingen pinlighed eller anden negativ association. Så da jeg i dag stod og skulle pakke Noelles kørestol i bilen og aflevere den på skolen ifb med fødselsdag efter skole, kunne jeg bare mærke, hvordan mit indre ulmede. Modviljen brød ud i lys lue. Hvis du tager kørestolen med over på skolen, så kan hele skolen se, at Noelle er handicappet. De kan se, at hun ikke er som de andre elever, de kan se, at hun har særlige behov. Hun bliver med ét target for mobberi og hun bliver udstillet og gloet på. Jeg mærkede modviljen brænde i mig. Satte mig ned og begyndte at sms’e den forælder, der skal holde fødselsdagen – om hun mon havde en cykel, som Noelle kunne trille med på, så jeg ikke behøvede, at tage hendes kørestol med på skolen. Skrev, at jeg godt var klar over, at det var min egen forfængelighed, der stod til hinder. Da jeg læste den igennem igen, blev jeg overvældet af skam, vrede og irritation. HVORFOR er det en big deal?? Fordi jeg har en idé om, at hun måske har kunne ‘gemme’ sig lidt i mylderet af de mange børn? Et barn i kørestol sticks out like a sore thumb. Og jeg har fået nok af, at mit barn stikker ud. Skolen er min sidste bastion, hvor Noelle næsten kan være ‘just another kid’ – lidt anonym på trods af benskinne og funky motorik. Klassen har været gode til at embrace hendes handicap – men lige pludselig føles det som om, at jeg smider et kæmpe neonskilt hen over hovedet på hende… PAS PÅ – HANDICAPPET UNGE! Øv, øv, ØV, hvorfor hænger den i mig endnu??? Det er jo ingen skam, at have et handicappet barn… Og Noelle har ovenikøbet sloges med intet mindre end en hjernetumor! Det er no small feat at overleve! Jeg burde nærmere være stolt over, at hun kun skal bruge stolen, når der er distance, navigation i trafikken eller tidsfaktorer involveret. Og jeg har iøvrigt intet problem med at færdes med Noelle i stolen ellers?
Nej, jeg må sgu bare tage mig sammen! For helvede. See the bigger picture. Min pige glæder sig over, at skulle have sin stol med i skole – ja sgu! Og den er nødvendig for hende. Så kan hun få sig et hvil, hun ikke skal orientere sig eller navigere i trafikken med resten af klassen. Get over it, Siff! Skrot din skide forfængelighed og forstå, at det ikke er noget, at være flov over. Tag Noelles upbeat indstilling til dig. Noelle er som hun er – og det skal du hellere være stolt af! For alternativet var langt værre. Perspectives, Siff, perspectives.
IMG_6078

Med den tankestrøm slettede jeg sms’en, hentede kørestolen, pakkede den i bilen og rystede modviljen af mig.
Den sidste Bastion er faldet.

Synscenter Refnæs

Vi er travlt beskæftigede, både Pomfritten og jeg – og hver for sig… Mens Pomfritten bliver testet af Fys, Ergo, specialpædagoger, synskonsulenter og neuropsykolog bliver jeg undervist. Undervist i det forløb, som Muslingen er i gennem denne uge og undervist i de behov, som vil opstå i forbindelse med skolestart. Vi får gennemgået hjælpemidler, som kan give bedre forhold for eks Noelle med homonym hemianopsi (udfald af begge højre synsfelter), samt gennemgang af hendes kognitive og motoriske udvikling, under hensyntagen til netop hendes synshandicap. Og vi forældre fik i dag en opgave – nemlig at lave et sæt briller, der afspejler vores barns syn – og så skulle vi ellers læse i skolebøger… Behøver jeg at sige, at det var en giga eye opener…

20140107-202834.jpg

Foredrag

Fik en invitation i dag. En af dem, man bare svarer JA til med det vuns… Om det at være forældre til en barn med handicap.

IMG_2527

Gad vide om jeg nogensinde, sådan rigtigt, tager i maven, at min Pomfrit er handicappet. Hm. Måske det hjælper på selverkendelsen, når benskinnen bliver tilpasset i morgen og kørestolen ligeså på onsdag i næste uge… Så bliver det lige pludseligt så tydeligt at se. For mig. For alle.