10 måneder senere

Fik endelig mulighed for at komme til 4 års tjek og vaccine i dag. 10 måneder for sent… Noelles planlagte tjek sidste år gik i vasken med diagnosen, der blev stillet 4 dage før hun fyldte 4. Jeg husker så tydeligt den tirsdag, da jeg ringede til Majbritt, sekretæren, for at aflyse den tid vi havde om torsdagen. Vi sad på øjenklinikken og jeg stirrede på den der skide plakat med ‘Bag en kræftpatient står de pårørende’ Surealistisk… Øhm hej, det er Siff, Noelles mor… Vi har en tid til 4 årstjek og vaccine på torsdag, men øhm, vi må desværre aflyse. Øhm…. Altså, vi er indlagte på Riget – hun har en tumor på størrelse med en golfbold i hjernen, så hun skal opereres og vi aner ikke hvordan det kommer til at gå med hende… Øhm… Stilhed. Majbritt blev fuldstændig mundlam og jeg husker ikke andet, end at hun fik fremstammet Gud, og Åh nej! Ja, hvad siger man også lige til det? Det er stadig et mysterium vi jævnligt møder – og der bliver aldrig noget standard svar. Heldigvis.
Vores helt igennem fantastiske læge har fulgt os ultratæt hele vejen igennem – ringet, fulgt op på os, sørget for at vi har alle de nødvendige telefonnumre, så vi altid kan få fat på ham – for Noelle skal jo ikke igennem en vagtlæge, der ikke kender hende! Han har set os i alle tænkelige situationer, udkørte med et kolikbarn på 3. måned, full-blown fødselsdepression, tabet af begge vores forældre, igennem 2 svære graviditeter og en, der ikke blev til mere samt fulgt begge unger fra fødslen. At vi næsten er jævnaldrende og at han selv har 4 styks gulvfræsere derhjemme gør bare, at det føles som om, vi har noget fælles fodslag. Han kender alt til søvnløse nætter, snot og influenza-pjevsede børn og ‘kan selv, vil selv’ perioderne.
I dag blev vi mødt med et hurtigt klem og et intenst blik – ingen tvivl om, at han var meget optaget af at se Pomfritten an. Målt og vejet, en snak om hvordan den nære fremtid ser ud – så meget som vi nu ved pt… Noelle tilbød ham sit Hello Kitty plaster til næste gang hun kom og skulle have et prik. Jo, hun er temmelig god til at dele, den lille Musling. Han er en uhyre grundig læge og vi har været SÅ glade for ham, fordi han altid tænker på os som en hel familie. Om VI havde brug for noget? Hvad kan jeg gøre for at hjælpe jer? Han læser med her – så der er også en chance for, at han læser denne post. Det håber jeg faktisk, at han gør, så han får et ekstra klap på skulderen for at være som han er. Above and beyond sit metier. En sjældenhed.

IMG_2421
Da vi havde fået tjek på diverse og turen gik til sygeplejersken til vaccinen sagde vi farvel og Noelle faldt ham om halsen og krammede ham. Det var nok til at skubbe ham ud over kanten og han måtte kæmpe lidt for at holde tårerne tilbage. Det lykkedes ikke helt, og ja, det ER svært. Også for os. Bag hver varme kærlige følelse lurer angsten og sorgen.
Vi har konstant tanken i baghovedet – mon vi har hende om 1 år? 2 år? Får vi lov til, at se hende blive teenager? Voksen?
Min meget kære veninde, der hastede herover for at holde skansen, den fredag aften Carsten havde ringet mig ind på Herlev, så vi kunne tale om CT-scanningen, spurgte mig over kaffen i aftes; Er der ting, du gør anderledes nu, som du nok ikke ville have gjort, hvis ikke Noelle var blevet syg? Jeg tænkte mig ganske kort om – og ja, det er der. I allerhøjeste grad. Jeg fortæller Noelle hvor højt jeg elsker hende dagligt. Hver eneste dag. Det er en balancegang, hvor det handler om, ikke at have berøringsangst (for noget!), stadig kunne irettesætte eller smide en time-out på bordet, selvom det er en absolut sjælden nødvendighed for hende nu. Jeg agter ikke at pakke hende ind i vat og jeg stiller stadig krav til hende, men samtidig ligger det mig på sinde, at når fremtiden er så usikker, vil jeg ikke risikere, at skulle se tilbage og fortryde, at jeg ikke var mere tilstede, mere støttende eller fik fortalt, hvor meget hun betyder for os. Jeg vil ikke, endnu engang, se tilbage og ønske, at jeg havde været mere rummelig, mere accepterende eller imødekommende. Ingen regrets i den dur, som jeg har det med den måde, hvorpå jeg håndterede min mors sygdomsforløb. Fødselsdepression eller ej. Ingen undskyldninger. Ikke denne gang. Så ja, Heidi – jeg gør mange ting anderledes. Jeg er langt mere tilstedeværende, jeg vælger bevidst hvilke kampe, der skal tages og jeg sørger for – hver evig eneste dag – at nyde nuet. Jeg forsøger ikke at tage noget for givet – hvor kliché-agtigt det end lyder. Fokuserer på The Bigger Picture. For vi ved ikke hvordan vores liv ser ud, når de næste 10 måneder har passeret.
IMG_2418

And though she be but little…

Skrev lige en mail til Astrid her til morgen, da vi endnu ikke er nået til 4 års undersøgelse samt vaccine med Noelle – som bekendt fejrede vi hendes 4 års fødselsdag på Riget – 4 dage efter diagnosen. Så kom der endnu en OP i vejen i marts og nu aner vi ligesom ikke hvilken vej vinden blæser, så jeg tog chancen og bookede tid hos vores egen læge til på fredag. Og så blev jeg totalt i tvivl – for er det nu en god idé at få hende vaccineret nu her? Astrid er, som altid, kvik til at besvare mails og her er hvad hun skrev;

IMG_2376

Okay – så vi er på til på fredag… Flere nåle. Har du set nålene, de bruger til at vaccinere med?? De er tykkere end dem, man tapper donorer med. Yikes.
Måtte også lige læse mailen et par gange eller 3…. ‘…før vi overvejer om det er aktuelt med kemoterapi’…. Ja, den skal jeg altså stadig tygge på. Som et ualmindeligt sejt stykke kød, der ikke rigtig vil opløses til videre fordøjelse. Klumpen bliver liggende i munden og vil ikke finfordeles, så det kan synkes i mindre bidder. Jeg har det svært med kemo-udsigterne. Ikke at en OP3 overhovedet ville lette mig – tvært imod. Men skal vi igennem et kemo-forløb, ja så bliver vi for alvor en cancerramt familie. Totalt plat og i virkeligheden noget fis, at tænke sådan, for det er vi allerede… Måske fordi det bliver så synligt. Og Noelle vil for første gang siden hun røg på Dexa sidste efterår, virkelig syne og være syg. Jeg mener, det er jo det kemo er! Cellegift, designet til brutalt og uden nåde, at slå cellerne ihjel.
På en måde har vi været så heldige at Pomfritten har ‘sejlet’ igennem – eller i alt fald kunne kompensere sig ud af cancermarkørerne – især nu, hvor håret er vokset godt ud over arrene og hun har lært at skjule sin krops svageheder. Men det bliver en helt anden situation med kemoterapien.

Groft skitseret handler vores efterår om 1 ud af 2 ting; tæt observation + MR scanninger eller behandlingsopstart. Enten OP3 eller Kemo. Ligemeget hvor mange gange jeg siger det – og det gør jeg adskillige gange for mig selv hver dag – så er det bare stadigvæk så ubegribeligt. Min kære, lille Musling. Kemo. Min erfaring med kemo er en grel een – min mor gennemgik et kemoforløb, der ganske enkelt var så hårdt for hende, at hun bevidst fravalgte yderligere behandling efterfølgende. Hun ville hellere dø tidligere end at modtage mere kemo. Og sådan blev det. Min Svigerfar var også hårdt medtaget og hvis I har mistet kære til den lortesygdom efter et kemoforløb, kan man, som mig, være i tvivl om, hvad der egentlig slår patienterne ihjel. Jeg fortæller mig selv, at Noelles cancer ikke er en metastaserende en af slagsen. Det trøster mig en anelse – indtil jeg kommer i tanke om, at den er lige så dødelig, hvis den ikke behandles overhovedet. Så er vi igen tilbage til lort med lort på. Jeg er til stadighed baffled over, hvordan Pomfritten coper med alt det her… Hun er simpelthen AMAZING!
Min bedste coping mekanisme er nok at ty til nålen hos Anom. Ikke for smerten – jeg nyder ikke at mærke nålen bryde igennem min hudoverflade, omend smerten ikke rører mig, men jeg elsker det synlige levn den efterlader. The mark. En meget tæt veninde sagde til mig for lidt tid siden; Jeg kan se på dig, at du har ondt indeni, for når det gør rigitg ondt på dig, får du nye tatoveringer. Din måde at få smerten ud på, tror jeg. Camilla – du har så evig ret. Jeg vil hylde min Pomfrit – og pønser på den næste tatovering. Skal hun i kemo, kommer der en lille ny på kroppen i hendes ære. Jeg har et Shakespeare citat i tankerne – som vi har hængende herhjemme på billedvæggen, nemlig;

Find-though-she-be-but-little

Men inden jeg får tid til at blive tatoveret, til at lade min coping mekanisme tage over, så skal Noelle foreløbig til lægen på fredag til vaccine. Og jeg er sikker på, at hun tager det med ophøjet ro, at skulle prikkes i. Hun er nemlig fierce.