Svar på scanningen

Jeg kender hendes stemme ret godt efterhånden. Det er ved at være overflødigt med hele præsentationen; Hej Siff, det er Astrid bla bla bla fra bla bla bla. De har i dag kigget på scanningsbillederne fra Glostrup i går og kan se at der er sket en vækst siden sidste scanning små 5 uger siden. Vurderingen lyder umiddelbart på 4 mm ekspanderende vækst, så vi holder absolut fast i OP 2 fredag i næste uge.
4 mm på 5 uger og 2 dage – er det ikke ret meget vækst for den type tumor, som hun har?
spørger jeg. Altså… Det kan de gøre… svarer Astrid. Jeg kender hende efterhånden også godt nok til at vide, at hun er Diplomatiets Mester. Det betyder, at der ER meget. Kan den have ændret sig til grad 2, siden den vokser så hurtigt? er mit næste spørgsmål… Mit hjerte dunker hårdt i brystet og jeg prøver at kontrollere den rykken, der er i min underlæbe. Løfter blikket op mod loftet, så ikke tårerne begynder at glide ud over vippekanten. Hmm, altså den har ikke ændret karakter, men vi ved ikke om den typemæssigt har ændret sig, før vi får noget væv ud fra operationen og svar fra patologerne. Jeg trækker vejret helt ned i bunden af lungerne.
Jeg bringer det med Noelles asymmetriske hovedfacon op og det ender med, at jeg lige mailer Astrid et par billeder, mens hun venter i røret. Hun sammenligner deres scanningsbilleder af kraniet og kan godt se, at der fra oktober til nu, er sket en ændring i facon og symmetri. Da hun får billederne igennem bekræfter hun yderligere og siger, at hun vil tage dem op med Lars Bøgeskov og Radiologerne i morgen for at udelukke nogle overraskelser. Vi aftaler, at er der noget vi skal vide, ringer hun, ellers kommer vi ind på torsdag til René, da Astrid selv er ude at rejse med Foreningen med Familer til Cancerramte børn. Astrid er først tilbage Skærtorsdag og forventer at se os der. René har ferie op til Påsken, så lige nu ved jeg ikke, hvem vi kommer til at tale med af læger mens vi er indlagte på afdelingen, men vigtigst af alt er også, at Lars og hans Team er klar. Pisse-fucking-klar til, at delikat slice den lorte tumor ud af mit barns hovede. Jeg håber, at  Gunfried er på Neuro-intensiv-opvågningen, når vi kommer på fredag.

Jeg tænker en masse tanker nu her, en times tid efter opkaldet. Fik de alligevel fjernet næsten det hele tilbage i november? Og alt dette er genvækst? Eller har operationen sat gang i en ny-udvikling af tumoren og dermed en “opgradering” til type 2??? Hvis den kan vokse næsten en halv – læs 0.4 cm – på 5 uger og 2 dage, så er det sateme ikke en særlig langsomtvoksende lorte tumor. Hvad så denne gang – hvis de nærmest SKAL have ALT ud for den ikke fortsat skal vokse, er vi så ude i Stråler og eller Kemo som efterbehandling? Kan det så også være, at de skader, Noelle allerede har pådraget sig som følge af første operation, ikke bliver meget, meget værre? Nej, det tør jeg sgu ikke tænke på, for det er nok ikke tilfældet alligevel.

Shit, det her er fandeme noget af en rutsjebanetur. Klokken er hentetid og jeg vil suse ned og nyde synet af min Musling, der leger en ganske normal 4 1/2 årig pige, der er i børnehave. Tror måske vi skal have pandekager med is til aftensmad i aften.

Kære Noelle…

Den dag du blev født kiggede jeg på dig og tænkte – jøsses – er du virkelig min? Du ligner mig slet, slet ikke? Du er faktisk lidt grim… Og dit hår er RØDT! Jo, det var det jeg tænkte, men nu, set i bagklogskabens lys, ved jeg, at dette var bare den første ting, du skulle lære mig. At du slet, slet ikke kunne puttes i en boks. At du var og er helt din egen. Gennem barslen måtte vi tage nogle kampe, fordi du absolut mente, at søvn fratog dig alle de oplevelser Livet havde at tilbyde. Ingenting skulle du gå glip af. Vi fandt endelig melodien efter små 8 måneder, da jeg fik styr på mit hovede. Jeg havde lige nogle ting, jeg skulle arbejde med efter min mor døde og jeg skulle lige indse, at du ligesom ikke var en lille kopi af mig. Det troede jeg, at du ville være, silly me. Nej, du var og er helt din egen. Negative prædikater som besværlig, en pilfinger og hysterisk blev skiftet ud med positive, som vidensbegærlig, nysgerrig og vedholdende. For det er det, du er. Alle dine kvaliteter og karaktertræk er dem, man som voksne stræber efter. Jo, du er i sandhed helt din egen. Min røde Flamme.

Denne tørst efter livet og mod på livet har du haft altid og jeg håber af hele mit hjerte, at din tørst ikke slukkes efter på fredag. Ja, du er en fighter, men du er også kun 4 år. Det er også okay at give lidt op indimellem. Det glemmer mange nok, for når man er 4 år gammel, løber man så hurtigt afsted, at det føles som om benene kan falde af, hvert øjeblik det skal være. Men lige pludselig snubler man – og så slår man sig rigtig, rigtig hårdt. Det gør ondt, det bløder og det at fighte ligger allerlængst væk i følelseregistret. Den dominerende følelse er Hjælp mig, trøst mig – få det til at holde op med at gøre ondt.

Første gang du faldt og slog dig rigtig hårdt var her…

This is what fighting cancer looks like

This is what fighting cancer looks like

IMG_8541

42 sting

Men du rejste dig, børstede støvet af tøjet og løb igen med alt hvad remmer og tøj kunne holde. Som en FIGHTER.

Så Noelle, derfor fik jeg lavet denne her i begyndelsen af Januar:

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Infragilis et tenera; robust og skrøbelig

Og far fik denne her den 1. marts (og til dig, der spurgte, om ikke det var en lidt “whimpet”, mærkelig og svag sætning at få tatoveret – NEJ, det er det absolutte modsatte, din idiot).
IMG_6094

Om 1 uge ved jeg, at du vil falde igen. Det er både godt og skidt, fordi det giver mig tid til at forberede mig, men det giver også tid til at tænke riiiigtig meget over, hvor meget du mon kommer til at slå dig. Hvor meget du skal bløde og hvor meget du skal fighte for at klare den. Men jeg vil være der. Far vil være der. Vi vil være der med alt hvad vi har til at hjælpe dig op igen. Trøste dig og forsøge at lindre smerten.

Hvis bare du ikke behøvede at falde.