Buffalosko er da seje, eller…

Okay, så der er lige det issue med Noelles voksende forskel på benlængen. En uundgåelig konsekvens af hendes møde med hjernetumoren og de efterfølgende operationer. Den halvsidige funktionsnedsættelse gør, at hun ikke belaster knogler eller bruger sine muskler og det koster i både vækst, fylde og funktion. Jeg syntes at hun tiltagende haltede og fik vores fys til at måle hende igennem og voila – 1 cm forskel i benlængden. Det er faktisk ret så udtalt for en pige på 6 år og jeg kontaktede vores bandagist, som har lavet Noelles fod- og benskinne for at høre, om det evt var noget, der kunne korrigeres i skinnen. Ikke hensigtsmæssigt, da skinnen ikke ville kunne være i skotøj, såfremt hele sål-pladen forhøjes, så mig til tasterne og skrive til vores super kommune, der sendte mig en bevilling inden for 2 timer, til forhøjelse af højre sko hos skomager. Bum.

IMG_6687

Se, hvis ikke vi får løftet højre fod nu, så vil skævvridningen forværres – knæ, hofte, bækken og ryg, samt en yderligere forfordeling og brug af venstre ben, der igen vil mindske belastningen og dermed den sparsomme vækst.
Om det er noget, der måske bliver endnu mere udtalt med tiden? Ja, det vil jeg tro. Desværre. Ligesom med hendes hænder, der også er stor forskel på i størrelse, hendes fødder, der nu er 2 forskellige størrelser, så må jeg forvente, at hun vil blive mere og mere asymmetrisk. Minder mig selv om, at det stadigvæk er en small price to pay. For hun knokler derudaf, udvikler sig og jeg oplever, at hendes tegninger, bogstaver og hendes sociale kompetencer bliver bedre. Det er nu heller ikke sådan, at forskellen på skoene
springer uvidende i øjnene, heldigvis – og så er det rigtig cool, at skomageren kunne fikse vores egne, almindelige sko 🙂 Og så kan jeg da håbe, at de der Buffalo sko bliver in igen…
IMG_7001

Kulturuge i indskolingen

Kulturuge = andre børn = andre lokaler = nyt projektarbejde = en træt Mus = ringet tidligt hjem på 2. dagen…

Jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at Kommunen har forlænget min orlov nogle måneder endnu. Der skal så lidt til, at tippe læsset og før bægeret flyder over. Og hun har brug for mig, for fleksibilitet og muligheden for, at komme hjem til et stille hus, til at fordøje dagens indtryk og til at lade op. Og endnu engang må Mansen vente med at blive hentet til i eftermiddag. Ingen tidlig dag til ham, når søster er overvældet. Sådan må det være. For nu.

Du er okay

En fortælling fra skole-hjem samtalen fra nogle uger siden hænger stadig fast i mig. En af dem, jeg tager frem og tygger lidt på. Lægger den væk lidt. Betragter den atter fra afstand og bider mig i kinden. Sagde hun virkelig det? Min Mus? Har jeg alligevel fejlet i min åh-så-okay-attitude? I forbindelse med motionsdagene på skolen, havde en af lærerne taget en løbevogn med til Noelle. Ruten gik nemlig gennem skoven og for, at hun stadig kunne få oplevelsen af skoven, havde læren lagt en rute, der tillod at de sammen kunne løbe turen med løbevognen. Efter et stykke tid begynder Noelle at blive træt. Læren siger til hende, at hun da lige kan springe op i vognen, hvortil hun svarer; Nej tak. – Hvorfor ikke, Noelle? – Fordi det er pinligt… 

Pinligt?? Av. Så min pige syntes altså, at det var pinligt at skulle sidde i vognen, at skulle stikke ud i mængden. Åh, mit hjerte sank, da de fortalte om det. Hun fravalgte bevidst det hjælpemiddel, fordi hun syntes, at det var flovt, selvom hun rent faktisk havde behov for det. Det var først da nogle af de andre børn havde set dem og vognen – og plaget om at måtte få en tur, at hun accepterede den. Fordi andre børn ‘godkendte’ den. Jeg spidser ører! Er det, jeg observerer her, er en tendens?
Et behov for at blive forsikret om, at det er ok, at have brug for et hjælpemiddel, uanset form og facon. Noget Noelle tidligere har accepteret uden noget snert af flovhed.
Behovet for at blive forsikret skinner også igennem i klassen og generelt fagligt i timerne. Vi vidste godt, at hun socialt ville være lidt bagud, det ville være sært, hvis hun uden det sidste 1 1/2 år i Børnehaven, lige strøg ind og kunne begå sig problemfrit. Men hendes faglige selvværd er desværre heller ikke overvældende. Endnu et område, vi skal arbejde lidt på. Jeg genkender mig selv tilbage fra matematiktimerne, der takket været Hr. Hagstrøm, der i 5. klasses forældrekonsultation proklamerede, at jeg aldrig blev et matematisk geni. Tak for lort. Jeg husker den gennemsivende frygt for, at jeg aldrig ville lære matematik ordentligt og hvor meget jeg afskyede at have matematik efter den forældrekonsultation – for han sagde jo at jeg ikke kunne finde ud af det! Jeg husker også hvordan Hr. Christensen i 7.-9. klasse forsikrede mig igen og igen i, at jeg altså sagtens kunne finde ud af at regne – forsøgte at bygge min matematiske selvtillid op igen.

Forskellen på disse to situationer, løbevognen og min matematikoplevelse er dog, at Noelle aldrig fået af vide, at ‘det kan du ikke finde ud af’… Tværtimod – ‘Du kan det samme som andre børn, Skat, alle børn har bare deres egen måde at gøre tingene på – og det er lige sådan, det skal være.’ Omvendt så har jeg heller ikke skilt mig ud fra mængde på den måde, som Noelle er ved at være meget bevidst om, at hun gør. Jeg trøster mig med, at hun dog var glad for at få sin kørestol med i skolen ved anden lejlighed – som voksen er en kørestol et langt større rødt flag end en løbevogn, men det handler om Noelles perception af normalt – og kørestol er i hendes optik mere normal at bruge, end en løbevogn, så måske er min føromtalte åh-så-okay-attitude egentlig okay. Jeg ved det ikke, men ikke desto mindre er min hjerne kommet på arbejde. Jeg synes egentlig at jeg altid haft en anderkendende tilgang til begge mine børn – været bevidst om, ikke at være en nej-forælder og forsøgt at støtte dem i deres udvikling. Lige nu føles det lidt som om, at jeg er ude på for dybt vand. Hvordan giver jeg min helt fantastiske tøs mod til, roligt at turde springe ud i livets sværere hjørner? Kan man få et kursus ?

Gad vide

…om man nogensinde holder op med at ‘fejre’ årsdagene… Både de gode, men også de hårde – dem, der ryster ens inderste core. I dag er det 2 år siden Noelle første gang blev opereret for den Frække Knude. Little did we know, at der skulle følge 2 tilbagefald i de følgende 11 måneder.

IMG_0003 (1)

Den Frække Knude – den store hvide kugle med væskeophobning omkring.

IMG_8497

Dagen derpå første OP.

Jeg glemmer aldrig, aldrig den 1. november 2012…
Min stærke, stærke Musling – tænk at vi sidder her og carver græskar! Hvor er Livet dog smukt…
IMG_6469