Brede Skuldre og senfølger

Nogle gange føles det som om, der er uendelig lidt at gøre. Ikke kun for Noelle, der i højere grad brænder sammen i denne tid, men også for andre børnkræftfamilier. Det er en hårfin balance, når der skal uddeles krudt for Noelles vedkommende, men det er det faktisk også for mig. Forrige uge dumpede der en lille besked ind til mig. Det gør der i ny og næ – forespørgsler på deltagelse i spørgeskemaer fra studerende eller interessegrupper, der mangler sparring og viden eller andre skribenter, der har opråb på hjertet – og alle med rigtig gode pointer og en vilje til, at gøre en forskel. Det er en kunst at vælge til og fra, for jeg tror på, at man skal gå all in, når det drejer sig om at samle momentum og komme ud over kanten. Det duer ikke at fedte rundt ved startlinjen og så ikke rigtige komme afsted med budskabet. Og jeg er nødt til at prioritere benhårdt, hvad der er plads til på mine skuldre.
Forrige uge kom så en lille besked fra Børnecancerfonden – en fond, som jeg har nævnt adskillige gange her på bloggen og som har en direkte linje til mit hjerte. Derfor var jeg heller ikke et sekund i tvivl om, hvorvidt jeg ville hjælpe dem med et af deres rigtig fede projekter – nemlig Fredagshistorier på Facebook. Så efter en laaaang snak med deres pressemedarbejder fik vi strikket en fin lille bid sammen – vores anden virkelighed og den situation, som vi står i nu med senfølger og handicaps. Det er nu altid sådan lidt pudsigt, at læse vores historie skrevet ned, kort og med andre ord end mine egne – af og til spekulerer jeg på, om hele den her oplevelse har gjort mig hård. Hærdet skjoldet lidt mere og klippet de yderste nervebaner ned… Måske er det bare fordi jeg lever i det, har accepteret det og fokuserer på det, der er vigtigt, nemlig Livet Her og Nu, at jeg ikke altid tænker over, hvor hård en impact vores historie har på andre. Ak, mon ikke det er en nødvendighed? Jeg kan jo ikke leve i en evig high alert… Uanset hvad, så er budskabet fra Børnecancerfonden utroligt vigtigt – nemlig behovet for at fokusere, ikke kun på den akutte fase, men også på Livet Efter – det liv, der er præget af senfølger og konsekvenser af, at have overlevet hjernekræften. I kan se Børnecancerfondens opslag på Facebook (med detaljer om deres arbejde) her.

Og meget apropos Livet Efter, så fik Kræftens Bekæmpelse for nyligt strikket en rigtig god og enormt rørende rapport sammen, der netop tager udgangspunkt i de unge, der i dag fortsat må kæmpe med de følger, deres overlevelse har medført. Systemet er hurtige til at skubbe på videre, men faktum er, at når man har været ramt af cancer i barndommen, så er Livet for evigt forandret. Udover den hyppigere forekomst i voksen kræft-statistikkerne så er der en masse senfølger, som ikke er anerkendt, ikke tilgodeset eller for den sags skyld taget hensyn til, når det kommer til Skoleliv, uddannelse, stiftelse af egen familie – ja, Livet som Ung og Livet som Voksen i det hele taget. Man bliver ligesom glemt, hægtet af og lander mellem 2 stole. Det synes jeg faktisk er en tarvelig pris, at skulle betale for, at kæmpe sig igennem er hårdt kræftforløb som barn. Senfølger er jo ikke kun de mentale udfordringer, men også sociale og fysiske ting, der gennemsyrer tilværelsen for den unge. Anyways, rapporten taler for sig selv og giver et virkelig vigtigt og også hjerteknugende indblik i, hvad man skal ruste sig til, efter at have holdt børnekræften stangen. Den burde være obligatorisk på uddannnelsesinsitutioner og jeg kan se mig selv stikke den til horden af underviserer i Pomfrittens fremtid. Kald mig bare Curlingmor. Jeg har brede skuldre. Det får man af Den Anden Virkelighed. Se den her.

#ugensfighter

Tilbage i starten af december fik jeg et Tweet på et af de billeder, jeg havde lagt op af Noelle på min Instagram profil, der altid spytter billedet videre til hhv min Twitter og min Facebook – dejligt nemt at det kan samles så fint – I’m all for multi tasking! Kræftens bekæmpelse kommenterede på mit billede og kort tid efter, fik jeg en mail fra deres kommunikationsafdeling – om de evt måtte bruge billedet af Noelle til hest og skrive lidt om hende – og det måtte de da gerne, svarede jeg. Kort tid efter fik jeg en ny mail fra dem – de havde lige været her forbi på bloggen og havde fået en anden idé – nemlig, om jeg kunne tænke mig, at blive #ugensfighter på deres Instagramprofil for 1 uge. #ugensfighter? Mig? Jeg blev helt paf… Vi aftalte, at tage et møde om det, så vi lige kunne tale nærmere om, hvad det indebar – så det gjorde vi ugen efter. Op på adressen her mødte 2 pragtfulde piger og timerne fløj afsted med en virkelig hyggelig formiddag! Der blev talt om mangt og meget, stort og småt – og vi fik da også lige dækket Instagram og #ugensfighter. Jeg måtte faktisk følge dem ud ad døren, da Noelle skulle hentes i Børnehaven kl 12. Et virkelig godt og spændende møde – Kræftens Bekæmpelse må være et superspændende sted at arbejde! Og jeg var bare SÅ forbløffet over, at de altså mener, at jeg kunne bidrage med et tankevækkende perspektiv på deres Instagram, som pårørende til en kræftramt. Helt underligt blev det, da det sådan rigtigt gik op for mig, at det er MIG, der skal være #ugensfighter – for jeg synes jo, at den rigtige – kke bare #ugensfighter men #fighter-fighter – er Pomfritten. Vildt underligt, at der pludselig kommer til at være fokus på mig (sagde hun med massiv øjenbetændelse i skrivende stund og en tandoperation i morgen – bliver MAX fedt, hahaha). Gad vide, om vores hverdag – min hverdag – overhovedet er interessant nok til, at deres følgere på både Instagram, Twitter og Facebook, gider at kigge og læse med? Tidligere har #ugensfighter været en smuk kvinde ramt af brystkræft og forskere, der viste glimt af deres dagligdag på laboratoriet – 2 vildt spændende emner! Men mig? Det vil tiden vise, for det går løs fra i morgen! Det betyder også, at min egen Instagram ligger lidt stille, da jeg ikke kan være logget ind på 2 konti på samme tid. Så kom med – Kræftens Bekæmpelses Instagramprofil finder du lige HER! 

(Du kan også finde dem på Facebook og Twitter, hvor Instagram vist også bliver uploaded…)