På en kølig solskinslørdag i marts….

Tid til at få fjernet sting i dag. Kl 9.45 på afdelingen. Vi kom til tiden – og det var fuldstændigt som at træde ind i en Twilight Zone… Intet virvar af patienter, læger eller andet personel. Fred, ro og en elevator, der meldte sin ankomst lige efter trykket på knappen. Oppe på afdelingen herskede der også en helt anden ro, end den vi oplevede inden Påskedagenes banken på døren. Der var 3-4 Kemobørn med stativer og Zombie-forældre i køkkenet og jeg så at stue 5 var ledig igen… Orlov måske? Forhåbentlig.
Vi blev taget i mod af en garvet sygeplejerske med ro over sig. Noelle var svært skuffet over at legestuen var lukket, men vi kom heldigvis til lige med det samme.
IMG_0344Sygeplejersken var yderst rolig og klippede 4-5 sting op ad gangen og gjorde sig stor umage for at undgå, at trække i hår og kun fange trådene. De sad heldigvis ikke supergodt fast og Noelle havde fået tryllecreme på hjemmefra. Men om jeg så havde smurt hele issen ind hjalp det ikke stort. Hun græd og hylede op, men det gik dog. Jeg synes faktisk, at hun er noget af en Trooper, når jeg tænker på, at hun fandeme ikke har bedt om noget af det her… Utroligt at hun finder sig i det uden de helt vilde protester og temper tantrums… 30 min – in and out.

IMG_0352

Blev hentet igen af Carsten og Phoenix og så tog vi en lille tur ind til byen og nød solens stråler på kinderne. Åh, hvor lyset dog giver fornyet energi, og det har vi sgu også brug for. Ungerne fik et par müsliboller i hånden og så hyggede vi rundt i en times tid – Noelle i klapvognen og Phoenix med Daddy i hånden.
IMG_0378

Kunne ikke undlade at bemærke de mange blikke Noelle fik, som hun sad der, men sin Cirkeline dukke og anæstesimaske i skødet og et nyplukket hestesko-ar, der trodsigt stirrede modgående i øjnene fra en skaldet hovedbund. Ja, det her en min datter! havde jeg lyst til at gjalde. Hun vinder! Smuk, ikke ! 🙂
IMG_0364Hjemme tog vi beslutningen om, at trimme Noelles hårtot ved øret til og jeg må indrømme, at det pyntede noget på min Muslings hovede. Undercut eller ej – det ser noget mere jævnt ud nu og arret vil se endnu finere ud, når vi har vasket håret for anden gang i morgen. Så bliver de sidste rester af blod forhåbentlig skyllet væk.
IMG_0374 IMG_0373

Således fik vi brugt en dejlig solskinslørdag i Marts måned.
På tirsdag skal vi have histologi- og scanningssvar. Føler mig hverken forhåbningsfuld eller desillusioneret. Jeg vil bare gerne have svar. Så kan jeg se måske viske lidt af tågen af glasset – om det så bare er for en tid. Jeg tror nemlig ikke, at vores historie med 5054 slutter efter denne OP… Only time will tell, men jeg er ikke dum og Tumoren skal ikke tage røven på denne Cancer Mom igen. Jeg kridter skoene til det lange seje træk. Og ved siden af mig står Carsten. Nykridtede sko. Banen er ridset op. Vi holder øje med dig….

Svar på scanningen

Jeg kender hendes stemme ret godt efterhånden. Det er ved at være overflødigt med hele præsentationen; Hej Siff, det er Astrid bla bla bla fra bla bla bla. De har i dag kigget på scanningsbillederne fra Glostrup i går og kan se at der er sket en vækst siden sidste scanning små 5 uger siden. Vurderingen lyder umiddelbart på 4 mm ekspanderende vækst, så vi holder absolut fast i OP 2 fredag i næste uge.
4 mm på 5 uger og 2 dage – er det ikke ret meget vækst for den type tumor, som hun har?
spørger jeg. Altså… Det kan de gøre… svarer Astrid. Jeg kender hende efterhånden også godt nok til at vide, at hun er Diplomatiets Mester. Det betyder, at der ER meget. Kan den have ændret sig til grad 2, siden den vokser så hurtigt? er mit næste spørgsmål… Mit hjerte dunker hårdt i brystet og jeg prøver at kontrollere den rykken, der er i min underlæbe. Løfter blikket op mod loftet, så ikke tårerne begynder at glide ud over vippekanten. Hmm, altså den har ikke ændret karakter, men vi ved ikke om den typemæssigt har ændret sig, før vi får noget væv ud fra operationen og svar fra patologerne. Jeg trækker vejret helt ned i bunden af lungerne.
Jeg bringer det med Noelles asymmetriske hovedfacon op og det ender med, at jeg lige mailer Astrid et par billeder, mens hun venter i røret. Hun sammenligner deres scanningsbilleder af kraniet og kan godt se, at der fra oktober til nu, er sket en ændring i facon og symmetri. Da hun får billederne igennem bekræfter hun yderligere og siger, at hun vil tage dem op med Lars Bøgeskov og Radiologerne i morgen for at udelukke nogle overraskelser. Vi aftaler, at er der noget vi skal vide, ringer hun, ellers kommer vi ind på torsdag til René, da Astrid selv er ude at rejse med Foreningen med Familer til Cancerramte børn. Astrid er først tilbage Skærtorsdag og forventer at se os der. René har ferie op til Påsken, så lige nu ved jeg ikke, hvem vi kommer til at tale med af læger mens vi er indlagte på afdelingen, men vigtigst af alt er også, at Lars og hans Team er klar. Pisse-fucking-klar til, at delikat slice den lorte tumor ud af mit barns hovede. Jeg håber, at  Gunfried er på Neuro-intensiv-opvågningen, når vi kommer på fredag.

Jeg tænker en masse tanker nu her, en times tid efter opkaldet. Fik de alligevel fjernet næsten det hele tilbage i november? Og alt dette er genvækst? Eller har operationen sat gang i en ny-udvikling af tumoren og dermed en “opgradering” til type 2??? Hvis den kan vokse næsten en halv – læs 0.4 cm – på 5 uger og 2 dage, så er det sateme ikke en særlig langsomtvoksende lorte tumor. Hvad så denne gang – hvis de nærmest SKAL have ALT ud for den ikke fortsat skal vokse, er vi så ude i Stråler og eller Kemo som efterbehandling? Kan det så også være, at de skader, Noelle allerede har pådraget sig som følge af første operation, ikke bliver meget, meget værre? Nej, det tør jeg sgu ikke tænke på, for det er nok ikke tilfældet alligevel.

Shit, det her er fandeme noget af en rutsjebanetur. Klokken er hentetid og jeg vil suse ned og nyde synet af min Musling, der leger en ganske normal 4 1/2 årig pige, der er i børnehave. Tror måske vi skal have pandekager med is til aftensmad i aften.

MR Scanning på Glostrup

I går var vi på Glostrup for at få Noelle MR scannet som forberedelse til OP 2, der er flyttet til næste fredag, altså den 22. marts. Vi stod op til et fuldstændigt snehvidt landskab og fik pakket ungerne sammen, smidt Phoenix af i Vuggeren og satte kursen. Carsten var med og det var rigtig dejligt med selskab i ventetiden. Der herskede en helt anden ro på Glostrup end det virvar, vi efterhånden er vant til fra Riget. Godmorgen, sagde alle vi mødte! Vildt.
IMG_6303

Mødte ind på Opvågningen, hvorfra vi skulle hentes og hilste på Kate – en yderst rolig personage med god tid og børnetække. Vupti, vi fik en seng og Noelles armbånd skulle på. Hvorfor er der ikke mariehøner på? spørger pigebarnet skuffet, tydeligvis ikke imponeret over et helt almindeligt hvidt armbånd. Så står portøren klar og triller os over til MR afdelingen, hvor vi bliver kørt lige direkte ind til bedøvelsen. Jeg havde pakket Postmand Per tandpastaen med (tak Tina, for tippet!) og spurgte, om vi måtte smøre lidt på indersiden af masken, da bedøvelsesgassen lugter ultrafælt og gør Noelle bange. No probs, det fik vi gjort uden dikkedarer. Ikke at det hjalp stort, for der var fuld skrue på gassen og lige pludselig gik det stærkt. Lidt for stærkt for Noelle, der sad hos mig og blev holdt fast af både mig og narkoselægen. Hun græd. Begyndte at panikke, græde og stritte imod. Ligemeget hvad jeg sagde for at berolige hende hjalp det ikke. Til gengæld gik det hurtigt med at se de sædvanlige spjæt og kramper, der kommer, når hun bliver bedøvet. Og så sov hun. Blev løftet ud af mine arme og over på lejet. Jeg var helt rundt på gulvet over at det gik så hurtigt. Vi blev fulgt ud af rummet og Carsten gav dem sit nummer, så de kunne ringe, så snart de var færdige… Trist og ked af det, urolig og med hjertebanken gik vi ned i cafeen og fik en kop kaffe. Sidste gang jeg sad lige her – eller ved bordet 3 borde væk, var med nyfødte Noelle.

Billede

Efter knap 1 time ringede de – og hun var færdig. Vildt hurtigt – gad vide om de egentlig fik scannet grundigt nok? Måske er det bare udtryk for, at de vidste lige akkurat, hvor og hvad de skulle scanne i forhold til OP 2…. Anyways, vi fulgtes med en sovende Noelle op til Opvågningen igen.
IMG_6316

Udsigten fra Opvågningen

Udsigten fra Opvågningen

IMG_6315

Da vi spørger ind til om hun har fået kvalmestillende siger Narkoselægen, Nej, det har hun ikke fordi, hun kun har været bedøvet med gas og ikke IV. Okay – fedt! Så vil hun heller ikke være lige så groggy som sidst, det var rigtig dejligt at høre (hvorfor bliver hun så altid bedøvet med IV på Riget, tænker jeg?). Og ja, Pomfritten vågner op, som om hun havde sovet til middag og spørger straks efter isen og lidt saftevand. Yay. Heller ikke så meget pjat denne gang i forhold til Venflonen, som hun aftaler med Kate, kan fjernes, når isen er spist.

Is til morgenmad, mmm

Is til morgenmad, mmm

Og så røg der lige 2 pølsehorn ned. Efter en times tid fik vi lov til at smutte igen – og afsted til Joe & the Juice for den snart obligatoriske smoothie. En fin oplevelse, sådan alt i alt, og med os hjem købte vi en cd-rom med scanningsbillederne – både dem fra dagens scanning og dem tilbage fra Herlev og indlæggelsen samt akutscanningen på Riget. Aftenen gik med at studere disse billeder, omend vi ikke er uddannet i lige netop det. At stå øje til øje med den lortetumor igen er fandeme ikke sjovt. Jeg fatter stadigvæk ikke at dette lort vokser inde  i min datters hovede. Og den er altså stor. Rigtig stor. Og den har bidt sig rigtig godt fast i hjernestammen. Pis. Vi kan også se den lille bid, som de fik fjernet i november, men den er ikke just imponerende, den bid. Ikke i forhold til resten af tumoren. Vi kan tydeligt se, hvordan hjernen bliver presset ud mod siden og pludselig giver det også mening at Noelles hovedfacon har ændret sig drastisk. Det passer nemlig med, at der hvor tumoren ligger, presses hendes hjerne ud mod kraniekassen, og der må fandeme være noget af et tryk, for prøv at se, hvor stor en forskel der er på højre og venstre side af min Muslings hovede. Scanningbillederne er endnu mere tydelige og jeg agter at lægge en serie af dem op her på bloggen på sin egen dedikerede fanebladsside.

IMG_6402

Jeg er anspændt i forhold til Astrids opringning – mon de ser nogen forskel fra 5. februar? Der er i hvert fald absolut ingen tvivl om, at den er lige så livsfarlig, som havde den været en grad 4 tumor, med den placering. Jo, vi må nok forsøge – forsøge – at indstille os på, at hun bliver rigtig dårlig efter på næste fredag. No way, at de kan fjerne den uden at give hende nogle hårdtslående hjerneskader og følgeskader. Nej, jeg kan ikke engang håbe på at hun bliver ok – for det ligger ikke i vores odds og det tror jeg simplethen ikke på, at hun bliver – og ved du hvad? Jeg har ingen, INGEN, indflydelse på udfaldet alligevel.
Og det med faconen, det bliver jeg nødt til at påtale i næste uge – og så må vi sgu have en eller anden form for hjelm eller stativ, så vi kan få rettet kraniet lidt ind med tiden…