Kulturuge i indskolingen

Kulturuge = andre børn = andre lokaler = nyt projektarbejde = en træt Mus = ringet tidligt hjem på 2. dagen…

Jeg har ikke ord for, hvor lettet jeg er over, at Kommunen har forlænget min orlov nogle måneder endnu. Der skal så lidt til, at tippe læsset og før bægeret flyder over. Og hun har brug for mig, for fleksibilitet og muligheden for, at komme hjem til et stille hus, til at fordøje dagens indtryk og til at lade op. Og endnu engang må Mansen vente med at blive hentet til i eftermiddag. Ingen tidlig dag til ham, når søster er overvældet. Sådan må det være. For nu.

(våben)hviletid

Går det den forkerte vej? Er det en akkumuleret træthed, der endelig har bidt sig fast, fået skovlen under min musling? 1 års indlæggelser, 3 giga hjerneoperationer, 3 nye udgaver af en besværet krop, der skal genoptrænes, et syn, der spiller kispus og lader alt kommende fra højre være en slags titte-bøh-leg, men uden de store grin til følge. Mere chok og et hjerte, der hopper et slag over, for hvad end det er, der sniger sig ind på hende fra højre, opfattes først, når det er lige ud for hendes centrale syn. BØH! At skulle genfinde veninder i et lille vindue af legetimer, finde fælles fodslag med andre børn, som leger sammen 8 timer hver dag, på en brøkdel af den tid. Med et sværere udgangspunkt både fysisk og psykisk – det koster krudt… Uanede mængder af krudt. Er det det, som trætheden kommer af eller er det igen det diskrete symptom på vækst?

For hun er træt. Absolut ingen tvivl om det. Og det er faktisk lidt som om, at hun ikke bliver friskere eller øger sin udholdenhed… Hun bliver bare ved med at være træt. Jeg giver hende ro, kæmper for at finde et aktivitetsniveau, der er lavt nok til, at hun ikke tigger om at få aftensmad og komme i seng kl 17 og ikke græder over, at hun har en negl, der stikker. Eller strømpen ikke kan komme hurtigt nok af. Eller over hun nyser mig i ansigtet og jeg brokker mig lidt, hun siger undskyld og jeg siger at det er ok…

IMG_5214

Kl. 11 en lørdag formiddag

Ikke at jeg bebrejder hende, at hun er træt. Er der et menneske i hele denne verden, som har ret og lov til at være træt, så er det min Musling. Jeg aner bare et lidt atypisk mønster og alligevel ikke, for hun er også blevet markant mere træt hver gang tumoren har bredt sig derinde i hendes hjerne, skubbet hjernen udad for at tilrane sig bedre vokseplads.

Jeg betragter hende ofte. Ofte og længe. Tænker på, hvad der mon ligger til hende i hendes fremtid. Hvad Livet vil byde hende og os. Hvordan hun mon nogensinde skal komme igennem og ud på den anden side. Jeg spekulerer på, hvordan hun ville have været, hvis ikke hun var blevet forrådt af sin egen krop. En uautoriseret knop-skydning på hjernen. Hvis ikke Cancer havde prikket hende på skulderen. Havde hun mon været en  af de flabede 5 årige? Havde hun været en af de vilde tøser, der klatrer rundt på Piratskibet i Børnehaven? Hvor meget bedre ville hun mon have været til, at snirkle bogstaver og tegne, hvis hun havde fået fuld valuta i Børnehaven? Jeg grubler over, hvordan jeg mon har påvirket hende, som bussemandsmor, som pylremor og som legekammerat. Pakker jeg hende for meget ind? For lidt?

Mit hjerte og min hjerne kan ikke finde hvile. De kan ikke enes om, hvorvidt trætheden skyldes det sidste år med alle dets udfordringer og snørklede stier eller om det er Tumoren, der igen er på vej til at kræve en ofring.
Altimens mit hjerte og min hjerne kæmper en endeløs og indædt kamp uden våbenhvile i sigte, må jeg respektere min Muslings behov for fred og ro og indføre hviletid. Kvalitetstid fremfor kvantitetstid. Jeg hører min hjerne råbe ‘Bare det kun forbliver i forhold til hverdagen her og nu og ikke i forhold til tiden tilbage!’. Mit hjerte kaster sig vildt og voldsomt fremefter, svinger et glimtende sværd af håb over hovedet og hugger ud efter min hjerne.
Nej… Ingen våbenhvile i sigte. Vi er begge 2 trætte krigere, forskellen på os er, at jeg har et valg i forhold til min krig, det har min Musling ikke.

Tsunami

3 uger er gået. Siden OP3. Og de er gået virkelig godt! Vi har haft fuld damp på – ligesom Pomfritten foretrækker det. Jeg har været eftergivende, ivrig og… Forhastet.

Faktisk har jeg fejlet min opgave som Mor. Bussemandsmor har været arkiveret på en hylde uden for rækkevidde. Om det er fordi jeg i min underbevidsthed arbejder med fremtidens udsigter og forsøger at kompensere, skal jeg ikke psykoanalysere mig frem til lige nu. Jeg kan kun lade blikket falde til jorden og tage imod skraldet med røde ører. Jeg har ikke taget vare på min Mus godt nok. Jeg sidder her i sofaen og vånder mig endnu. Dagen begyndte som de bedste af slagsen – med grin, sludren og leg. Ergoterapi, et smut i Børnehave. Jeg mærkede godt Noelles klæbende adfærd, da jeg tog afsted derfra og overlod hende i hænderne på sin støttepædagog, så hun kunne få lidt normal børnehaveliv, uden Mors vagtsomme øjne og indblanden. Hun søgte nærhed, søgte at mærke, at jeg var lige dér… For hende, om hende. Da jeg alligevel sagde farvel og gik, blev hun ked af det, trak sig ind i sig selv og blev mut. Øv, burde have fulgt min intuition, for pokker! Efter frokost samlede jeg en glad pige op og vi tog ned til Bibliografen for at se hendes fine maleri, som er udstillet, traditionen tro, i projektet Harpens Sang.
IMG_4736Hjem til en ristet bolle og en kop kakaomælk. Muslingen klagede over mavepine, pjevsede lidt, men jeg afskrev det som overspisning. Et kvarter før vi skulle hente Mansen, faldt hun hårdt i søvn på sofaen… Jeg trak den lidt med at hente og lod hende boble i en god halv times tid.

IMG_4738

 

Det var en noget groggy og skidt tilpas Mus, jeg måtte bære ud til bilen og drøne over for at hente Phoenix. Men hun kan jo ligesom ikke være alene hjemme, så jeg havde intet valg end at hælde hende ud i bilen og køre afsted.
Hjemme igen kom den. En gigantisk Tsunami af ophobet træthed, overtryk af følelser, intense sanseindtryk og et dybtfølt og desperat behov for ro, manifesteret som en gedigen mavepine. Hun skreg sig simpelthen igennem 2 timer, gennem opkastning, gab, skelende øjne og irritable spark med begge ben. De første panik-tanker gik på blindtarmsbetændelse – okay, ingen feber eller ømhed i hendes højre maveregion. Tarmslyng? Hvem ringer jeg egentlig til, hvis hun skal tjekkes? Afdelingen, vagtlægen? Vores egen læge, der i sin tid gav mig sit private nummer? Hm… Tænke tænke tænke…. Så genkender jeg den pludselig. Tsunamien af følelser. Væggen af enough is enough. 

IMG_4741

Sidste gang jeg så denne opførsel, var 2 dage efter OP3, hvor hun fastende, smerteplaget og møg træt skulle fragtes til den Post-operative scanning på Glostrup fra Riget. Og hjem. Træthed? Udmattet og overstimuleret? Ja, ja og ja. For helvede – jeg burde have vidst bedre. Alt for meget aktivitet. Alt for lidt Bussemandsmor. Dobbelt op på genoptræning og de sociale krav stillet i børnehaven. Too much, too soon. Som sagt, jeg har fejlet. På bekostning af min Mus. Men jeg har også indset, at vi må træde et skridt tilbage og lade tiden arbejde for os. Også selvom tid er en luksus vi ikke helt ved, om vi egentlig har.
Nu er der langt om længe faldet ro på – efter opkast, gråd og spark. Tsunamien har hævet sig, kastet sig hårdt mod sandet, skubbet og trukket i alt, den kom forbi på sin vej, og har nu trukket sig tilbage. Efterladt et landskab til genopbygning. En lang og stilfærdig proces, der kræver tålmodighed og respekt for landskabet. Og Bussemandsmoren må træde langt mere varsomt i tiden der kommer, så jeg ikke udløser flere jordskælv på havbunden…